Беда не приходит одна
Юлия Хазова, мама Алены, рассказывает, что та родилась здоровым ребенком. Но когда ей исполнилось полтора года, она стала терять слух — причина так и осталась неясной:
— А ведь она еще даже говорить не умела... Я тогда подумала, что она теперь может вообще не научиться говорить, раз нет слуха, развитие могло совсем затормозиться. Мы надели ей слуховые аппараты, стали возить в Москву в разные центры, чтобы научить разговаривать. В два года она смогла произнести «мама», и мы плакали от счастья.
Но коварная судьба этим не ограничилась. В шесть лет по непонятным причинам у девочки начала отслаиваться сетчатка глаз. Лечить заболевание пытались в институте глазных болезней Гельмгольца, делали уколы, но в итоге через месяц на одном глазу сетчатка отслоилась полностью, без возможности восстановления.
— Это была полная неожиданность для нас, — вспоминает Юля и чуть не плачет. — Когда врачи нам сказали, что возможен синдром Ушера (самая частая причина наследственной слепоглухоты), я полезла в Интернет, почитала и обревелась. Этого просто не может быть, думала я, чтобы мой ребенок потерял и слух, и зрение! Как же тогда она сможет жить?
Второй глаз врачи попытались спасти, для этого потребовалась операция. Но после операции Алена совсем перестала видеть. Ей было семь.
— Когда у нее слух пропал, мы еще хоть как-то смирились, это можно было пережить, глухие общаются жестами, они самостоятельно живут, — продолжает мама. — Но я не понимала, как это, когда человек и не видит, и не слышит. Мы не понимали, как дальше жить, что делать, куда бежать, какие обследования проводить... Я все думала, ну как же так, ведь снаряд в одну воронку не попадает! А у нас вот попал… Любимым временем суток у меня была ночь: заснуть и на какое-то время не помнить о проблемах. Мы тогда подумали с мужем: «Ну что ж, значит, Алена у нас будет таким домашним цветком. Сидеть, сидеть и сидеть дома, и больше ничего».
Следует уточнить, что отец у девочки не родной. С первым мужем, ее отцом, Юлия рассталась давно, еще до всех этих проблем. А с нынешним супругом Евгением они стали жить, когда дочери исполнилось шесть. То есть свалившуюся вторую, еще более страшную беду они встречали уже вместе с отчимом.
— Часто и родные отцы не выдерживают болезней ребенка и уходят — как ваш муж воспринял все эти проблемы?
— Когда мы решили пожениться, он сказал: «Я полюбил тебя и буду любить всех твоих близких». Он считает ее своей родной дочерью. У него есть дочь от первого брака, и он так и говорит, что у него две дочки и сын, наш с ним общий. Алена помнит, как он выглядит, говорит: «У него глаза цвета моря!»
Сама девочка рассказывает, что тот момент в больнице, когда она поняла, что ничего не видит, был самым жестоким ударом и разочарованием в ее жизни (во время интервью мы общались с ней по мессенджеру. — Авт.):
— Я не хотела отчаиваться из-за потери зрения. Лежала в палате, на оперированном глазе — сложенный в квадрат бинт, прикрепленный пластырем. Видя только белизну, как будто густой туман, размышляла: «Это временная картина. Когда врачи разрешат снять бинт с глаза, непременно все увижу». Вдруг пластырь немного отлепился, и я увидела палату во всех деталях: белые одеяла на кроватях, на одной из них розовое, на тумбочках чашки, тарелки, бутылка из-под лимонада, пакет с бананами, на спинке стула наброшена желтая кофта. Я долго смотрела на прыгающих солнечных зайцев на подоконнике и радовалась тому, что прекрасно вижу. Тут вошла бабушка и поторопилась прикрепить пластырь. Через несколько дней, стоя в коридоре, я приподняла бинт чуть выше. Это было похоже на экран сломанного телевизора, покрытый кривыми линиями... Я была в сильном шоке от этой картины, ведь еще несколько дней назад отчетливо видела реальность...
«Возникли мысли о самоубийстве»
Надо было приспосабливаться жить в кромешной темноте и полной тишине. Освоили дактилологию (пальцевый алфавит) и письмо по Брайлю (рельефно-точечный тактильный шрифт, предназначенный для письма и чтения незрячими людьми). В Сергиево-Посадском доме слепоглухих и молодых инвалидов, куда определили Алену, она провела 13 лет, поступила в семь лет, а окончила в 20.
— Завуч, когда брала ее, говорит: ой, эта девочка хорошая! — продолжает мама. — Потом, когда я увидела других детей, с тяжелейшими диагнозами, я поняла, почему она так сказала. Там были ребята с тяжелейшими ментальными нарушениями… Я пришла в ужас, думаю, как же моя Алена там будет находиться среди них, без меня?! Успокаивала себя тем, что там хорошие педагоги, прекрасный директор. Алена нашла себе там подругу, глухую девочку, она была сиротой, и мы ее брали к себе на каникулы.
Первое время Юлия узнавала всю информацию о дочери через педагогов, звонила в интернат каждый день. Позже у Алены появился кнопочный телефон, и у нее получалось по нему общаться с мамой, произносить отдельные слова. На выходные и каникулы родители забирали дочку домой.
— В интернате я очень скучала по дому, близким, — делится Алена. — Насколько помню, больше всего я общалась с педагогами, потому что у многих детей был небольшой словарный запас, и мне было неинтересно с ними. Я там занималась в керамической мастерской, мне нравилось лепить скульптуры. Я старалась не досаждать учителям, хорошо училась, много читала, учила стихи наизусть…
Самое тяжелое время для меня было в подростковом возрасте. Мне говорили, что доктора найдут способ вернуть мне зрение. Я помнила об этом и постоянно приставала с вопросом: «Когда же?» Но потом, когда мне так никто и не помог, я осознала невозможность этого. Было чувство, что я единственная, кто не видит и не слышит. В 13 лет у меня даже возникали мысли о самоубийстве, но меня что-то остановило. Я сама себе часто задаю вопрос: «Как сумела преодолеть трудности?» По-моему, благодаря терпению, иначе никак: лучше жить, чем умереть. Выручали театр, книги, путешествия, общение с людьми: они отвлекали меня от грустных мыслей. Своих близких я не хотела волновать, скрывала от них свой стресс.
Мама подтверждает: «Переходный возраст тяжело дался и ей, и мне. Когда мы оставляли ее в интернате, она не хотела с нами расставаться, плакала, просилась домой. Ей не хватало друзей, она просила меня: «Найди мне друзей, найди мне мальчиков!» А круг ее общения на тот момент в основном замыкался на родственниках».
Окошко в мир
Настоящим спасением и чудом стало техническое новшество — брайлевский дисплей. С 12 лет, когда он появился у Алены, ее жизнь круто поменялась. Этот гаджет позволяет считывать информацию с компьютера или смартфона посредством осязания. Все, что мы видим на мониторе компьютера или экране смартфона, отображается с помощью шеститочия на дисплее, и человек может считывать информацию пальцами.
Алена так описывает появление в своей жизни «умного устройства»:
— Раньше мама дактильно переводила мне фильмы, бабушка — новости и телепередачи. Но информации мне все равно не хватало. Когда я получила дисплей, то сразу принялась за изучение всего на свете — как найти нужную книгу, скачать ее, как пользоваться социальной сетью, как создать документ. Благодаря дисплею я читаю книги, пишу свои посты и рассказы, переписываюсь в соцсетях, учусь, общаюсь с родными, получаю приглашения на встречи и мероприятия.
Я видела, как они разговаривают с мамой на дактиле: Алена держит в своей руке ее руку, распознавая движение маминых пальцев. Получается такое общение «рука в руку».
— Алена, скажи, а образы окружающего мира остались в твоей памяти? Лицо мамы помнишь?
— Конечно, все помню из детства. Небо, облака, солнце, море, горы очень хорошо помню. Не только маму, но и всех родственников, друзей, знакомых. Мама — блондинка, у нее большие серо-голубые глаза, правильные черты лица, как и у меня, волосы по плечи.
— А что со звуками?
— Я слышу громкие звуки, но их не переношу: пронизывает уши. А вот, например, пение птиц не могу услышать: слишком тихо. Со временем научилась отличать один звук окружающего мира от другого, а речь людей — с трудом. Речь для меня похожа на бурный поток звуков.
«Слепоглухота мне много дала»
Шесть лет назад она начала играть в театре, созданном при фонде слепоглухих, в спектакле «Прикасаемые», и до пандемии они успели объехать с гастролями пол-Европы. А два года назад пошла учиться массажу — чтобы иметь профессию, самой зарабатывать на жизнь. И теперь Алена Капустьян — участница национальной сборной России «Абилимпикс» (чемпионат профессионального мастерства для людей с инвалидностью).
Рассказывает тренер сборной Ольга Амчеславская:
— Обучение проходило через переводчика, который общался на дактиле. А что касается изучений техник массажа, то преподаватель берет ее за руки и показывает движения. Она очень быстро все запоминала, впитывала как губка, освоила массаж и тела, и лица. Кроме этого, она умеет делать маски, скрабирование, уходовые процедуры... Был у нас с ней такой момент: если участники соревнований слабослышащие, но видят, то мы им показываем таблички, сколько остается времени до окончания конкурсного задания. Если слабовидящие, то мы объявляем им голосом. А таких, как Алена, у нас прежде не было, и мы придумали, что сделать, — приставляли к ней волонтера, который писал ей на спине цифрами. Таким образом, ее руки были свободны, и она продолжала работать. Людям, которые рано лишились зрения или слуха, природа обычно компенсирует усилением каких-то других чувств. У Алены необыкновенно развиты тактильные ощущения, не только руки, но и все тело. Считается, что самые талантливые массажисты получаются как раз из незрячих людей.
— Сейчас мы готовим ее к тому, чтобы она получила свидетельство по специальности «косметик, спа-технолог» и уже могла открыться как самозанятая и проводить процедуры, — добавляет тренер национальной сборной Владислав Мельник.
Экзамены за 9-й класс Алена сдавала в обычной школе, к которой их прикрепили от интерната. «Это было непросто, но мы это преодолели, — говорит мама, — спасибо директору школы и преподавателям».
А дальше выбор у них был невелик. Девочка поступила в колледж при РГСУ, куда принимают людей с ограниченными возможностями здоровья.
— Ей предлагали учиться либо на программиста, либо на работника соцслужбы, она выбрала социальное направление, — объясняет мама. — Она добрая, отзывчивая, ей всегда хочется кому-то еще помочь, несмотря на собственные сложности. У Алены есть тьютор — человек, который ей помогает и сопровождает ее.
Но девушка стремится к самостоятельности и полгода до пандемии даже жила в общежитии колледжа одна.
— Иногда на выходные я приезжала домой в Мытищи, иногда оставалась в общежитии, чтобы сходить погулять со знакомыми, — рассказывает Алена. — С бытовыми делами справлялась легко, в детстве меня многому научили. Готовила еду в мультиварке, стоящей на кухонном столе в комнате, мыла посуду в ванной, вручную стирала одежду, убиралась в комнате. Например, приходила из колледжа, ставила спагетти вариться в мультиварке, потом — курицу. На моей мультиварке пять выпуклых кнопок. На одной кнопке «меню» 6 программ. Если мне нужна программа «выпечка», я нажимаю, считая до третьего раза, и включаю «старт».
В общежитии в часы уединения Алена много размышляла о жизни: «В итоге я поняла, что слепоглухота на самом деле мне очень много дала. Благодаря ей я по-другому смотрю на жизнь, глубже. Она раскрыла способности, которые я раньше в себе не замечала. Открыла двери разных миров, приглашая заглянуть в каждый из них, разгадать его загадку. Чем дальше заглядываю, тем больше знаний получаю. Слепоглухота — ключ к неприступным мирам, инструмент постижения не только себя, но и смысла жизни».
«Влюбилась в его татуировки»
Как и большинство девушек, она мечтает о своем единственном, надеется, что выйдет когда-нибудь замуж. Когда ей было 17 лет, она впервые влюбилась — в тренера по плаванию. Они с мамой отдыхали в Крыму, и девочка училась плавать в бассейне.
— У меня были горячие чувства к нему, как пламя: все внутри горело, — признается Алена. — Но минус в том, что я не могла ему признаться: не знала, как поступить, боясь то ли допустить ошибку, то ли смутить его. Мне казалось, что если ему скажу о своих чувствах, то ему станет неловко, ведь он зрячеслышащий, а я, так скажем, с другой планеты!
— Почему ты влюбилась именно в него? Ты же не знала, как он выглядит?
— После первого знакомства со мной он начал учить дактиль — ведь ему надо было рассказывать мне, как дышать под водой, как двигать руками и ногами. Мама описывала его татуировки, цвет глаз и волос, а остальное я во время плавания видела сама, прикасаясь к нему. Влюбилась за татуировки и за то, что он терпеливо занимается со сложными детьми. Он добрый, отзывчивый, внимательный, культурный — в общем, влюбилась за качества характера. И, конечно, за то, что выучил дактиль: это большая редкость. После отъезда из Крыма мы некоторое время переписывались. Я пыталась разговорить его, но он, видимо, был чем-то занят, не очень проявлял интерес. Позже несколько раз встречались, у меня погасшие чувства снова разгорались… Мы так и не поговорили на эту тему.
У Алены много зрячеслышащих друзей, с которыми она познакомилась в театре, на гастролях или через соцсети.
— Получается, что у меня друзья — сплошь творческие личности, — рассказывает Алена. — Мне комфортнее общаться со зрячеслышащими людьми, наверное, потому, что у меня в семье все такие, я привыкла к такому обществу.
Общаются они по-разному: с кем-то через соцсети, с кем-то — через дактиль, с третьими — через ладонь: «Они мне пишут на ладони печатными буквами. То есть на одном месте пишут одну, потом другую букву и так далее. Хотя я обычно с полуслова понимаю их и отвечаю».
Хотя у нее есть и подруги, имеющие слепоглухоту.
— Моя близкая подруга — Ирина Поволоцкая, литератор, член Союза писателей, актриса и художница, очень интересная личность. Познакомились мы с ней, когда я впервые пришла в проект «Прикасаемые» в 2014 году. Сразу же нашли общий язык, нам есть что обсудить. Обычно мы общаемся «рука в руку», а на расстоянии переписываемся.
А однажды в день моего 17-летия мы выступали в Александринском театре. После спектакля ко мне подошли ребята из СПбГИК, с факультета искусств. Они по очереди подактилировали мне буквы, составляющие слово «поздравляем». То есть один показал букву П, другой — О, третий — З и так далее. Первый, показывающий букву П, Алексей Корнилов, стал моим другом. Он очень заинтересовался мной, когда я ему стала рассказывать о своем мире, своих ощущениях. Алексей — актер, режиссер, сценарист. Мы стали переписываться, раз в год встречаемся вживую. Мы договорились о том, что у нас ничего романтического не будет, чтобы не нарушать нашу дружбу. Я очень серьезный человек, меня не привлекают все эти проявления романтики — ходить в кино, дарить цветы, гулять, пить вино в красивом ресторане; мне понравилась идея дружбы. Проще дружить, чем влюбляться. Когда мы гуляем с Алексеем, он говорит мне дактильно, я — голосом. Он меня понимает. Однажды мы гуляли с ним по парку «Музеон» в Москве, он подвел меня к скульптуре, чтобы я потрогала, изучила ее детали. Я запомнила эти скульптуры: голова быка, бюст Баха, девушка, похожая на русскую крестьянку, морской царь с трезубцем в руке…
— Ты говоришь, что лучше дружить, чем влюбляться. Но замуж ведь ты хотела бы выйти? Иметь семью, детей?
— О семье тоже мечтаю, но только без детей. Достаточно двух людей — меня и мужа. И дело не в том, что я боюсь не справиться. Было бы желание завести ребенка, я бы с радостью взяла на себя эту ответственность. У меня, помимо младшего брата, есть маленькие двоюродные братья и сестры, я на них нагляделась и поняла, что я не из тех, кто уделяет много внимания детям. Мне бы почитать книгу в тишине, пообщаться с мужем, наслаждаться спокойствием и друг другом, вместе заниматься саморазвитием, работать с людьми. Если выходить замуж, то я бы хотела выйти за зрячеслышащего человека.
«Когда невозможное — возможно»
— Мое любимое занятие — чтение книг, потому что, когда читаешь книгу, рисуешь в голове разные картины, добавляя к ним какие-то образы от себя, фантазируешь. Иногда пишу посты для блога на социальные темы, синквейны (стихотворная форма. — Авт.), рассказы в стиле фэнтези. Общаюсь с друзьями, гуляю, помогаю дома по хозяйству, практикую массаж на своих близких. Я часто меняю занятие, мне интересно пробовать все. Пробовала вязание, лепку из скульптурного пластилина, вышивание из бисера и прочее. Люблю экспериментировать на кухне, когда остаюсь одна. Мне интереснее от себя добавлять что-то новое. Готовлю в мультиварке или запекаю в духовке, электрическую плиту не освоила, потому что там сенсорные кнопки, невидимые для меня.
— А какие у тебя планы на будущее?
— Ой, сложно сказать. Я вообще думаю, что мое будущее будет насыщенным. Буду работать эстетистом: делать косметический массаж женщинам. И общий классический массаж тоже. Мечтаю путешествовать по всему миру. Очень люблю море, люблю плавать. Если говорить коротко, хочу посвятить жизнь карьере, помощи людям и саморазвитию.
Алена делится, каково это — жить в тишине и темноте: «Попробуйте представить себе резкий переход от привычного зрительного восприятия к тактильным и внутренним ощущениям — к примеру, легкому касанию движущегося воздуха к спине, изучению рукой поверхности предмета, образов в голове, прислушивания к запахам, вообще тактильности и энергетике. Мой принцип — раз видела раньше, значит, должна вести себя как обычный человек. Захотелось представить человека — с его позволения провожу рукой по плечу, надплечью, шее, волосам, лицу… На руки вся моя надежда — они заменяют мои глаза и уши. Я хочу, чтобы люди не испытывали дискомфорт в общении со мной. Не хочется отпускать человека с неприятными ощущениями, полученными от общения».
Наравне с тактильными ощущениями Алена очень чувствительна к запахам:
— До первой заграничной поездки я не обращала внимания на разницу запахов городов, — рассказывает она. — Когда впервые очутилась в аэропорту в Турции, меня зацепил новый запах: долго стояла в очереди и изучала его. В следующих поездках я снова почувствовала новые запахи стран и городов и убедилась в том, что города действительно по-разному пахнут. Например, Алания пахнет арабскими духами и ароматными специями, Сусс в Тунисе — свежим верблюжьим навозом, Лондон — чистой одурманивающей легкостью и свежестью мыла, Сочи — мокрыми камнями и новизной предметов, Санкт-Петербург — старинным имуществом из сундука, несколько веков простоявшего, и водой, смешанной с травой, Амстердам — водой и селедкой, Афины — оливками и так далее.
...Когда Алену спросили, какими своими качествами она гордится, она ответила: «Моя ценность для мира заключается в том, что я развитая и дальше развивающаяся личность. Я умею многое: лепить из глины, плавать, кататься на коньках, бросаться с головой в авантюры типа полета в аэротрубе и так далее. Я доказываю миру, что невозможное — возможно, недостижимое достижимо».
День и ночь
Падает с неба снег,
Укутывая землю
Белым пушистым пледом.
Землю знобит от холода —
Снег одевает,
Согревает, как может.
Земле не дает покоя
Бурлящая на белом пледе
Жизнь со всем разнообразием...
А снег продолжает идти,
Словно хочет утихомирить
Активность жизни...
Это ее стихи. Если бы маме Алены много лет назад сказали, что ее дочь вырастет такой, она бы не поверила... Сейчас они с мужем улыбаются: «Ничего себе, вырос домашний цветочек!»
