«Если у тебя тяжелая неизлечимая болезнь, которая прогрессирует, ты никому не нужен», - начал разговор 38-летний Александр Гусев.
Мужчина живет в городе Тайшет Иркутской области. Он женат, воспитывает двоих детей. Семья ютится в летней кухне. Мир Александр видит только летом, когда подсыхают дороги и есть возможность выехать из дома на инвалидной коляске.
С работой тоже непросто: «Таких как я никуда не берут». С деньгами туго: «Пенсии повышают, но цены в магазинах растут. По факту получаем столько же, сколько было 15-20 лет назад».
«Мама топила меня в ванной»
Детство-отрочество-юность Александра прошли, как в страшном сне.
- Отца я не знаю. Мать выпивала, избивала бабушку. Меня топила в ванной. Оставляла на улице под дождем. Когда нам с братом-близнецом было четыре года, её лишили родительских прав. Потом она умерла от инсульта.
Александра с братом определили в иркутский детдом, на который в 1997 году упал военно-транспортный самолет Ан-124 «Руслан». В результате катастрофы погибли 14 воспитанников детдома. На этот раз, Гусеву повезло: до крушения самолета его с братом перевели в детдом в Тулунском районе…
О втором детском доме у Александра остались не самые приятные воспоминания: «Как-то мы с братом начали замечать, что у нас появилась слабость в ногах. Врачи просили ограничить нас в физических нагрузках. Но их не слушали. Воспитанников детского дома постоянно возили работать на картофельном поле. Мы ощущали приличную нагрузку на позвоночник, стали деформироваться ребра. Нужно было делать медобследование, но на нас всем было наплевать. В 9-м классе мы поступили в училище, где работала неравнодушная врач. Она по личной инициативе отвезла нас в Иркутск к неврологу».
Александру и брату диагностировали мышечную дистрофию.
- Заболевание прогрессирующее, - объясняет собеседник. - У нормального человека при нагрузке мышечные волокна разрушаются и образуются новые. А у нас разрушаются и не восстанавливаются. Чем больше нагрузка, тем больше атрофируются мышцы. В конечном итоге, человек перестает двигаться. При ходьбе мои ноги подкашивались, из-за любого камушка, на который наступал, я падал, мышцы слабели. Сейчас я передвигаюсь только на коляске.
Гусев признается, что жили они с братом не просто бедно, а сверхбедно. Пенсии по инвалидности 6 тысяч рублей хватало, чтобы заплатить за квартиру, которая осталась после бабушки и купить лекарства: «Перед нами стоял выбор, либо питаться нормально, либо поддерживать здоровье и не потерять жилье. Выбрали второе. Приходилось ночами собирать на асфальте мелочь, чтобы купить лапшу быстрого приготовления. Заваривали её в кастрюле и ели. Когда не было средств на продукты, ели герань, которая стояла на окне. Пытались ее даже варить».
«Только на забор остается смотреть»
Несмотря на все недуги, личная жизнь Александра сложилась. Он женился, в семье растут двое детей. Правда, условия проживания оставляют желать лучшего.
- Покойная бабушка оставила нам с братом 2-комнатную квартиру. Но жить там двум семьям тесно. Мы с женой по материнскому капиталу приобрели участок. Оформлением занимался риэлтор. В документах было указано, что на участке есть дом, который оказался летней кухней. Мы молодые были, не проверили. Так и живем 12 лет в летней кухне из старых шпал, которая стоит на земле гниет. Много лет я прошу администрацию помочь нам с жильем. И получаю ответ: денег нет, обращайтесь в лесхоз, пусть вам выдают лес. Причем я сам должен поехать, спилить, вывезти, привести на пилораму... Как я это сделаю?
Помимо жилья Александр борется, чтобы в городе проложили асфальт и подключили уличное освещение.
- Освещение обещали провести в 2023 году. А сейчас говорят: сделаем, если будут деньги. Когда понял, что света нам не видать, сам установил на воротах дома прожектор, чтобы хоть выезд освещать.
Гусев замечает, что живет полноценной жизнью всего три летних месяца: «Остальные 9 месяцев сижу в четырех стенах, потому что выехать не могу из-за отсутствия нормальной дороги».
Пойти к врачу для Александра все равно что преодолеть квест: «В городе нет доступной среды для инвалида. В прошлом году у меня разболелся зуб. Приехал к стоматологу, а там крыльцо метра два высотой. Пандус есть, но коляска не проходит. Сделали тяп-ляп, не проверили размеры стандартной коляски. В итоге меня женщины тащили на руках вместе с коляской. Стыдно было. Хотел возмутиться, но сотрудницы клиники отговорили: пожалуйста, не жалуйтесь, иначе нас всех уволят?».
Собеседник считает, что в глубинке для инвалида жизни нет: «А если ты еще на коляске, то и вовсе никому не нужен. Работы мне не найти, в офис не доеду. Подрабатываю иногда дома: чиню компьютеры, устанавливаю программы, прошиваю телефоны. Еще металл сдаем с сыном».
Пенсия у мужчины небольшая. Супруга работает в школе-интернате уборщицей.
- Кредиты взяли, чтобы баньку построить – дети ведь должны мыться, - добавляет Гусев. - Еще соорудили маленькую пристройку с двумя комнатами 1,5 на 2 метра для детей. Дочке 12 лет, сыну - 15, им нужно собственное пространство. Дочка на свой день рождения попросила нас занять у знакомый денег ей на подарок. Я объяснил, если не найдем денег, не обижайся. Сын уже сейчас настроен уехать отсюда. Понимает, перспектив в городе нет.
Сам Александр ни разу не выезжал дальше Иркутской области. Счастлив, что на Байкале удалось побывать, когда учился в интернате: «Я хоть что-то увидел, в отличие от моих детей. Сейчас я уже никуда не поеду. Только на забор остается здесь смотреть».
