Праздник был испорчен
«Стобалльные результаты продолжают пополнять копилку достижений в Сочи», — радостно сообщили в местных пабликах, перечисляя тех, кем гордится черноморский город-курорт.
Среди названных отличников была и Яна Тимошенко.
Увы, 25 июня в концертном зале «Фестивальный» прошел выпускной бал «Новая история», где глава города Сочи награждал учеников, сдавших ЕГЭ на «отлично», но Яну туда даже не пригласили. «До этого меня не позвали на последний звонок, на вручение аттестата и получение школьного альбома. Я считаю, что это дискриминация лиц с ограниченными возможностями», — переживает девушка.
«Яна и ее родители уверены, что это из-за инвалидности. С ней не захотели разделить радость от окончания школы и начала новой, большой взрослой жизни, — написала на своей странице Ольга Германенко, сама мама особенного ребенка.
Казалось бы, на фоне всех тех бед, которые обрушились за последнее время на нашу жизнь, страдания и слезы одной юной девушки — лишь малые соленые капли.
Но из таких капель и состоит океан.
Ирина присылает мне фото, на котором дочка спит. Сама Ирина караулит рядом. Мало ли, вдруг что-то пойдет не так и нужно будет срочно прийти на помощь. Тяжелая, изматывающая дрема, а не полноценный сон. Понятно, что ресурсы у всей семьи на нуле. Физические. Моральные.
Снаряд в одни ворота
Спинальная амиотрофия. Так называемая СМА. Как говорят, самое распространенное среди редких заболеваний. Детей, у которых его диагностируют, ежегодно в России рождается примерно 150–170 человек. Большинство с тяжелой формой заболевания не доживают до взрослого возраста.
На 2021 год, по данным вице-премьера Татьяны Голиковой, было известно о 890 детях со спинальной мышечной атрофией, «466 получают лечение». Интеллект у таких ребят не страдает, но, к сожалению, тело полностью парализовано.
Семье Тимошенко не повезло. Их старшая дочь Виолетта умерла от такого же диагноза в 2008 году. Ей было 13.
Виолетта хотела стать журналистом. Сочиняла стихи в школьную газету. Мечтала увидеть Олимпиаду в Сочи, но не дожила.
«Когда Виолетте стало совсем плохо, она мне сказала, что хотела бы написать книгу о том, как трудно быть инвалидом. Представляете, она благодарила нас с мужем, что мы ее не отдали в детский дом, очень просила беречь Яну так же, как мы берегли ее».
Бывает, что снаряд попадает дважды в одну и ту же семью.
В год у младшей дочери начался постепенный регресс моторной функции. В два она еще могла сидеть. Ирина присылает мне фото, на котором крохотная Яна позирует перед елкой.
В 2005-м малышке был поставлен диагноз СМА — аутосомно-рецессивный тип наследования. То есть свое генетическое заболевания Яна, как и Виолетта, унаследовала от обоих родителей.
У Яны более тяжелая форма. Но ей уже 19. Медицина за последние годы шагнула далеко вперед. Появились поддерживающие препараты, новейшие методики, исследования. Самое дорогое лекарство в мире, которое стоит 2 миллиона долларов, придумали как раз от СМА.
Но терапия должна начаться в младенческом возрасте, и, увы, полного исцеления препарат не дает, хотя и замещает «сломанный» ген. Вообще считается, что каждый 50-й человек в мире является носителем сломанного гена. Но для того, чтобы болезнь проявилась, должно сойтись много факторов.
Радикальной терапии все еще не существует. А надо как-то жить.
Воспитать дочь, дать ей полноценное образование, чтобы в будущем она, несмотря ни на что, смогла обеспечивать себя сама, — это все, о чем мечтает мать.
Они были уверены в красном аттестате и золотой медали. За первые девять лет учебы ни одной «четверки» в табели и только похвальные листы об окончании.
После девятого ушли в колледж, но там с дистанционным обучением было сложно, и решили вернуться в десятый класс, в новую школу.
«Конечно, таких детей на самом деле хотят поскорее вытолкнуть из школы. Что и говорить, для педагогов это проблема. К нам надо ежедневно ходить домой, объяснять материал, устраивать проверочные. Хотя за таких учеников и доплачивают. А сейчас, когда появилось дистанционное самообразование, проще переложить все эти вопросы на родителей», — говорит Ирина.
Она вспоминает, что еще в нулевые с Виолеттой многое было иначе.
«Я помню, с какой любовью и как бережно к нам относились. Ни о каком дистанционном самообразовании речь не шла. Конечно, свою роль играет человеческий фактор. Люди сейчас стали равнодушнее».
Ирина присылает мне исповедь Яны, набитую одним пальцем левой руки — с его помощью она управляет мышкой.
Там о буллинге и об одиночестве. О том, что на словах о помощи ребенку с ограниченными возможностями говорится многое, а на деле этот человек-невидимка для всех.
«Самое главное — это отсутствие принятия меня. Ощущение изгоя. Я чувствовала полное безразличие, меня не приглашали на школьные мероприятия, первые и последние звонки. В 9-м классе я пошла на линейку 1 сентября, но одноклассники и учителя меня просто не заметили. Весь торжественный праздник я находилась отдельно».
«Я помню, дочка плакала: «Мама, почему так? Я просто хотела, чтобы меня спросили, как я провела лето», — с горечью говорит мать. Говорит, что одноклассники не приходили в гости. Хотя они и звали на праздники, дни рождения. Но новенькую знали мало, а педагоги, как считает Ирина, не горели желанием объединять класс вокруг ученицы с ограниченными возможностями.
«Предложили провести психологический тест в классе: почему Яну Тимошенко никто не любит. Мне показалось, что это ненормально. Затем в школьном чате кто-то написал, что «пятерки» дочке ставят за то, что у нее проблемы со здоровьем. Это было очень неприятно и несправедливо».
По словам родителей, сил бороться с системой больше не было. Решили платить за репетиторов, потому что понимали, что без индивидуальных занятий ребенок экзамены не сдаст. «В школе дали одну учительницу почти по всем предметам. Я с боем выбивала каждый ее приход к нам домой».
Ирина присылает переписку с педагогом. Как доказательство того, что она говорит правду. Педагог постоянно находит предлоги, чтобы отменить занятия. То плохо себя чувствует. То идет в поликлинику. То наступили новогодние праздники.
Потом молчание до 11 января. «Извиняюсь, что пропала. У меня сломался телефон. Не смогла восстановить контакты, снова заболела. Завтра в районе 2–3 подойду. Напишу, как буду из школы выходить, предварительно».
12 января 2021 года. «У нас проверка пришла. К сожалению, сегодня никак не вырвусь. Нас все никак прокуратура не оставит в покое. Какой-то родитель написал жалобу»...
Сдавала экзамены с температурой 38
«Яна так ждала, готовилась. Два раза в месяц очные уроки — разве это нормально? Интересно, а зарплату как за эти уроки платили? Как за весь месяц? Я все понимаю, и загруженность учителей — тоже, но ведь, в конце концов, не бесплатно они это делают. Ведь на таких, как моя дочь, выделено время учебной программой и бюджет».
На первом выпускном экзамене, это был русский язык, Яна подхватила острую вирусную инфекцию. Кто-то пришел больным. Поэтому вторую математику в начале июня она сдавала с температурой 38.
А после про Яну Тимошенко попросту забыли.
«Нас даже не предупредили о том, когда состоится школьный выпускной, что в городе будут чествовать отличников. Сейчас говорят, что они думали, что Яна все еще болеет, и поэтому не сообщили, — но прошел месяц, и ей даже ни разу не позвонили, чтобы узнать, как она себя чувствует».
Ирина сама поехала за школьными документами. «В какой ужас я пришла, увидев, что красного аттестата нет. А ведь мы на него очень рассчитывали при поступлении. Нам дали синий, и в нем шесть «четверок». Мне заявили, что за десятый класс у Яны в полугодиях было две «тройки», как оказалось, по химии и по физике. И по ним же за 11-й класс — «пятерки». Поэтому среднеарифметическая оценка — «хорошо». Как такое может быть? Я ничего об этом не знала. Дочь тоже. Мы весь год добивались предоставления логина и пароля от школьного журнала, чтобы узнать наши оценки. Говорили, что все в порядке. Где работы, на основании которых Яне якобы были поставлены низкие оценки в табель? Яна пишет все в электронном виде, значит, они должны были сохраниться. У нас их нет. Если они есть в школе, то надо выяснять, кто их написал», — недоумевает Ирина Тимошенко.
Ирина предполагает, что учителя опасались, что по состоянию здоровья Яна не сдаст выпускные, поэтому сначала их уговаривали согласиться на справку вместо полноценного аттестата, могли «перестраховаться», поставили ей тройки за 10-й класс, чтобы, если что, ни у кого не возникло никаких вопросов.
Никто и представить себе не мог, что оба экзамена девушка сдаст на самый высший балл. И что таких одиннадцатиклассников в Сочи будет всего семь человек.
И что вся эта история вместе с неприглашением на торжественное вручение аттестатов и чествование отличников выплывет на поверхность, будет обсуждаться в соцсетях, дойдет до прокуратуры и министерства образования Краснодарского края.
По информации «МК», срок проверки продлен до 22 августа.
«Мы — обуза для всех»
«У дочери больше нет доверия к людям. Она очень переживает. Я верю, что ее волевой стержень выдержит. Но ведь так нельзя!» — восклицает Ирина.
Сама Яна написала в исповеди: «Я почувствовала, что мы обуза для общества. Считается, что мы не можем быть лучшими. Только поддержка родителей и вера дают мне силы. Мама говорит о том, что еще много трудностей будет на моем пути, но никогда нельзя отчаиваться и сдаваться. Надо жить».
Мы дозвонились до Александры Ивановны Гросс, преподавательницы сочинской школы №49, именно она работала с девочкой. Сейчас педагог находится за границей.
Александра Ивановна подтвердила, что с 10-го класса Яна училась в их общеобразовательном учебном заведении по адаптированной общей образовательной программе. Педагог говорит, что ребенка на дому посещали регулярно.
«По тем предметам, которые преподавала я, у Яны были «пятерки».
По поводу того, что занятия велись нерегулярно, так это по просьбе самой мамы, рассказывает учительница, так как был разгар коронавирусной инфекции и та очень переживала за Яну. О «тройках» родительница была в курсе, и педагог не понимает, почему сейчас они говорят, что ничего не знали.
По поводу приглашения на последний звонок и выпускной преподавательница отрицает, что приглашения не было:
«Я лично говорила даты и приглашала прийти на оба мероприятия. Вручение было в субботу, общегородской выпускной — в тот же день, вечером. Но мама сказала, что Яна плохо себя чувствует».
…На самом деле уровень развития государства — это не только про экономику, не только про квадратные километры территории и ресурсы на продажу, оно про отношение к своим людям, к детям, старикам, инвалидам.
Неужели инклюзия — это иллюзия? Успокоительное, которым потчует себя общество, притворяясь добрым, понимающим, милосердным. Но кого мы обманываем и ради чего? Только самих себя, которые однажды тоже станут старыми, больными и никому не нужными.
Елена КУЗЬМИНА, юрист по социальным вопросам :
—К сожалению, в обучении детей-инвалидов (и я не только про СМА говорю) есть много проблем.
К ребенку-инвалиду должны приходить учителя на дом, в начальной школе — два раза в неделю, в средней и старшей предметники должны ходить один раз в неделю.
Но не хватает кадров, и учителя ходят через раз или ребенку с инвалидностью ограничивают количество предметов для обучения, например, у надомников не бывает музыки, физкультуры или информатики. Поэтому могут не выдать аттестат с отличием, даже если все оценки «5». Но это не случай Яны Тимошенко, она изучала все предметы. Поэтому вся эта ситуация, мягко сказать, странная.
Да, сдача экзамена у ребенка-инвалида отличается от сдачи экзамена здоровым ребенком. Если на весь класс из 30 человек будут присутствовать 3 учителя, то одного ребенка с инвалидностью будут контролировать те же 3 учителя, да еще процесс снимают на камеру. Я думаю, даже здоровый взрослый с трудом выдержит такое моральное и умственное напряжение.
Я убеждена, дети-инвалиды (особенно умственно сохранные) должны учиться и общаться со всеми детьми.
