Если четыре года назад Елена Крамар весила 68 кг, то сейчас всего 35. Она постоянно хочет есть, но не может. На днях у нее случились судороги, и она снова попала в больницу, сейчас идет речь о внутривенном питании.
— Все началось с того, что на теле стали появляться красные пятна. Все происходило постепенно, пятна разрастались несколько лет, к 26 годам они уже были почти по всему телу, — рассказывает девушка. — Первоначально реакция была на три продукта: мед, курага и яблоки. Врачи-дерматологи, к которым я ходила, не придавали этому серьезного значения, назначали таблетки, которые мне не особо помогали.
С 26 лет пошло ухудшение. Три года Лена сидела на препарате от аллергии, который ей прописал аллерголог, при этом есть могла только картофель. Но потом стала появляться реакция и на это антигистаминное лекарство — она начинала задыхаться, терять сознание.
— Я только начинала жевать какую-то пищу, любую, как мне плохо становилось. Одно время могла что-то поесть, но потом все равно появлялись зуд, тошнота, отеки во рту, задыхаться начинала...
Ее тетя Галина Зиновьевна с самого начала активно пытается помочь племяннице, ездит с ней по врачам.
— Весь 2019 год она каждый месяц лежала в больнице. Как только ее прокапают преднизолоном, она могла уже расширить диету в больнице, ела даже мясо, бульон... А потом все, уже и картофель есть не могла, — вздыхает Галина Зиновьевна.
На фоне постоянного приема гормонов у Лены развился стероидный остеопороз, и сейчас она оформляет инвалидность. Но никакого другого лечения врачи предложить ей не могут.
В довершение всех бед в мае 2020 года у Лены из-за остеопороза случился компрессионный перелом позвоночника: «Я даже не падала. Я просто шла, и — раз, щелчок, адская боль, я осела на пол в подъезде».
С тех пор она не может ходить. Есть надежда, что, когда она окрепнет, то снова встанет на ноги. Но такое возможно только если разобраться с основной проблемой. А это никак не получается.
— Когда я пытаюсь снижать дозу гормонов, — говорит девушка, — обостряются реакции на мою единственную оставшуюся пищу — рис. И жить становится совсем невозможно. У меня начинается зуд по всему телу, спазмы в горле, путается сознание… А из-за гормонов поднимается давление до 190... Если бы можно было подобрать замену гормональному лечению!
Некоторые врачи, которые лечат Лену, считают, что ее болезнь — псевдоаллергия и психосоматика.
— Многие не верят, как это человек не может есть, — это означает, что с головой не в порядке, — говорит Галина Зиновьевна.
Когда этим летом Елена лежала в больнице, ей поставили диагноз «психогенная анорексия на фоне расстройства личности». А потом в Республиканской больнице им. Семашко — «ипохондрию». Смысл этого диагноза заключается в том, что Елена преувеличивает свои симптомы. Но как лечить ипохондрию с такими последствиями, опять же никто не знает.
В коммерческой клинике, куда она легла для обследования, ей провели ДНК-диагностику, но какого-то наследственного синдрома не выявили. Поставили диагноз «хронический зуд неуточненного генеза». Не исключили врачи и «психогенный характер» проблемы. С учетом «хронического процесса сразу в нескольких системах — кожа, ЖКТ, и отсутствия улучшения на стандартную терапию можно думать об иммунологическом заболевании», записано в ее медзаключении.
Два генетика, у которых консультировалась Елена, считают, что ее симптомы похожи на редчайшее иммунологическое заболевание, настолько редкое, что в России оно не диагностируется (на медицинском языке оно называется «синдром активации тучных клеток»). Но раз его в России не диагностируют, то, естественно, и не лечат…
— Мой случай — это ком нерешенных проблем… У меня сохраняется надежда, что меня нормально обследуют в каком-нибудь московском научно-исследовательском центре. А наши врачи отмахиваются от меня и ссылаются на психику…
Комментарий ассистента кафедры аллергологии и иммунологии ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава РФ Марины Передельской:
«Делали ли этой девушке аллергологическое обследование на наличие у нее истинной аллергии? Есть такая передовая система, она, правда, стоит недешево, 25 тыс. руб., — «аллергочип», это когда выявляется 112 аллергенов за одно исследование. Это новейшие биочип-технологии и исследования в молекулярной аллергологии. Если ей сделают компонентную аллергодиагностику, то можно будет понять, истинная ли это аллергия, или там действительно психосоматические расстройства. Если аллергии истинной нет, можно расширять диету и искать индивидуальную для человека дозу переносимых продуктов. И избегать известных продуктов-аллергенов. Есть действительно такое заболевание, о котором здесь говорится, — синдром активации тучных клеток, его достаточно сложно диагностировать».
