Не такой, как все
Своего старшего сына Максима Наталья родила в 18 лет.
— Я девчонка была совсем, — говорит она. — Родился красивый здоровый мальчик. Проходили всех специалистов — никто ничего не замечал. Максим рос, я внимания не обращала, что он сидит как-то не так. Но моя тогдашняя свекровь, которая работала в роддоме медсестрой в реанимации, заподозрила неладное: «Максиму уже и ходить пора, а он плохо сидит. С ним что-то не в порядке. Давай покажем его неврологу!»
Врач осмотрел ребенка и предположил, что у мальчика тетрапарез (болезнь, при которой не функционируют ни ноги, ни руки) или ДЦП. Когда Максиму исполнился год, его положили на обследование в неврологический центр, и там впервые прозвучал диагноз «спинальная мышечная атрофия второго типа». Коварство этого заболевания в том, что оно проявляется не сразу, а примерно в полгода.
Как сквозь вату до Натальи доносились слова: «С этим мужем не вздумайте рожать. Все дети будут такие…» Это было как обухом по голове. Она поверить не могла, что ее малыш тяжело болен. А врачи продолжали добивать: «Традиционная медицина ему не поможет».
— Мы водили Максима к бабкам, на массажи — что только не делали! Ему было 4 года, когда в голодные девяностые на собранные деньги я повезла его в Питер, в центр китайской и тибетской медицины. Лечили иглоукалыванием, массажами. Ничего не помогало. На приеме у невролога услышали: «Вы другого ребенка рожайте, он у вас до десяти лет не доживет». Врачи вообще не стеснялись, при ребенке говорили. Я сама фельдшер-лаборант, но, столкнувшись с таким циничным отношением медиков, сказала себе, что в медицину работать не пойду.
Она выучилась на парикмахера, окончила курсы массажа, чтобы Максиму помогать, но тогда никто из врачей не сказал Наталье, что активный массаж ее ребенку делать нельзя.
— Нас просто списали, — печально констатирует она. — Когда Максиму было 4 года, он меня спросил: «Мама, а почему я не хожу?» — «Потому что ты еще маленький. Вырастешь — будешь ходить!» — «А в 5 лет я буду большой?» Мне ведь никто не говорил, как объяснить ребенку, почему он не такой, как все. Максим мне поверил и с надеждой ждал следующего дня рождения, а я и забыла про тот разговор. Через год сын сказал: «Мне исполняется пять лет, почему я не хожу?» Однажды свекровь оставила его одного во дворе, за это время он наслушался столько обидных слов от мальчишек, что потом, когда видел людей, надвигал кепку на глаза. Когда Максим стал старше, научился переводить все в шутку: «Сто баксов за просмотр!»
Шло время, Максиму было 9 лет, когда все принялись уговаривать Наталью: «Рожай, пока возраст позволяет, снаряд в одну воронку два раза не падает». Она занялась своим здоровьем. Когда забеременела, пошла на УЗИ, ей сказали, что налицо признаки внематочной беременности.
Оказалось, двойняшки. Дети родились семимесячными, два двести и два четыреста. Активно ползали, начинали вставать, ходить по стеночке. Регулярно наблюдались у специалистов. Врачи говорили: «Дети здоровые, можно делать прививки!» А после вакцинации пошел дебют СМА-2, как у Максима. Так снаряд вновь упал в ту же воронку.
— Прививка не виновата, любое ОРЗ могло послужить толчком, — убеждена Наталья. — Невролог направил нас к генетикам. Просила направление на генетическое исследование, мне ответили, что у нас это не делают. Я вышла в коридор — ноги не держат. Ко мне подошла девушка-интерн, которая тоже сидела на приеме, и сказала, что в Уфе ее знакомая врач-генетик как раз защищает диссертацию по СМА. У нас тут же взяли кровь. ДНК-анализ показал, что мы с мужем — носители гена СМА.
В каком она была отчаянии, не передать словами. То по церквям ездила, то иконы выкидывала. А потом приняла решение — не мучить детей по больницам, а просто жить.
Унывать я тебе запрещаю!
Наталья не из тех, кто жалуется. Наоборот, считает себя счастливой и, когда ее жалеют, всегда говорит, что у нее лучшие сыновья на свете. Они дают ей больше, чем она им.
Она привыкла к боли в спине, хроническому недосыпу, когда за ночь встаешь по 10–15 раз, чтобы перевернуть кого-то из сыновей, поправить руку или ногу, прислушаться к дыханию. Любая простуда в их случае могла дать осложнение. Двойняшки два раза попадали в реанимацию с бронхопневмонией.
Изредка по настоянию своей мамы она оставляла детей на нее и уезжала на сутки к друзьям — в надежде выспаться, перевести дух, но вдали от сыновей было только хуже, потому что каждый раз накрывала паника: как они там без нее?
Отношения с мужем стали напряженными. Увы, отцы детей-инвалидов часто не выдерживают: одни уходят, другие срываются в алкоголь. Ее муж жалел только себя: «Даже на рыбалку не могу с сыном пойти!» «Мам, разводись, ты каждый день плачешь!» — говорил Наталье Максим. И в 2006 году они расстались.
Через несколько лет Наташа снова вышла замуж. Сергей служил в Чечне, получил ранение.
— Он был на инвалидности, с палочкой ходил. Думала, что этот человек обижать меня не будет, — делится она. — Но все вышло иначе. Если он пил, делался злобным, агрессивным. Хоть все бросай и убегай! Максим меня всегда защищал, весь негатив брал на себя. И он очень хотел сестренку, даже имя ей придумал — Даша. Когда я забеременела, старший сын сказал: «Если что сделаешь с ней, не буду больше с тобой разговаривать!» Я знала, что у мужа носительства этого гена нет, но все равно было страшно, поэтому пошла на риск — сделала пункцию. Исследование показало, что ребенок здоров. Родилась Даша. У меня есть три фотографии, где новорожденная дочь с Максимом. Все-таки он ее дождался. А его дни были уже сочтены.
Когда Даше пошел второй месяц, Максим заболел. Наталья научилась прослушивать его легкие с помощью стетоскопа и поняла, что одно легкое не дышит. Знакомый врач со «скорой» это подтвердил.
Это была пневмония. Мать и сын сознавали, что с его диагнозом опасность для жизни возрастала многократно. Наталья только спросила: «Если шансы на жизнь есть, поезжай в больницу. Решил умирать — тогда у меня на руках!» Он ответил: «Шанс есть всегда». Больше ничего не сказал. Ему было 20 лет.
Максим оставил маме последнее письмо. Прощание и завещание.
«Привет, мама (смайлик).
Вот, видимо, я и умер, ну, раз ты это читаешь…
Тебе сейчас плохо, наверное, очень… Жаль, не знаю сейчас, что приключится со мной, было б ясно, что писать. Но в любом случае тебе надо взять себя в руки и активно держаться за Дашу, ей еще долго нужна будет помощь и защита, пока она не научится управлять всем, чем ей суждено владеть… Так что унывать запрещаю! Разрешаю хорошо жить и воспитывать Дашу и пацанов (смайлик).
У меня еще впереди много всего, я это знаю и сейчас… Хотя человеческими жизнями я жить больше не буду, в этом я тоже уже уверен… Пора на новую ступеньку (смайлик).
Короче, не грусти!
Комп этот отдашь мальчишкам, но с условием, чтоб начали активно учиться… Может, репетитора им найди, по начальному программированию. Надо подпинуть их.
Из комнаты что-нибудь сотвори, пустовать она не должна (смайлик).
Еще по поводу братьев… У них у обоих, если они этого будут хотеть, должны быть девушки, которых они выберут и которые выберут их. И мешать в этом нельзя, они не такие, как я, чтобы забить на запреты.
Как уменьшить боль, я не знаю, но все равно прошу — не расклеивайся!
Прощай! Я тебя люблю, мамуль, спасибо за все! (смайлик). И вообще всех люблю…»
Между жизнью и смертью
…С отцом Даши она рассталась. Хоть он и клялся, что у дочки не будет папы-алкоголика, с рождением ребенка ничего не изменилось. И Наталья осталась одна с тремя детьми на руках.
— До пандемии я работала парикмахером, но пришлось уволиться, чтобы не подвергать детей опасности. Иду как-то зимой за хлебушком и думаю: клиентов нет, за что мне в городе держаться? Надо уезжать в деревню. Продали трехкомнатную квартиру в Уфе, купили дом в поселке за городом. Парни хоть на свежем воздухе бывают.
Как она сводит концы с концами? Наталье 49 лет, она получает пособие по уходу за сыновьями, по 10 тысяч на каждого. У Геры и Жени пенсия по инвалидности 15 тысяч рублей. Устроиться на работу Наталья не может — двойняшек не с кем оставить. Она вяжет шапки и надеется, что получится найти покупателей. В их поселке иногда отключают электричество, а мальчики во сне дышат с помощью аппаратов неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Если нет света, аппарат не работает.
— Надо купить генератор, чтобы не зависеть от отключений электроэнергии, но пока не только на него, но даже на навес для этого агрегата нет денег, — вздыхает Наталья.
После смерти старшего сына она просыпалась и засыпала со слезами, и сегодня, десять лет спустя, ей тяжело даются эти воспоминания. Боль потери ничем не унять.
— Я осиротела, у меня словно опору выбили из-под ног. Максим был для меня всем. С Интернетом я не очень дружу, но тогда, чтобы не сойти с ума, стала заходить на страницы Максимкиных друзей, общаться.
Там она и познакомилась с семьями, где тоже растут дети со спинальной мышечной атрофией, и узнала о препарате рисдиплам, который улучшает и продлевает жизнь пациентам с этим диагнозом.
Двойняшкам Евгению и Георгию Ситниковым сейчас 22 года. Еще относительно недавно оба могли сидеть в коляске, но после того, как Женя неловким движением на диване сломал себе ногу, он только лежит.
Парни — настоящие мужички, не нытики. Несчастными себя не считают и в жалости не нуждаются. Окончили школу, но дальше учиться не пошли, потому что то, что им интересно, возможно только на платной основе. Занимаются самообразованием, изучают иностранные языки. Женя музыкой увлекается, Гера интересуется биологией.
— Прошлой весной мы попали в программу дорегистрационного доступа, которую организовал производитель рисдиплама, — рассказывает Наталья. — Честно сказать, не верили, что препарат нам поможет. Но уже примерно через две недели приема начались подвижки. Глотание, дикция, аппетит, общий жизненный тонус — все улучшилось. Если раньше руки и ноги были у парней как кисель, то появилась плотность. Уменьшились боли в спине, стало легче держать голову. Эти перемены были так разительны, что не заметить их я не могла.
Она видела, что восстанавливается мелкая моторика, уходит тремор в кистях рук. Возвращалась утраченная чувствительность…
А потом рисдиплам закончился, и вскоре Наталья поняла, что у сыновей начался постепенный, но неуклонный откат: аппетит исчез, вернулись боли, начались головокружения. Гера стал чаще ложиться, потому что быстро уставала спина...
* * *
Сегодня большинство несовершеннолетних россиян с диагнозом СМА получают препарат бесплатно, за счет президентского фонда. Иначе никак. Годовая стоимость медикамента оценивается примерно в 20 миллионов рублей…
Пациентам старше 18 лет государство тоже должно предоставить лекарство за счет бюджета, но это происходит со скрипом. По всей России прокатилась волна судов за препарат, без которого люди со СМА медленно слабеют и умирают от удушья, кто в реанимации, кто дома.
Наталья, уже потерявшая старшего сына, тоже пошла в суд, чтобы спасти жизнь своих двойняшек. Она была не одна, иск подали еще три семьи.
Кировский районный суд города Уфы под председательством судьи Ивченковой Ю.М., рассмотрев в открытом судебном заседании гражданское дело по исковому заявлению Ситникова Георгия Михайловича, Ситникова Евгения Михайловича к министерству здравоохранения Республики Башкортостан, встал на сторону братьев. Вынесено решение об обеспечения лекарственным препаратом за счет средств бюджета, в полном объеме, на постоянной основе, по жизненным показаниям. Причем это решение подлежало немедленному исполнению, поскольку промедление, по мнению суда, может привести к ухудшению состояния здоровья.
Слово «немедленно» для чиновников от здравоохранения, по-видимому, имеет какой-то другой, прямо противоположный смысл, потому что с момента решения суда до выдачи лекарства прошло около четырех месяцев.
Когда я в конце ноября позвонила Наталье, она рассказала, что они только что получили препарат и уже начали принимать. По 8 флакончиков, каждый рассчитан на 11 дней. Мы подсчитали: этого запаса хватит на 88 дней. А что потом? Как жить на этих качелях между жизнью и смертью?
— Нас все поздравляют, мы тоже радуемся, но с оглядкой. Будет ли башкирский минздрав закупать рисдиплам? Уверенности в будущем у меня нет. Мои парни даже не хотели начинать принимать лекарство, думали дождаться, когда следующая партия будет, потому что прерывать лечение опасно.
Они уже были на подъеме, но сорвались вниз. Строили планы, видели перспективы. Неужели опять государство обречет мальчиков на смерть?
Каждый из них имеет право на жизнь.
