В Чувашии скончалась шестилетняя девочка, страдавшая спинально-мышечной атрофией (СМА). Она до этого получала уколы дорогостоящего препарата "Спинраза". Однако в декабре прошлого года врачебный консилиум принял решение эти уколы отменить, мотивируя это тем, что у детей наблюдается отрицательная динамика.
Как сообщает портал "Мой город. Чебоксары", мать девочки считала, что наоборот лекарство помогает ребенку. Она рассказала, что до начала уколов дочка не могла рисовать, а после начала курса навыки восстановились и улучшилось общее самочувствие. Женщина добавила, что девочка стала даже самостоятельно ходить в туалет и переворачиваться с одного бока на другой.
Как оказалось, лечение "Спинразой" отменили еще пятерым детям. Прокуратура не нашла нарушений в отношении четырех из них. Пока неизвестно, была ли среди них погибшая.
В сообщении говорится, что взамен "Спинразы" детям назначили "Рисдиплам", но этот препарат лишь недавно был зарегистрирован Минздравом и появится в России только летом.
Напомним, что один укол "Спинразы" стоит 8 млн рублей. Больным детям в первый год лечения требуется шесть уколов, а затем ежегодно по три укола. Деньги на препарат выделяются из республиканского бюджета.
