Древние греки считали эпилепсию вмешательством богов в жизнь человека и даже называли болезнь «божественной» или «геркулесовой». Христиане полагали, что ее природа — совсем не божественная, а бесовская. Эпилепсией страдали Юлий Цезарь, Сократ, Мольер, Нобель, Ленин, Наполеон, Флобер, Байрон, Стендаль, Достоевский… Сегодня такой диагноз стоит у 65 миллионов человек в мире, в том числе — более 350 тысяч в России. Ежегодно в мире количество больных увеличивается на 2,5 миллиона. Много это или мало? Как говорят эксперты, людей с эпилепсией сегодня больше, чем с болезнями Паркинсона, Альцгеймера и ДЦП вместе взятыми.
Сегодня наука много поняла о природе этого заболевания, которое относится к разряду хронических патологий нервной системы, но людские предрассудки побороть так и не получается. Поэтому людей с диагнозом «эпилепсия» многие опасаются, обходят стороной, считают ненормальными. В основе болезни — нейронные разряды, которые возникают в различных участках коры головного мозга и выливаются в приступы нарушения двигательных, чувствительных, вегетативных и мыслительных функций, которые пациенты не могут контролировать. Поэтому b[ мучают эпилептические приступы той или иной степени тяжести: в виде кратковременных непроизвольных мышечных сокращений в какой-либо части тела или по всему телу. В тяжелых случаях приступы проходят с потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника и (или) мочевого пузыря.
В мире сегодня эпилепсией страдает не менее 50 миллионов человек. При этом экспертные оценки говорят о том, до 70% пациентов людей с эпилепсией не страдают приступами или могут их контролировать современными лекарствами. То есть почти три четверти пациентов способны жить полноценной жизнью. Однако же очень многие окружающие при слове «эпилепсия» представляют себе бесноватого психически больного, опасного для общества человека. Эти стереотипы распространены и среди работодателей, которые часто отказывают таким пациентам в природе на работе по принципу «от греха подальше». В итоге для многих пациентов жизнь омрачается не только болезнью, но и невозможностью профессиональной реализации.
В ряде случаев опасения работодателей подкреплены документами. Так, российское законодательство устанавливает строгие нормы по ограничению доступа к работе для всех людей с этим диагнозом, независимо от формы эпилепсии и типа приступов. Наши законы содержат списки профессий, где такие ограничения могут быть применены. Так, пациенты с эпилепсией не могут работать «на высоте, с огнем, опасными приборами и механизмами, источниками повышенной опасности». Такие профессии, как водитель, парикмахер, хирург, геолог или спасатель, не могут быть доступны человеку с эпилепсией. Как отмечает юрисконсульт Юлия Прохорова, для пациентов с эпилепсией нашим законом также предусмотрены ограничения на такие виды деятельности, как государственная или муниципальная служба, прокуратура, суды; работа, связанная с использованием сведений, составляющих государственную тайну, а также целый ряд профессий, предусматривающих вредные и опасные условия труда. «Свобода труда заканчивается там, где при осуществлении деятельности человек может нанести вред себе или окружающим. Устанавливая подобное ограничение, законодатель в первую очередь думает в том числе и о человеке, который страдает эпилепсией», — считает эксперт.
А вот врачи придерживаются иного мнения, полагая, что закон излишне суров к людям, которым благодаря терапии удалось достичь долгосрочной ремиссии. Как говорит профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И.Евдокимова Павел Власов, в период ремиссии человек с эпилепсией опасен не более здорового — при условии, что он регулярно принимает лекарства, высыпается и отказался от спиртного: «И если при его форме эпилепсии нет признаков умственной отсталости, ему можно и нужно учиться, строить личную жизнь и карьеру практически в любой сфере. К сожалению, на практике существует чисто формальный подход: современное законодательство не разделяет виды и формы эпилепсии и ограничивает в профессии всех, кому поставлен диагноз «эпилепсия».
В то же время многие пациенты признаются, что просто скрывают свой диагноз при трудоустройстве. Например, как рассказывает пациентка Алина Прибыльнова, эпилепсию у нее диагностировали в 9 лет, что не помешало ей профессионально заниматься танцами, а потом получить диплом инженера-технолога: «Впервые я «вспомнила» о своем диагнозе во время первого трудоустройства. На собеседовании я не сказала о своей болезни, а когда на работе у меня случился приступ, меня вызвали в кабинет директора и попросили написать заявление по собственному желанию». Потом у Алины, к счастью, все же сложилась профессиональная жизнь: новый работодатель поверил в ее силы и не побоялся слова «эпилепсия». Хотя некоторые коллеги признались ей, что если бы не знали Алину как опытного сотрудника, то вряд ли бы согласились принять ее на работу.
Но такой «хеппи-энд» случается далеко не со всеми пациентами этого профиля. Нередко возникают проблемы с обучением детей с таким диагнозом. «Большинство наших пациентов — дети с сохранным интеллектом, — говорит ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Марина Дорофеева. — Однако часто детей с таким диагнозом боятся принимать в детские сады и школы из-за непонимания и страха ответственности со стороны учителей и воспитателей. Однако лечение позволяет помочь добиться полной ремиссии у 70% детей. И они ничем не будут отличаться от своих сверстников».
Почему-то многие считают, что эта болезнь неизлечима. Но это — лишь один из мифов. На самом деле в 70–75% (!) случаев заболевание полностью излечивается. Врачи говорят об этом в случае, если приступов нет на протяжении 5 лет.
Врачи призывают общественность отказаться от стереотипов, а работодателей и руководителей учебных учреждений относиться к людям с эпилепсией без предубеждения. Для начала хотя бы поинтересоваться, о каком типе заболевания идет речь и насколько пациент способен контролировать свои приступы. Пациентам же юристы рекомендуют соотносить свои возможности с требованиями к соискателям тех или иных профессий, а на рабочих местах обращать внимание на безопасность вокруг. Например, если у пациента есть чувствительность к свету, нужно убрать из поля зрения раздражающие сигналы. А еще нужно попытаться рассказать коллегам о своем диагнозе и научить их правильно оказывать первую помощь при приступе.
