Но в жизни все не так просто. И в нынешний День знаний многие дети с тяжелыми нарушениями остались дома.
Ирине (имя изменено) скоро двадцать, в пять лет ей дали инвалидность по серьезному ментальному заболеванию. Родителям рекомендовали отдать ребенка в детский дом-интернат.
— Это сейчас говорят «учитесь где хотите», а тогда мне пришлось дойти чуть ли не до суда, чтобы в ее ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации) было написано «образовательное учреждение», — вспоминает свои мытарства ее мама Татьяна. — Я нашла коррекционную школу, куда брали всех, но нужно было пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). А у Ирки как раз началось весеннее обострение — она жутко себя вела и непрерывно визжала. Нам отказали: «Вы же сами понимаете…» Юристы помогли составить письмо, указывая, что любой человек имеет право на образование, гарантированное Конституцией. В результате дочь приняли в школу, где учатся дети со сложной структурой дефекта. И это намного лучше, чем домашнее обучение, когда ребенок заперт в четырех стенах. В этой школе можно учиться до 23 лет. Классы маленькие, и все дети с очень непростыми диагнозами.
Она рассказывает мне про мальчика-колясочника, у которого глубокая умственная отсталость. Здание школы старинное, с огромными лестничными пролетами. Пандусов нет. Родители носят своего сына на руках. Ребенок должен жить в социуме. И его семья — тоже.
— Благодаря школе у меня появилось свободное время, круг общения расширился — мы все помогаем друг другу. Что школа не нужна, говорят те, кто не был в нашей шкуре. Для детей устраиваются праздники, ставятся спектакли, проводятся экскурсии. Одноклассники общаются между собой очень интересно, — рассказывает Татьяна, — хотя говорящих детей мало. Ира говорит, но речь ее полноценной назвать сложно. Захожу как-то в класс и вижу картину: моя дочь, большая, теплая, сидит на диване, а мальчик положил голову ей на плечо и уснул. Есть дети с синдромом Дауна, они просто чудесные — ласковые, контактные, доверчивые. Но учатся и ребята с агрессией, которые могут и укусить, и ударить. Преподаватели смотрят за порядком, но за всеми уследить невозможно.
Результатов в учебе здесь никто не добивается, да и набор предметов ограничен: основы счета, письмо, окружающий мир, рисование, физкультура, всевозможные навыки, необходимые в быту.
— По домоводству у Ирки пять с плюсом, — не без гордости сообщает Татьяна, — она много чего может, но не показывает этого, потому что не хочет. Прекрасно моет посуду, раскладывает по полкам. А примеры решать не умеет, с трудом читает по слогам, не пишет — до сих пор в ее паспорте пропуск стоит, потому что подписи нет. Почти одевшись, Ира может лечь в постель, накрывшись одеялом, и отказаться выходить из дома. Как только начался пубертатный возраст — все, словно у меня одного ребенка забрали, а выдали другого. Жуткий откат. Но мы, конечно, надеемся...
● ● ●
Коррекционных школ 8-го и прочих видов сегодня нет. Их место заняли реабилитационно-образовательные центры (РОЦ).
В Государственном бюджетном общеобразовательном учреждении (ГБОУ) города Москвы РОЦ №105 обучаются дети с нарушениями интеллекта легкой и умеренной степени выраженности и сопутствующими нарушениями развития. Они учатся по адаптированной основной общеобразовательной программе, в которую включены предметы, которые учат основам самостоятельной жизни. Достаточно перечислить темы уроков: личная гигиена, одежда и обувь, питание, семья, культура поведения, медицинская помощь, трудоустройство. На специальных занятиях педагоги моделируют обычные жизненные ситуации, чтобы дети в них не терялись.
Дети с нарушениями интеллекта умеренной степени выраженности и сопутствующими нарушениями развития учатся по другой программе. Учебные предметы: речь и альтернативная коммуникация, математические представления, окружающий природный мир, окружающий социальный мир, человек, домоводство, музыка и движение, ИЗО, адаптивная физкультура, профильный труд (обслуживающий труд). Кроме того, все воспитанники получают дополнительную коррекционно-развивающую помощь логопеда, учителя-дефектолога, педагога-психолога. Один из важнейших предметов — профильный труд, где обучают первичным профессиональным навыкам по слесарному, швейному делу, растениеводству и работе в сфере обслуживания.
Выпускники получают свидетельство об обучении государственного образца. Документ дает право для поступления в колледж по рабочим профессиям. А после окончания можно стать поваром, кондитером, обувщиком, швеей, озеленителем, переплетчиком. В списке маляр-штукатур, плиточник, столяр, автослесарь.
— Каждый год мы проводим мониторинг трудовой занятости и можем сказать, что почти 70% выпускников нашего реабилитационно-образовательного центра трудоустроены, — рассказывает директор ГБОУ РОЦ №105 Людмила Дмитриева. — В основном это ребята с легкой степенью нарушений развития и интеллекта, такие, например, как наша выпускница 2014/15 года Кристина, которая после школы освоила в колледже азы профессии «повар», а потом получила дополнительное профобразование по профессии «кондитер». Сейчас работает в одном из московских ресторанов. В личной жизни у Кристины тоже все хорошо: она вышла замуж и воспитывает ребенка. Другой выпускник 2015/16 года — Саша — уже со средней степенью интеллектуального недоразвития, после школы обучался в центре реабилитации «Алтуфьево» по профессии «рабочий зеленого хозяйства». Сегодня он работает озеленителем. А из выпускников с тяжелыми нарушениями здоровья трудоустроился только один. Он работает озеленителем.
ГБУ «Комплексный реабилитационно-образовательный центр» (КРОЦ) ориентирован на детей с тяжелыми множественными нарушениями развития: коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные, эмоциональные и физические отклонения. Многие воспитанники центра пожизненно нуждаются в поддержке и сопровождении. По словам директора Виктории Николаенко, 90 процентов воспитанников — колясочники, половина не говорит, а многие не в силах объяснить, что им нужно в туалет. Поэтому основная задача педагогов — научить воспитанников жить в социуме и помочь им адаптироваться к их жизненной ситуации.
Прием начинается в январе. Детей набирают вслепую, опираясь на заключение Центральной психолого-медико-педагогической комиссии, которая дает шанс любому ребенку. Но мест хватает не всем. Не берут на интернатное пребывание детей с резистентными формами эпилепсии, которым в любой момент может потребоваться медицинская помощь.
Зачисляют сюда с 3 лет, потому что чем раньше начнется процесс реабилитации (абилитации) и коррекции ребенка, тем лучше для него. А самому старшему в отделении занятости 35 лет. Так работает непрерывная цепочка сопровождения.
— Через два года обучения мы уже знаем, пойдет ли ребенок по общеобразовательной программе или станет неуспешным, — рассказывает моя собеседница. — Из пяти выпускников дошкольной группы двое пойдут в общеобразовательную школу, а трое останутся у нас. Если видим, что ребенок успевает, то родителям настоятельно рекомендуем перевести в школу. Но есть и противоположная ситуация, когда родители настояли, чтобы их дети учились в обычной школе, но там они не усваивали программу и возвращались к нам, а время уже было упущено. И такая ситуация повторяется с определенной периодичностью. У нас свои методики, мы знаем обходные пути. К примеру, перед математикой дефектолог отработает тему урока на своем ключе, на уровне познавательных процессов. Наш центр интегрирован в образовательную систему города, но у нас колоссальная возможность одновременно с процессом обучения заниматься реабилитацией. В штате центра врачи, дефектологи, логопеды, психологи, педагоги, реабилитологи, инструкторы ЛФК, массажисты и другой медицинский персонал. Все сосредоточено в одном месте, что очень удобно для всех.
У тяжелых детей прежде всего надо развивать навыки коммуникации. Как понять, что ребенку надо в туалет, что он голоден или хочет пить? Как успеть вложить в него хоть что-то, если период его активного внимания всего 3 минуты?
— Кто-то в состоянии освоить общеобразовательную программу, а кому-то она недоступна, — объясняет Виктория Николаенко. — Один ребенок понимает, какие законы природы открыл Михаил Ломоносов, а другому достаточно знать, какие красивые мозаики он делал. Самое главное при любых нарушениях развития — научить их что-то делать своими руками, привить навыки занятости, научить формировать распорядок дня, вести себя в обществе. В старшем возрасте детям преподают «основы социальной жизни», где происходит погружение в бытовые ситуации: как приготовить еду, где купить продукты, как их хранить; как ухаживать за собой, подобрать себе одежду; какие городские службы существуют и так далее. Элементарные вещи, но без них в самостоятельной жизни никак.
● ● ●
На днях в социальных сетях разгорелась дискуссия о том, в каких школах должны обучаться дети с различными проблемами по здоровью. Вызвал это активное обсуждение пост Лиды Мониавы, директора детского хосписа, которая во время пандемии стала опекуном неизлечимо больного двенадцатилетнего Коли. Он не ходит, не говорит, не может самостоятельно глотать, у него эпилепсия. Но с тех пор как Коля стал домашним, он очень изменился. И дело не в красивой одежде и не в модной стрижке, хотя все это играет роль. У мальчика теперь другое выражение лица, его будто подсветили изнутри.
Лида подарила Коле жизнь, которой живут его здоровые сверстники, не прикованные к кровати и не запертые в четырех стенах. И теперь она хочет, чтобы он учился в школе — не коррекционной, не с приходящими на дом педагогами, а в обычной — с кутерьмой на переменах, экскурсиями в музей, новогодними «огоньками» и т.д. Но пока даже у Лиды с ее бесспорным авторитетом и способностью преодолевать любые барьеры не получилось, хотя по закону РФ Коля имеет точно такое же право учиться в обычной школе рядом с домом, как любой другой ребенок. Но многие родители других детей категорически против. Желание Лиды Мониавы схлестнуло два противоположных лагеря, сделав их буквально врагами. Что тут важнее — ущемление интересов здоровых детей в получении знаний и нормального учебного процесса или воспитание Человека в человеке? В европейских странах и США такой дилеммы давно нет, наше же общество к этому явно не готово.
«Школы футболят больных детей, — пишет Лида. — Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных детей, больных детей. Раньше футболили грубо, говорили, что дети-инвалиды необучаемы. Теперь футболят вежливо: наша школа недостаточно хороша для такого ребенка, в соседней будет гораздо лучше. Мы обзвонили все школы в пешей доступности от дома — сначала места есть, ждем заявку. Когда узнают, что Коля инвалид, места внезапно заканчиваются.
«Инвалидная коляска? Мы бы очень рады, но у нас старое здание, и нет никаких возможностей. Ребенок с инвалидностью? Мы бы очень рады, но у нас нет специалистов. Ребенку положен тьютор? Мы все понимаем, но у нас уже распределен бюджет».
И грустное резюме: «Наша школа — для ходячих. Наша школа — для здоровых. Наша школа — для успешных».
Не сомневаюсь: школа для Коли найдется. Тем более что Центральная психолого-медико-педагогическая комиссия еще 5 лет назад определила, что Коля будет учиться по адаптированной основной общеобразовательной программе для детей со сложным дефектом. Но будет ли ему комфортно? Не восстанут ли родители против нового одноклассника детей, у которого случаются приступы? В комментариях эта позиция выражена более чем экспрессивно: «Можно сколько угодно играть в святых и тащить детей с инвалидностью в социум, но ничего, кроме дискомфорта и психологических травм для всех, это не принесет. Детьми с особенностями развития должны заниматься специалисты в специально отведенных для этого местах». Что это, если не дискриминация?
…Ане Стряхниной 9 лет. Она очень красивая и настолько позитивная девочка, что уже не замечаешь ортезов на ногах. У нее слабое зрение и ДЦП. Девочка ходит с трудом, читает, уткнувшись в страницу. Когда мама привела Аню в детский сад, заведующая сразу пошла в наступление: «Вы получаете деньги по уходу, а хотите свалить ответственность за воспитание вашего ребенка на детский сад!». И ребенок остался дома.
— Мы решили ее отправить на платные подготовительные курсы к школе, в которой раньше учились мои старшие дети, — рассказывает Наталия Арчакова, мама Ани. — Мне сказали, что туалет для детей-инвалидов переделали, им теперь пользуются учителя. Поэтому Аня им пользоваться не сможет. Потом мне дали понять, что родители не хотят, чтобы такой ребенок был в классе. И дочь опять осталась дома, я занималась с ней сама.
На следующий год, когда Ане пришло время поступить в первый класс, мама обзвонила все специализированные школы своего округа, чтобы пристроить дочь. Оказалось, те школы, которые специализируются на ДЦП, детей с плохим зрением не берут. А там, куда принимают с плохим зрением, диагноз ДЦП становится препятствием, потому что такие дети не могут освоить азбуку Брайля из-за того, что руки плохо слушаются.
— К сожалению, комплексные реабилитационно-образовательные центры от нас очень далеко, надо около полутора часов добираться на метро. Аня бы такой нагрузки не выдержала. Мне все-таки удалось добиться, чтобы ее зачислили в районную школу, но вместо создания условий для дочки там решили просто избавиться от нее. Началось с того, что меня попросили не приводить ребенка 1 сентября на линейку, чтобы она не испортила праздник, — с горечью продолжает Наталия. — Нас откровенно выживали. А Ане очень хочется общения. Ей мало меня. В итоге мы перешли на надомное обучение. Мало того что это было формально, для галочки, так учителям и школьному психологу удалось добиться того, что Аня возненавидела учебу. Дочь постоянно рыдала, и меня не раз доводили до слез, хотя я очень редко плачу.
Она вспоминает диалог ребенка с учителем:
— Аня, ты здоровая девочка?
— Да.
— Ну, не совсем. Чтобы стать здоровой, надо мыть руки перед едой, следить за осанкой и чтобы мама тебя любила.
Плохой мамой Наталию не назовешь. Она обожает свою младшую дочку и делает все, чтобы ее девочка чувствовала себя счастливой. Смотришь домашние фотографии и понимаешь — ребенок купается в любви всей большой семьи.
К счастью, эта история со счастливым финалом. В этом году Анюту приняли в другую школу, где совсем другое отношение к детям с инвалидностью. В классе таких трое, и они не чувствуют себя изгоями.
«Аня со всеми одноклассниками перезнакомилась в первый же день. Сегодня я проводила ее до дверей. Я так боялась, что она без меня не пойдет. А она не просто пошла — побежала», — делится радостью Наталия.
На видео, сделанном 1 сентября, маленькая девочка с бантиками, в нарядной школьной форме, немного раскачиваясь, улыбается новым друзьям. Она ничем не отличается от них. Только выглядит счастливее всех. Как же ей не хватало общения с ровесниками!
И не надо говорить, что дети жестокие. Это мы, взрослые, делаем их такими.
P.S. Пока в соцсетях шла дискуссия, выяснилось, что Колю берут в обычную школу — ближайшую к дому. Там есть пандус и подъемник, а также опыт работы по специальной индивидуальной программе развития.
