Благотворительная девушка, одна из самых известных в этой сфере, на которую равняются, которая априори не может поступить плохо и «почти что святая», взяла домой из сиротского учреждения неизлечимого мальчика. Назовём его Ванечкой. Ему 12 лет.
Ванечка - глубокий инвалид. Он не ходит, не говорит, не слышит, не видит и совсем ничего не понимает.
«Он забывает дышать во сне и может умереть от этого любой ночью. У него каждый день падает уровень кислорода в крови до 48 из нормальных 100, и от этого он может умереть. Сегодня у него был эпилептический приступ, я 2 раза вводила реланиум, но он не помогал в течение получаса - в любой момент мог начаться отек мозга. Еще он в любой момент может поперхнуться своими слюнями и умереть, т.к. плохо глотает», - это предельно честное описание того, что происходит, от самой опекунши мальчика.
Ванечка появился у неё в разгар эпидемии коронавируса. И остался насовсем. Сказать, насколько его появление кардинально изменило жизненный уклад опекуна, довольно сложно, так как ребенку была тут же нанята высококвалифицированная няня, которая числится в той же благотворительной организации.
К тому же Ванечка, как говорит благотворительница, излечил её саму от депрессии. Вместо того, чтобы «лежать по одеялом и переживать свои переживания», можно заботиться о живом человечке. И волей-неволей придётся утром вставать с кровати и общаться с другими. Это из её поста.
Девушка сразу предупредила окружающих, что ею движет не материнская любовь, мальчик интересен прежде всего с профессиональной точки зрения. Что её цель - доказать, что жизнь с настолько тяжело больным, в принципе, ничем не отличается от жизни со здоровыми. И что сам Ванечка совершенно такой же, как остальные дети. И относиться к нему нужно соответственно. Как ко всем.
Пока она ездила с Ванечкой в метро и общественном транспорте, ходила в разгар пандемии в рестораны и брала с собой на работу, всем было все равно... В конце-концов она - опекун, ей виднее. А остальных людей это никак напрямую не касалось.
Первый раз мир восстал за права Вани в результате мелкого бытового происшествия: благотворительница свозила его в салон-тату, где ему прокололи ухо для модной сережки. Сережка - как символ, мост, перекинутый между здоровым обществом и больным, нашим.
Кто не за сережку, тот против прав инвалидов. И это вполне объяснимо. Ваня — сам человек, и будит в нас человеческое.
Так как сам Ванечка не мог выразить своё отношение к происходящему, то после недельной перепалки тема затухла.
Но затем наступило 1 сентября.
И девушка сказала, что Ванечка должен пойти учиться в обычную школу. Чтобы пребывать вместе с обычными детьми на обычных уроках.
Конечно, он и без этого регулярно посещает уроки в хосписе, а также бассейн, зоопарк, индивидуально занимается с личным тьютором, то есть имеет в десятки раз больше абсолютного большинства российских 12-леток, но этого мало...
Интеллектуально не сохранному Ванечке, как считает опекун, нужны математика, русский, музыка, физкультура. А ещё дети. Общество здоровых детей. И их учитель. И 45 минут учебного времени.
«Например, дети на уроке русского изучают правила русского языка, а он может изучать навыки невербальной коммуникации – учитель будет пытаться найти, как он мог бы показать «да» или «нет», и этот навык отработать, - предлагает благотворительница. - Или на физкультуре дети играют в волейбол, а он делает зарядку при помощи тьютора. Кто-то занимается химией, у Вани сенсорные занятия, он учится отличать теплое от холодного, колючее от мягкого».
Нет, дома этого делать нельзя. И в специализированном учебном заведении тоже. И дополнительные уроки доброты, на которые можно периодически привозить Ванечку к одноклассникам, не подходят.
При этом педагог, параллельно занимаясь двумя десятками детских душ, должен молиться, чтобы у Ванечки вдруг не остановилось дыхание или не случился эпилептический приступ.
Если же дети спустя какое-то время, привыкнув, перестанут обращать на Ванечку внимание, они тоже окажутся плохими. Потому что не научены инклюзии и не способны сострадать 24/7 нон-стопом.
Но, получается, Ванечка лучше других - раз столько внимания ему одному?
Как страшно в наше время родиться в России беспроблемным среднестатистическим ребёнком с хорошими, но не выдающимися способностями, в обычной не многодетной семье со средним доходом.
Эти дети, которых большинство, не нужны никому. Вокруг них не ломают копья благотворители. Им практически невозможно поступить в ВУЗ на бюджет. Потому что при равных и даже не равных составляющих их обгонят льготники, сироты и прочее... Их родителям не положены выплаты, бонусы и прочие вспоиожения от власти.
Те, на ком через пару десятков лет и будет держаться страна, кто станет просто работать, платить налоги, растить своих детей... Их нужды всем побоку.
А теперь у них хотят ещё отнять право на бесплатное образование. И сделать частью социального эксперимента.
Разумеется, Ванечку уже берут в обычную школу по месту жительства. Попробовали бы они отказаться! Часть занятий ради него перенесут на первый этаж, потому что в школе нет подъемника, учителям в срочном порядке объяснят, как нужно себя вести, чтобы известная опекунша не включила административный и общественный ресурс.
То есть помимо всей этой канители с коронавирусом, когда образовательный процесс и без того нарушен, целая школа станет обслуживать одного-единственного ребёнка. При этом каковы ощущения и желания самого Ванечки, что нужно конкретно ему, чтобы не навредить?
Как-то я была на интервью у мамы и 14-летней девочки с многочисленными нарушениями. Она родилась шестимесячной и фактически осталась на тот же уровне развития.
Я смотрела на неё и мне хотелось плакать: какая же бедняжка, ей недоступно столько всего, что есть у нас.
А потом вдруг подумала, с чего я решила, что она - несчастная? С чего перенесла своё восприятие мира с его коммуниканитивным, тактильным и прочим безумием, на существо, словно с другой планеты?
Не надо сравнивать себя и её. Просто потому, что мы разные. Да, она тоже человек, но она - иная.
Может быть, девочке хорошо, что она лежит в тишине и темноте, что у неё ничего не болит, может, её счастье заключается как раз в том, что её никуда не таскают, не прокалывают уши для сережек, что она чистая, сухая, а через гастеростому в ее организм вовремя поступают питательные вещества. Мать делает все, чтобы у ребёнка была нормальная, насколько это возможно при таких исходных данных, жизнь.
Потому что она - мать, а девочка не цыплёнок из контактного зоопарка...
Этим летом у другой моей подруги в инкубаторе вылупилась перепёлочка. Назвали Ютой. Это было чудо. Потому что яйцо магазинное и с точки зрения вероятности, появление на свет Юты равнялось непорочному зачатию. Дети, мальчик и девочка, очень её полюбили. Катали в детских машинках, играли в догонялки на ковре и выгуливали во дворе.
Казалось, все счастливы.
А потом Юта заболела. И даже ветеринар, взявший 15 тысяч за вызов в ночи, не помог. Перенапряжение нервной системы. Юта умерла. Это был жестокий, но честный урок. То, что хорошо здоровым человеческим детям, плохо - перепелке.
Благотворительница полагает: она точно знает, что требуется остальным. Она считает, что имеет право учить других, как им с помощью Ванечки стать лучше. При этом исходит из собственных профессиональных и личных потребностей, раз Ванечка, в том числе, спасает её от депрессии, то и остальных спасёт. Забывая, что у других депрессии, возможно, и вовсе нет.
И все понимают эти противоречия, это желание «идти причинять добро», поэтому и раскололось вдруг общество на теме инклюзии и милосердия, которая вроде бы должна всех объединять. Кто против и не согласен - тот злейший враг, интернет кипит.
Некоторые из тех, кто жертвует на проекты благотворительности и понимает сейчас, что их деньги уходят на ненужный хайп, когда можно реально помочь нуждающимся, уже недоумевают от происходящего. И задают логичные вопросы: шумиха и пиар в социальных сетях и СМИ не превратятся ли спустя короткий срок в чью-то личную славу, влияние, ресурсы и, разумеется, деньги? Не является ли это той самой токсичной благотворительностью, вреда от которой больше, чем пользы?
Увы, за последнюю неделю в области инклюзивного обучения в России сделан такой откат назад, что мама не горюй.
Мамочки инвалидов очень боятся, что теперь их детям, гораздо более сохранным, тоже грозит участь Ванечки, и обычные общеобразовательные, а вовсе не специализированные учебные заведения.
Раз даже Ванечка, ходит в обычную школу, почему ваши-то не могут? Только у этих мам нет ресурсов благотворительных фондов и денег на личную няню. Им все придётся делать самим. На своём горбу. Потому что подъемники в школы все равно не поставят.
Но в конце концов пользователи соцсетей поорут и забудут. Жертвователи найдут новый объект внимания. Недовольные родители могут перевести школьников в другие учебные заведения.
А вот как быть Ванечке? У него ведь выбора нет.
