Можно прожить его, не заметив.
Но вот если бы вы знали, что он последний?
Юные пациенты гематологического отделения РДКБ каждое утро начинают с чистого листа, потому что без донорских тромбоцитов им не прожить больше суток. Ради спасения больных детей на базе больницы волонтеры объединились в банк доноров. И все равно на всех не хватает крови…
Один из активистов ассоциации “Доноры — детям” Алексей Дозоров рассказывает о своих волонтерских буднях “МК”.
— Алексей, почему вы объединились именно при РДКБ, ведь много и других больниц, где требуется донорская помощь?
— Дело в том, что в РДКБ лежат дети с лейкозом со всех регионов России. Здесь, в Москве, у них никого нет, обратиться за кровью не к кому. Раньше родители, врачи и санитары по нескольку раз сдавали для них кровь (а специфика РДКБ в том, что дети могут жить вместе с членом семьи). Со стороны людей найти не так просто. Для одного переливания тромбоцитов необходимо несколько доноров. Не каждый находит столько времени ради спасения чужого ребенка. Бывали случаи, что родители детей выходили на улицу и предлагали по 500 рублей любому прохожему, который согласится спасти их ребенка. Это притом что сами они, как правило, не работают — сидят с больным, да и лекарства дорогостоящие.
— А разве не положена компенсация за подобный вклад в медицину?
— Традиционно, когда обычный студент или группа рабочих с предприятия приходят в медицинское учреждение для сдачи крови, ему по закону положено два отгула и талон на питание в размере 500 рублей. Однако бывают случаи, когда люди пытаются на этом добром деле просто заработать или прогулять работу, они могут быть больны чем угодно, но не сообщить об этом врачам. Конечно, их кровь проверят, но ведь никто не застрахован от ошибок. В случае с раковыми больными такая ошибка будет стоить жизни ребенку. Поэтому наш банк доноров изначально считается безвозмездным — сейчас нас всего около 700 человек, и все сдают кровь бесплатно — только ради того, чтобы помочь детям. Хотя количество литров тоже учитывается — и звание почетного донора еще никто не отменял.
— Чем отличается сдача крови для детей с лейкозом от обычной процедуры донорства?
— Именно таким детям требуются постоянные доноры, потому что процесс сдачи тромбоцитов занимает два дня и не каждый посторонний человек согласится потратить столько личного времени даже для спасения жизни ребенка. Сначала донор проходит обследование, у него забирают 30 миллилитров крови на анализ, на следующий день приходят результаты, и тогда уже проводят тромбоцитаферез. Для этого у вас забирают около 400 граммов крови, отделяют от нее тромбоциты и заливают вашу кровь обратно. Для вашего организма потери остаются минимальными. А чья-то жизнь благодаря этому продлевается. Однако большинству больных нужно единовременно переливать несколько доз тромбоцитов, то есть требуется сразу кровь нескольких доноров. Вот почему мы делаем все, чтобы агитировать сознательных граждан вступать в наши ряды.
Волонтеров ловят в сети
— Волонтеры объединились в ассоциацию в 2003 году, как это произошло?
— Все началось по инициативе двух девушек — Анны Егоровой и Кати Чистяковой, которые и стояли во главе нашей организации. Они просто заполнили донорские карточки в РДКБ. Кроме них там было еще 48 таких анкет. Когда одной из больных — трехлетней девочке Полине — понадобилась помощь, врачи обзвонили всех потенциальных доноров. Но прийти согласились только двое. Аня познакомилась со своей подопечной и ее несчастной мамой Наташей. Сдала кровь, а потом стала интересоваться, как идут их дела, навещать. На ее глазах Полина пережила пять химиотерапий, каждый раз снова требовались доноры, но ничего ее не спасло. Девочка угасла за несколько месяцев.
— И после этого у Ани не опустились руки?
— Столкнувшись с таким горем однажды, навсегда становишься неравнодушным. И Аня поняла, насколько трудно таким детям и что в России на государственном уровне нет никакой агитации, а общество недостаточно сознательное, чтобы его члены своим умом доходили до необходимости такой деятельности.
— Как вы находите новых членов для своей организации?
— В основном агитация идет через интернет. Еще тогда Аня стала выкладывать просьбы о помощи на сайте больницы. А сейчас мы уже создали свой сайт, где в наш банк доноров может записаться каждый желающий.
— Вы прославились и своими необычными акциями…
— Каждый год в день донора мы пытаемся привлечь внимание общественности к этой проблеме. Например, благотворительные концерты, а этим летом стартовал велопробег в футболках с логотипом нашего сайта. Кроме того, постоянно проходят выездные акции на предприятия, где каждый желающий может приобщиться к нашему общему делу. Читаем и лекции о раке крови, чтобы потенциальные доноры понимали, на что идут и что это не просто…
— А что конкретно вас привело в РДКБ?
— Я рядовой работник телефонной сети, женат, двое детей… И раньше мое сердце трогали дети, у которых нет такой же счастливой семьи, как наша. Вместе с группой товарищей мы ездили по детским домам, помогали игрушками и деньгами. Потом на нас вышли волонтеры из ассоциации… Я и раньше сдавал кровь, будучи студентом, и на предприятии. Но с болезнями крови столкнулся впервые, и то, что я увидел, поразило меня до глубины души…
“Те, к кому я привязался, уже умерли”
— Волонтеры проходят какую-нибудь психологическую подготовку, прежде чем столкнуться с умирающими детьми?
— Конечно, с ними работают и психологи РДКБ, и бывалые доноры делятся своим опытом. Есть те, кто согласен помогать кровью, но не готов пропускать через себя чужое горе и даже ни разу не был в гематологическом отделении. Другие же вступают в контакт с детьми, общаются и устраивают для них всякие развлечения, чтобы скрасить унылое существование в больничных стенах. Главное, запомнить самое важное правило — если ты привязал к себе ребенка, нельзя бросать его. Знакомясь с раковым больным, ты должен быть готов дружить с ним до последнего дня его пребывания в палате. Конечно, мы никого не можем заставить так относиться к своим подопечным, просто каждый должен это сознавать.
— А каково было ваше впечатление от первого посещения отделения лейкозов?
— Очень тяжелое… Дети лежат в боксах, словно в аквариумах. Многие ослаблены после химиотерапии настолько, что не могут встать с кровати. Каждый новый человек в коридоре для них — новость.
В первый раз у меня было два подопечных — трехлетний Илюша и шестилетний Максим. Я сдал для них тромбоциты, а потом стал навещать, болтать обо всем на свете. Я разбираюсь в компьютерах и привез им парочку машин, которые собрал сам. Приобщил к компьютерным игрушкам. Все время думал о своих детях. Рядом с больными все проблемы отступали на второй план. Спасти их мне не удалось…
Потом было еще несколько детей, но почти все, с кем я подружился и кому помогал, умерли…
— У вас не создалось ощущения, что ваше дело не приносит плодов?
— Глупо считать, что сдашь кровь и спасешь ребенка от такой тяжелой болезни. Остается надеяться только на чудо. Но надо понимать, что каждый новый прожитый день для больного ребенка — это сродни спасению. Нельзя просто махнуть рукой на умирающего или дать ему отчаяться…
— А смертность в отделении все-таки превышает число побед над болезнью?
— Нам часто задают такой вопрос: “Если вы сдаете столько крови, почему дети умирают чаще, чем выздоравливают?”. Тут надо учитывать, что в РДКБ попадают дети на последних стадиях заболевания и все применяемое к ним лечение спасает только в двадцати процентах случаев. Восемьдесят же пациентов из ста не выживают.
— Как сами дети относятся к тому, что практически каждый день пустеют соседние палаты?
— Философски… Эти дети быстро мудреют в РДКБ. Друзья уходят, кому-то сообщают об этом, от других скрывают: мол, “вылечился и поехал домой”… Прощания в больнице устраивают только для взрослых — родители и волонтеры, конечно, собираются почтить память умершего, все-таки в больнице все начинают друг с другом общаться. Сплачивает общее горе.
Дееспособных ребят мы иногда с разрешения врачей вывозим на разные концерты и детские праздники. И вот всю дорогу они обсуждают свои недетские проблемы: кто умер, кому стало лучше, кому хуже, кто поехал лечиться за границу… Нам тоже есть чему у них поучиться.
“Раньше родители грели тромбоциты за пазухой”
— На всех раковых больных в России ощущается постоянная нехватка доноров?
— В целом по России каждый год 3000 новых случаев заболеваний. В основном речь идет о раке крови (различные лейкозы), в меньшей степени — опухоли центральной нервной системы, лимфатической системы, костей, различных органов (почек, печени). А доноры сегодня есть, а завтра нет — и неизвестно, появятся ли новые.
— Давайте все-таки поговорим о положительных тенденциях. Донорам есть на что надеяться — детский рак все-таки излечивается или только на время отступает?
— Если в медицинских книгах детский рак назван неизлечимым, то скорее всего это старое издание. Сейчас медицина уже обладает такими технологиями химиотерапии и хирургии, что 50 процентов случаев заболеваний крови излечивается. Приобретая дорогостоящие лекарства и приборы, медицина стремится достичь 80 процентов. Хотя финансирование государства ограничено, много приходится добиваться даже волонтерскими инициативами.
— То есть в РДКБ было недостаточно оборудования для лечения?
— Даже самое известное в России гематологическое отделение недостаточно оснащено. Например, найти доноров и получить необходимые тромбоциты — это еще полпроблемы. Их еще нужно облучить, чтобы в кровь к больному ребенку не попала какая-нибудь зараза. А аппарат для такого облучения раньше находился не в самой больнице, а в отдельном институте и везти туда собранный материал должны были родители больных детей. Особая сложность заключалась в том, что тромбоциты очень трудно сохранить в “дееспособном” виде — они должны храниться при температуре человеческого тела и постоянно в движении, иначе сразу свертываются и вся работа идет насмарку. И вот мама больного ребенка ехала на метро и на автобусе, согревая на груди за пазухой мешочек с тромбоцитами. Кроме того, его надо было постоянно трясти…
Наша ассоциация уже провела несколько благотворительных акций, мы собрали деньги на аппарат по такому облучению, чтобы это можно было делать прямо в больнице.
— Детям с раком крови нужны только доноры тромбоцитов?
— Иногда нужно и обычное переливание крови. А в самых редких и опасных случаях мы сдаем гранулоциты — это если у ребенка инфекционный сепсис. Эти клетки отвечают за иммунитет. Времени на сдачу гранулоцитов требуется много, но если уж врачи решились на эту процедуру, значит, она действительно необходима. Кроме того, они должны проводиться регулярно. Продолжительность курса переливаний может составить до нескольких недель. При этом группа крови и резус-принадлежность донора и реципиента должны совпадать.
Наступает момент, когда детям нужна пересадка костного мозга, но тут доноров ищут среди родственников — и то не всегда материал приживается.
— Как вступить в вашу ассоциацию и каким образом потом будет проводиться сотрудничество с донорами?
— Можно просто заполнить анкету у нас на сайте или в отделении РДКБ — и вы окажетесь в нашем банке доноров. Дальнейшее сотрудничество осуществляется по вызову: когда требуется кровь, донору звонят и справляются, может ли он прийти сдать кровь. Кроме того, на нашем сайте можно разместить объявления про тех, кому нужна помощь.
“МК” публикует фотографии детей, которые срочно нуждаются в донорах: ради спасения детей не жалейте ни крови, ни денег!
Вся информация — на сайте www.donors.ru, e-mail: info@ donors.ru, тел. +7 (495) 517 22 86
SOS!
Маша КОВАЛЬКОВА, 4 года, миелодиспластический синдром.
Маша по-прежнему в отделении ТКМ с тяжелыми инфекционными проблемами, почти не реагирует на терапию антибиотиками. У Маши развилась госпитальная инфекция, сейчас это основная проблема. Маша лечится с переменным успехом, периодически есть улучшения состояния. Нужны переливания тромбоцитов и эритроцитной массы.
Катя МИНЕНКОВА, 14 лет, острый миелобластный лейкоз.
В ближайшее время Кате придется пройти еще один блок химиотерапии. Понадобятся переливания тромбоцитов и эритроцитной массы.
Антон НИКУЛИН, 11 лет, апластическая анемия.
Прошло больше двух месяцев после трансплантации костного мозга.
У Антона реакция “трансплантат против хозяина” и вирусная инфекция. Эти осложнения спровоцировали кишечное кровотечение. Антону ежедневно нужны переливания тромбоцитов и эритроцитной массы.
Костя РУДЕНКО, 16 лет, острый лимфобластный лейкоз.
Косте Руденко помог новый препарат, который дал хороший результат — Костя начал выходить в ремиссию. Мальчику необходимы еще минимум 2 блока терапии. Стоимость лечения 531 300 рублей.
Катя ВОСТРИКОВА, 7 лет, миелодиспластический синдром.
Нужна трансплантация костного мозга от неродственного донора. Поиск донора и системы для очистки трансплантата будут стоить 15 000 евро.
