29-летний житель Екатеринбурга Илья С. с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» пытается добиться от министерства здравоохранения Свердловской области лекарства для лечения.
По информации сетевого издания E1.RU, диагноз СМА ему поставили в возрасте 11 месяцев. Тогда детей не проверяли на генетические патологии, а также не было лекарств от болезни, которая разрушает мышцы.
В настоящее время молодой человек прикован к специальному инвалидному креслу. Полтора года назад он обратился в поликлинику за лекарством от СМА, но его ему не выделили. Тогда он обратился в региональный минздрав, но и там ему не помогли, пишет издание. Чтобы добиться лечения молодой человек подал иск в суд.
В июле 2023 года ему имплантировали помпу для введения препарата в спинной мозг, чтобы можно было давать лекарство. Илья рассказал, что нейрохирург областной больницы, главные внештатные неврологи Свердловской области и Уральского федерального округа дали заключение, в котором заявляется, что состояние порта проверить невозможно, как и невозможно делать укол напрямую. Тогда, пишет E1.RU, ему предложили аналогичное лекарство, но в виде сиропа, на что он согласился.
Молодой человек прошел врачебную комиссию и необходимую судмедэкспертизу, которая показала, что болезнь прогрессирует, и если не начать лечение, то это приведет к «полной иммобилизации».
Суд вынес решение, чтобы обеспечить екатеринбуржца препаратом, и на его исполнение было дано три месяца. Сообщается, что спустя полгода Илья препарат не получил.
Издание обратилось за разъяснением в областной минздрав, где журналистам сказали, что не могут комментировать информацию, являющуюся врачебной тайной, однако препарат, который вводят посредством укола, на складе есть.
Уточняется, что для получения альтернативного лекарства пациенту снова придется обращаться в суд.
