В Самарской области минздрав пытается лишить местного жителя Николая Цыганова инвалидности, чтобы не выдавать ему бесплатные лекарства. Об этом пишет «Коммерсантъ».
По словам Цыганова, он является инвалидом второй группы с 2010 года. В течение пяти лет ему оформляли инвалидность на год и каждый раз продлевали из-за ухудшения состояния. В 2015 году ему дали бессрочную инвалидность, а в 2020 году у него диагностировали болезнь Помпе, при которой происходит необратимое прогрессирующее повреждение мышечных и нервных клеток организма. Это редкая болезнь: в России зарегистрированы всего 36 таких пациентов.
Специалисты порекомендовали использовать для лечения препарат майзайм как единственный вариант лечения болезни. Годовой курс приема обходится в 100-300 тысяч долларов, это от 7 до 21 миллиона рублей. Согласно закону, пациент может получить лечение за счет средств регионального бюджета, но в поликлинике ему сказали, что денег на это нет.
Как рассказал адвокат мужчины, минздрав Самарской области объяснил отказ в выдаче препарата отсутствием болезни Помпе в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний.
«Но закон «Об основах охраны здоровья граждан» допускает, что назначение препаратов, не входящих в стандарт оказания медицинской помощи, все-таки возможно — при наличии показаний и решения медицинской комиссии», — подчеркнул адвокат.
Минздрав области с 2020 года оспаривает вторую группу инвалидности Цыганова. Там просили признать недействительным назначение ему бессрочной инвалидности. В итоге в декабре 2020 года инвалидность мужчине снова продлили только на год, причем экспертиза прошла заочно и без ведома пациента, который намерен ее обжаловать.
Руководитель Центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном» Елена Хвостикова рассказала, что таким образом региональный минздрав пытается лишить пациента дорогостоящего лечения. В центре также сообщили, что на врачей, поставивших диагноз Цыганову, оказывают давление. Эту информацию журналистам анонимно подтвердил и один из врачей.
Врач сообщил о случаях, когда у двух пациентов диагностировали редкую болезнь Фабри, также требующую дорогостоящего лечения. Однако следующие инстанции не подтвердили диагноз и отказали в лечении за счет бюджета. Одна пациентка в итоге скончалась. А замглавы центра помощи «Дом редких» Кирилл Куляев рассказал, что в Ростовской области чиновники вынудили уволиться невролога, назначившего дорогое, но единственно возможное лечение.
Хвостикова отметила, что ситуация с лечением Николая Цыганова прямо противоречит решению премьер-министра Михаила Мишустина расширить скрининг редких заболеваний.
«Если за каждый правильно поставленный орфанный диагноз будут увольнять специалиста, то их не останется. А те, кто продолжит работать, не будут ставить диагнозы из-за страха остаться без работы», — высказалась она.
