Академик РАН, главный внештатный онколог Минздрава России, профессор Андрей Каприн, обращаясь к участникам форума, отметил: «У нас по-прежнему один враг, это рак. И все врачи мира это понимают. Только вместе мы можем удержать и поднять еще выше планку оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями».
В этом году в фокусе внимания специалистов — возможности искусственного интеллекта и цифровизации, биобанкинг и онкологическая реабилитация, практические разработки и внедрения новейших технологий ядерной медицины. Кроме того, впервые для пациентов с онкологическими заболеваниями введут формат сессий с возможностью открытого диалога с врачами, юристами и другими экспертами. Одним из самых острых вопросов пациентского сообщества остается проблема получения инновационной терапии.
Как рассказал глава юридической службы пациентской организации «Движение против рака» Андрей Чистов, сегодня есть три пути получения препаратов для онкопациентов: «Если препарат зарегистрирован и включен в перечень жизненно важных и необходимых (ЖНВЛП), это самое простое — врач его назначает, а пациент получает. Если препарат не включен в ЖНВЛП, но зарегистрирован — нужен федеральный или местный онкологический консилиум. А там нередко говорят: мы не будем принимать такое решение. И здесь приходится добиваться его решения разными путями. Третий путь: препарат не зарегистрирован и не включен ни в стандарты, ни в перечни. Это самый сложный, но наиболее рабочий в судебной практике вариант. Нужно решение федерального консилиума, на основании которого минздрав региона обязан закупить препарат, если у пациента есть к нему показание и для него нет других методов лечения. Если препарат не закупают, есть шансы победить в суде.
Однако, по словам профессора кафедры гематологии и трансфузиологии имени академиков И.А.Кассирского и А.И.Воробьева ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России Елена Барях, зачастую на получение препаратов, особенно через суд, уходят месяцы, которых нет, например, у пациентов с лимфомами: «Чаще всего у нас встречаются диффузная и фолликулярная лимфомы. Фолликулярная может развиваться длительно, но проблема в том, что у большинства пациентов случается рецидив, поэтому необходимо добиться максимального эффекта на первой линии терапии. Сейчас идет много исследований по поиску новых мишеней для терапии. В декабре-январе наши ученые обещают появление прорывной картоклеточной терапии. Сейчас все активнее используются биоспецифические антитела — они перепрограммируют клетки так, что они начинают бороться с раковыми. Если говорить о диффузной лимфоме, то она — самая частая и, увы, самая агрессивная: болезнь развивается очень быстро, пациенты не могут долго ждать терапии. Порядка 60% отвечают на химиотерапию, но у 30% развивается рецидив, а 10% вообще не реагируют. То есть 40% пациентов нужны максимально эффективные лекарства: таргетные или иммуноконьюгаты с моноклональными антителами (препараты, которые доставляют терапевтическое вещество внутрь клетки). Хотелось бы, чтобы препараты стали доступнее для наших пациентов, на суды времени нет».
И хотя, как сообщил Андрей Чистов, для пациентов с лимфомами действует отдельный порядок обеспечения лекарствами, он очень сложный и запутанный, и к тому же в перечне этих лекарств вообще нет таргетных.
Врач-химиотерапевт отделения химиотерапии ГБУЗ «Московская городская онкологическая больница №62 ДЗМ», заведующая дневным стационаром Анастасия Данилова рассказала о важности диалога между пациентами и врачами: «Иногда возникают конфликты, когда пациенты просят исследования на мутации, а врач не может их назначить, или ждать их так долго, что может повлиять на прогресс. Сейчас при многих заболеваниях важно выявить драйверные мутации — мишени, на которые есть таргетные препараты. Например, при раке легкого такие мутации встречаются в общей сложности у 30–40% пациентов. Особый фокус — на пациентов, которые никогда не курили; на молодых. Иногда исследование на выявление генетических мутаций длятся по полгода, и, когда мы видим агрессивную форму рака, мы не можем ждать — и предлагаем пациенту начать немедленную химиотерапию, а параллельно проводим углубленную диагностику. Но бывает, что польза от исследования минимальна, поскольку вероятность мутации крайне мала».
Немало внимания на форуме уделялось и другим проблемам онкопациентов, о которых не всегда говорят. Более 80% из них нуждаются в психологической поддержке. По словам главы региональной пациентской организации Юлии Ивашкевич, многие чувствуют себя изгоями, а 90% испытывают переживания, связанные с проблемами сексуальности. «Необходимо ввести понятие «предреабилитация», — считает Ивашкевич.
