Однако сегодня заболевание, хоть и считается по-прежнему неизлечимым, перестало быть фатальным во многих смыслах.
Раньше рассеянный склероз (РС) считался редким заболеванием. Но когда им начали пристально заниматься, выяснилось, что болезнь довольно распространена (в мире таких пациентов около 2,5 миллиона, в России, официально, около 200 тысяч).
Сегодня известно, что РС — хроническое и инвалидизирующее заболевание центральной нервной системы, самое распространенное неврологическое заболевание у молодых. В его основе — органическое повреждение оболочек нервных волокон головного мозга. Это приводит к тому, что с течением времени пациенту становится все сложнее двигаться, а через несколько лет он становится полностью зависимым от окружающих людей. В отсутствие терапии через 10 лет около 50% пациентов не могут работать и выполнять домашнюю работу, через 15 лет — не могут передвигаться самостоятельно, через 25 лет — не могут ходить даже с поддержкой. При этом замечено, что болезнь часто затрагивает умных, интеллигентных людей, представителей творческих профессий: художников, музыкантов, поэтов. Симптомы заболевания неплохо описаны в произведении «Как закалялась сталь» — главного героя писатель Островский практически списывал с себя, а уж он, сам пациент, прекрасно знал, как это бывает. Главные признаки болезни — нарушение координации движений, утрата баланса, потеря чувствительности, быстрая утомляемость, проблемы со зрением.
«У заболевания немало разных симптомов, что часто усложняет его диагностику. О болезни могут свидетельствовать хроническая усталость, двоение в глазах, часто боль за глазом при его движении. Люди бегут к офтальмологу, откуда их, скорее всего, направят к неврологу. Еще один повод обратиться к неврологу в молодом возрасте — учащение мочеиспускания. Среди прочих симптомов — онемение, нарушение чувствительности (в молодом возрасте такие жалобы на здоровье в большинстве случаев не связаны с проблемами позвоночника) могут говорить об РС», — говорит профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, заместитель главного внештатного специалиста невролога Мария Давыдовская.
Как рассказывает пациент с рассеянным склерозом, джазовый музыкант Влад Колчин, автор книги «Музыка как шанс победить рассеянный склероз», еще с 1998 года он начал чувствовать периодическое онемение в области рук, ног, груди: «Просыпаешься — и ты в центрифуге. Думал — недоспал, недоел, надо выспаться, отдохнуть. Но потом все опять повторялось. К кому обращаться, я не знал и пошел по врачам лишь тогда, когда стало совсем плохо. Началось онемение лица, стало пропадать зрение, развилась шаткость походки, постоянно не хватало сил. Но точный диагноз мне поставили только в 2003 году».
Сегодня, рассказывают врачи, диагноз легко устанавливается с помощью МРТ, хотя проблемы со своевременной диагностикой тоже есть. И все же если диагноз поставлен вовремя и лечение назначено правильно, инвалидизацию можно отодвинуть в далекое будущее. По словам доктора медицинских наук, профессора, сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президента Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Яна Власова, в последние годы пациентскому сообществу удалось добиться многого: сегодня 52 тысячи российских пациентов с РС получают лечение за счет бюджета: «Наши пациенты в большинстве случаев благополучные люди, с высшим образованием, многие успели создать семьи. Конечно, такой диагноз в молодом возрасте для большинства становится ударом. Но ситуация с лечением этой болезни в последние десятилетия изменилась кардинально: в Европе средний возраст таких пациентов не отличается от популяционного. 20 лет назад 75% таких пациентов разводились, сегодня — 30%. У людей появились перспективы, возможность лечения — с 2011 года в законодательстве официально закреплена обязанность государства обеспечивать их бесплатно лекарствами. До начала XXI века лекарств от РС не было вообще, а сейчас есть выбор из порядка 20 препаратов, воздействующих на иммунную систему и позволяющих остановить развитие болезни».
До последнего времени проблемой оставалось лишь качество жизни пациентов — препараты, снимающие неврологические симптомы и позволяющие пациентам свободно ходить, не регистрировались в нашей стране. Но теперь их начали производить в России. «Иногда только воздействие на иммунную систему не дает повышения качества жизни, — рассказывает профессор Давыдовская. — Нашим пациентам требуется и симптоматическая терапия: чтобы у них не рябило в глазах, чтобы они могли свободно перемещаться. Мы долго ждали такие лекарства, и теперь препараты, которые восстанавливают проводимость нервных окончаний и двигательную функцию и приносят улучшение состояния, у нас есть».
Конечно, пандемия принесла немало проблем в жизнь пациентов с РС. Как рассказывает Ян Власов, плановые госпитализации в последний год фактически прекратились, а специализированная помощь ушла в небытие. Однако, как говорит Мария Давыдовская, сегодня введение вакцинации позволяет переломить эту тенденцию: «Наши пациенты активно вакцинируются. И хотя считается, что вакцинация людям с аутоиммунными заболеваниями противопоказана, это устаревшее мнение».
