Семья Полины живет в селе Глушково Курской области. Девушка отучилась в самой обычной школе, и 23 мая для нее, как и всех ее ровесников, прозвенел последний звонок.
У Полины редчайший диагноз – анауксетическая дисплазия. В мире таких случаев сейчас всего 8-10, а в нашей стране она одна. Заболевание это генетическое, вызываемое генной мутацией.
Надо сказать, такая ее особенность не мешает Полине чувствовать себя со своими сверстниками на равных. Она очень активная и деловая девушка. И творческая личность. А несколько лет назад ее пригласили сняться в сериале «Доктор Рихтер», и после этих съемок она хочет стать актрисой, ну, или участвовать в каких-нибудь телешоу, концертах звезд… Но это пока мечты. И первая из ее «мечт» – сняться с любимым актером Павлом Прилучным. Или хотя бы с ним познакомиться.
И ведь не сказать, что ее маленький рост – это недуг. Никакие лекарства она никогда не принимала и не принимает, в постоянном лечении не нуждается. Это просто делает ее такой вот необычной…
«МК» побеседовал с мамой Натальей и Полиной о ее жизни.
– Полина сразу родилась с патологией, потому что при рождении ее рост был всего 42 см, – рассказывает Наталья. – Но диагноз нам поставили только через три года. Мы объездили все курские больницы, обошли всех врачей – эндокринолога, генетика, ортопедов… Потом нас направили в Москву в ЦИТО, РДКБ, мы сдавали много разных анализов. Нам ставили различные диагнозы, вплоть до самых страшных. А верный диагноз поставили только в Санкт-Петербурге. Наши врачи до Полины с такими случаями никогда раньше не сталкивались. А детские врачи из зарубежных стран, с которыми мы общались, сказали нам, что им известно восемь таких случаев в мире.
…Полина росла самым обычным ребенком. Единственная особенность, которая у нее была, – врожденные вывихи тазобедренных суставов. Девочке сделали три операции в Санкт-Петербурге. Целый год она провела в гипсе, но все это мужественно переносила. «Ножки ей поставили на место», говорит Наталья. И после этого ребенок пошел в обычный детский сад.
В детском саду еще не было заметно особой разницы между Полиной и другими детьми, все были маленькие по росту…
А вот по поводу первого класса у родителей возникли большие сомнения.
– Школа у нас трехэтажная, детей много, поэтому мы боялись, что ей там будет некомфортно и опасно, – продолжает мама. – Поэтому мы оставили ее на домашнем обучении. Но Полина никак не могла понять, почему она должна сидеть дома, делать какие-то уроки, когда все ее ровесники ходят в школу? И она уговорила нас разрешить ей попробовать ходить на занятия в школу, чтобы быть как все.
Мы договорились с администрацией, и нам разрешили пару раз в неделю посещать школу. Полина походила туда, поняла, что там много детей, там есть уроки, перемены. И сказала: покупайте портфель, я пойду в школу.
В первом классе Полина была по росту почти такой же, как и сейчас. Примерно 76 см.
– Чем отличается физическая особенность Полины от такого заболевания как «ахондроплазия»? (Аномально низкий рост человека – для мужчин 130 см, для женщин 120 см, проще говоря, карликовость, но такой термин этих людей очень обижает, – АВТ.).
– У таких людей короткие ручки и ножки, и их рост составляет больше метра – 1.10, 1.30 или даже бывает 1.40. Эти люди способны жить обычной жизнью. Они самостоятельно передвигаются, пользуются транспортом, ходят по улицам, в магазины. А представьте двухлетнего ребенка, то есть, это рост Полины – разве он может подойти к кассе, достать с полки продукт? При 80 сантиметрах это совсем сложно. Ни дверь открыть, ни в транспорт зайти. В школу Полину возила я…
После того, как девочка окончила начальную школу, ее мама забеспокоилась, что она не сможет наравне с другими ребятами переходить из кабинета в кабинет на уроки. Но администрация пошла им навстречу: за классом, в котором училась Полина, закрепили кабинет. С первого класса портфель с учебниками ей помогала носить мама, а в старших классах – уже одноклассники…
– Как к ней дети относились? У нее появились друзья в школе?
– Конечно. Дети в ее школе нормальные, добрые. С кем-то она подружилась еще с детского сада. Относились к ней дети как к обычной девочке. Просто маленького роста. В младших классах разница между Полиной и остальными учениками не особо ощущалась. Потом, где-то в классе седьмом-восьмом, когда ее одноклассницы стали взрослеть, уже стали появляться какие-то недопонимания, разногласия... Полина не подходила под их стандарт. Но сейчас, к 11 классу, это все настолько выровнялось, что они в ней увидели такую же девчонку, как и они сами. У нее есть подружки, все хорошо.
У Полины есть папа, который во всем ее поддерживает, и старший брат (ему 21 год). Брат Полины учится сейчас в военном институте и живет в другом городе.
– У них хорошие, теплые отношения, – говорит Наталья. – Он мечтал о сестричке, обрадовался, когда она родилась. Они очень дружны. Он нам всегда с ней помогал – и оставался посидеть с ней, и гулял, и играл, и с уроками помогал. А сейчас на расстоянии он ее еще больше поддерживает. Он к нам приезжает, когда у него отпуск.
***
– Полина, расскажи про себя. Как ты в школе училась, какие любимые предметы были? Чем увлекаешься?
– Оценки средние были – и хорошие, и не очень (у Полины нежный детский голосок, – АВТ.). Из предметов мне больше всего нравилась литература. В детстве я ходила на рисование, на танцы, занималась поделками из лент. Я даже была лауреатом Всероссийского конкурса «Я - Автор», который проходил в Москве у Церетели. Я там выставляла свои поделки.
– А чем бы ты хотела в жизни заниматься? Куда будешь поступать?
– Я еще пока думаю. ЕГЭ я не сдаю, так как мы живем в приграничном районе. Я будут сдавать внутренние экзамены в институте. Пока рассматриваем разные варианты.
– Я знаю, что ты снялась в одной из серий «Доктора Рихтера» в 2019 году. Расскажи, как ты попала в сериал? Это оттуда у тебя фото с Алексеем Серебряковым?
– Да, то фото со съемок. Мы были в Санкт-Петербурге, там одна девочка такого же маленького роста организовывала фестиваль маленьких людей. Режиссеры увидели мои фотографии и предложили сняться в сериале. Мы, конечно, с радостью согласились. Вот и попали в сериал. Приехали на пробы в Москву, и меня утвердили на роль.
– Кого ты играла?
– Я играла саму себя, девочку с редким диагнозом. Задача доктора Рихтера была в том, чтобы найти волшебное лекарство, запускающее процесс роста. В сериале меня будто бы вылечили, и все стало хорошо.
– Может, ты тогда и дальше хотела бы сниматься?
– Ну, хочется, конечно, посниматься в сериалах, фильмах… Но пока нет предложений. Мой любимый актер – Павел Прилучный. Мне нравится, как он играет, нравятся его роли.
– У тебя есть друзья, подружки? Тебе, наверное, многие пишут в соцсетях?
– Да, есть подружки, конечно. А в соцсетях мне часто пишут даже незнакомые люди, желают всего самого хорошего. Я по мере возможности отвечаю, благодарю их. Многие хотят познакомиться, подружиться. На меня уже никто не удивляется, все меня знают, все хорошо относятся ко мне.
– Дома, наверное, все продумано для тебя?
– Да, конечно, у нас дома все приспособлено для меня, чтобы мне было удобно все делать. Умывальник у меня свой, к ванной есть подход, чтобы я сама могла ею пользоваться. Все мои вещи в нижних ящиках и полках, и так далее...
– Мне кажется, главное, чтобы быть уверенной в себе, чтобы жить насыщенной жизнью. А ты такой и живешь… Кстати, ты не обижаешься, когда тебя в прессе называют «Дюймовочка»?
– Нет, конечно, вообще не обижаюсь.
– Спасибо, Полина, всего тебе доброго! Пусть все мечты сбываются…
***
Но, конечно же, трудностей у семьи, в которой живет такая очаровательная Дюймовочка, хватает. И главные еще впереди. Это только в журналах да газетах все гладко-да счастливо. То было детство и школьные годы, а впереди всех ее сверстников ждет взрослая жизнь…
– Понимаете, у нее сейчас заканчивается период коллективной жизни, – говорит мама. – Сейчас все ее сверстники разъедутся из поселка учиться. Она, конечно, тоже хотела бы учиться, как все, поехать куда-то, стать студенткой, жить студенческой жизнью… Но с ее ростом самостоятельной у нее быть не получится. Поэтому ей придется учиться заочно, дома. И она очень переживает, что останется без друзей…
И плюс, конечно, главная наша проблема – 8 августа у нее день рождения, ей исполнится 18 лет. И группа инвалидности у нас меняется с детской на взрослую. И я не понимаю, кто у нас пишет все эти законы? Сейчас получается так: как ее мама и опекун, я получаю пособие по уходу за ней. Если после 18 лет ей дают, допустим, первую группу инвалидности, то я остаюсь опекуном. А если вторую или третью, то я уже ей никто. И тогда мне как бы нужно выходить на работу, но при этом я же должна постоянно находиться с ней рядом. Помогать во всем.
Она мне звонит, например, и говорит: мам, я не могу кастрюлю достать из холодильника. Мам, я не могу чайник достать, потому что он полный налит. И все в таком роде. Трудности разные. Или – мам, я хочу туда, меня девочки ждут. А она же не может без меня туда дойти. И получается, что на работу мне никак не выйти…
Если не получится у нас с первой группой инвалидности, то я, конечно, буду бороться. На апелляцию буду подавать.
– Почему могут дать вторую группу после 18 лет?
– Детям ставится детская инвалидность, после 18 лет меняется. Я заранее начала интересоваться этим вопросом, документы собираю… Мне сказали, что ей, скорее всего, дадут вторую группу. А вообще, ей третья положена. Думаю: как третья? Это они так говорят, исходя из ее роликов, как она фотографируется или где-то там ходит, прыгает? А у нас первую группу дают тем детям, которые сами себя обслуживать не могут… Но они же не видят того, что она не может многих вещей без помощи близких делать. Так что нам предстоит борьба с комиссией. Я буду добиваться, чтобы они воочию ее увидели, повезу ее туда…
Низкорослые люди с ахондроплазией, например, имеют, в основном, вторую, третью группу инвалидности. А, допустим, я общалась с Ташей Маяковской (наверное, слышали, модель маленькая), она немного выше Полинки, на пару сантиметров, и у нее первая группа…
– Извините, что спрашиваю, но что вы думаете о ее будущей жизни? Так хочется пожелать ей, чтобы у нее появился близкий друг, спутник жизни…
– Конечно, мы думаем об этом. Я думаю, что ей кто-то нравится. Вы знаете, есть один мальчик из нашего района, он постарше, и мы его с Полиной пригласили танцевать с ней вальс на выпускном. Потому что ей очень хочется станцевать вальс. И они сейчас с ним репетируют, готовятся к выпускному, который будет 24 июня.
Я надеюсь, что у нее сложится личная жизнь.
Мы общаемся с такими же маленькими людьми, как Полина. Есть такой, например, Антон Круглов, он и в цирковых выступлениях принимает участие, и в КВН. Мы общаемся в этом кругу, я им все время говорю: «Ребята, вдруг вам понадобится еще меньше крошка для чего-нибудь, не забудьте о нас».
Для меня вообще главное, чтобы она дома не засиделась. Еще я ей говорю: Полина, заведи свой блог и пиши в нем!..
…Наталья хотела бы, чтобы о ее дочке узнало побольше людей. И взгрустнула, что в последний раз к ним было такое повышенное внимание, когда Полина пошла в первый класс, то есть, десять лет назад. Мы пообещали, что будем сообщать миру об этой уникальной девочке почаще! Обо всех важных событиях в ее жизни. Ведь сколько в этой крошке силы духа и стойкости, что она никогда не унывает и изо всех своих маленьких сил старается жить полной жизнью. Старается ни в чем не уступать своим высокорослым сверстникам. И живет даже еще более яркой и насыщенной жизнью, чем многие из тех, кто имеет рост под 1.80…
