Ген, вызывающий прогерию, был изолирован учеными еще в 2003 году. В группу этих ученых входила и мать Сэма. Однако, опознав смертоносный ген, ученые не смогли найти средство против прогерии.
Сэм Бернс стал невольным знаменосцем борьбы против недуга прогерии. Он вместе с преждевременной старостью обрел и ее мудрость и помножил ее на смелость молодости. Более того, он стал героем полнометражного документального фильма «Жизнь согласно Сэму». Авторы этой ленты Шон Файн и Андреа Никс Файн удостоились в 2012 году премии Оскара за фильм «Невиновный» о бездомном мальчике. «Жизнь согласно Сэму» был показан на многих кинофестивалях, включая Сандэнский. Его крутили в октябре прошлого года по телеканалу НВО. Академия киноискусства США отобрала его вместе с другими 15 документальными фильмами на соискание статуэтки Оскара за 2013 год, в котором он был снят.
Благодаря «Жизни согласно Сэму», благодаря описанию этой мучительной жизни в профильной статье в журнале «Нью-Йорк Таймс мэгэзин» (20054 год), благодаря его выступлениям на конференциях программы TEDx, Сэм стал всемирно-знаменитым, как говорили, «лицом прогерии». Это было страшное лицо, лицо-маска. Но Сэм носил ее с достоинством и мужеством, пытаясь смертью смерть попрать. И победить.
Кинофильм «Жизнь согласно Сэму» знакомит нас в прологе с 13-летним мальчиком, живущим в Фоксборо, и прослеживает три года его хождения по мукам. Сэм согласился сняться в этом фильме, но с одним непременным условием: «Я согласен показать вам свое лицо, но не для того, чтобы вы жалели меня. Вам не надо жалеть меня, я хочу чтобы вы узнали меня поближе, узнали мою жизнь», — сказал он документалистам.
Маленький, абсолютно лысый и в очках, Сэм был полон жизни в своем катастрофически стареющем и умирающем теле. Он увлекался математикой и естественными науками, любил книги-комиксы, играл на барабане и участвовал в спортивных играх бостонских бойскаутов.
С этим связана следующая трогательная история. Выступая на одной из конференций TEDx, Сэм сказал, что его мечта стать барабанщиком-скаутом в духовом оркестре средней школы в Фоксборо, где он учился. Но то, что было доступно многим школьника, Сэму оказалось не под силу. Сэм весил всего 50 фунтов, а барабан — 40 фунтов. Тогда родители мальчика нашли инженера-умельца, который сумел сконструировать барабан весом всего лишь в 6 фунтов. И Сэм стал гордо маршировать с ним.
Сэм был единственным ребенком доктора-педиатра Скотта Бернса и Лесли Гордон, тоже врача-педиатра. Сэм Симпсон Гордон Бернс родился в Провиденсе, штат Род-Айленд, 23 октября 1996 года, смертельный диагноз поставили до того как ему исполнилось два года. Не найдя ничего существенного в медицинской литературе о прогерии, родители Сэма и его тетя Одри Гордон основали научно-исследовательский фонд «Прогерия фаундейшн» (1999 год). В результате работы этого фонда и проведения им клинических опытов был создан препарат лонафарниб, который способствует устранению некоторых признаков прогерии. Это произошло в 2007 году. И хотя результаты тестов лонафарниба обнадеживают, он не излечивает страшный недуг, поражающий детей.
Незадолго до своей смерти Сэм собирался поступить в колледж и изучать генетику и биологию клеток. Он хотел присоединиться к своим родителям, к их борьбе против болезни, которая настигла его. «Независимо от того, какую карьеру я себе изберу, я верю, что я способен изменить этот мир. И поскольку я стараюсь изменить этот мир, я чувствую себя счастливым», — сказал Сэм в прошлом году на конференции TEDx.
Но, хотя болезнь его была неизлечимой, сам он был неисправимым оптимистом. И это было его важнейшим вкладом в борьбу против прогерии. Остальное, как говорят шахматисты, дело техники. Считается, что надежда умирает последней. Но Сэм прожил свою короткую жизнь для того, чтобы надежда не умерла вместе с ним, чтобы она жила и побеждала. Именно этим он и изменял нашу планету, для веселия мало оборудованную. Именно поэтому он был счастлив.
Пусть земля будем тебе пухом, барабанщик героизма, выдержки, счастья и надежды!
Мэлор СТУРУА, Миннеаполис.
