— Ты бы хотел, чтоб все знали, что у тебя одно яичко?
— У меня два.
— А если бы было одно, а второе удалили из-за рака или травмы, ты бы хотел, чтоб про это все знали?
— А ты бы хотела, чтоб все знали, что у тебя протез груди?
— У меня не протез. Но я бы не хотела, чтоб все знали даже про мой геморрой. Никто этого не хочет.
Никто не хочет, чтоб сведения о состоянии его здоровья были общедоступны. Какие у меня болезни и изъяны, какие были операции, какие предстоят? Не ваше дело. Мой организм — мое личное пространство.
Личное пространство каждого человека, включающее сведения о здоровье, охраняется Законом о персональных данных, врачебной тайной и этическими нормами, принятыми в любом обществе.
Вернее, охранялось раньше. Но в будущем охраняться не будет.
В недрах государственной машины подготовлен законопроект, который снимает с личного пространства всякую охрану. Ознакомиться с ним можно на сайте regulation.gov.ru. Сейчас он проходит стадию «независимой антикоррупционной экспертизы».
Называется законопроект так: «О внесении изменений в отдельные законодательные акты в связи с принятием Федерального закона «Об экспериментальных правовых режимах в сфере цифровых инноваций в Российской Федерации» (в части развития технологий искусственного интеллекта и больших данных).
Несмотря на мудреное название, суть проста.
Разработчикам компьютерных приложений, помогающих диагностировать заболевания и рекомендовать для них лечение, сейчас необходим доступ к данным о реальных пациентах. На массивах этих данных они собираются выстраивать и «обкатывать» свои IT-продукты.
Реальные данные пациентов хранятся в медучреждениях. В вашей районной поликлинике. В стационаре, где вам делали операцию. В коммерческом медцентре, где вы иногда лечитесь за деньги.
Компьютерщики сейчас не могут эти данные получить, потому что они охраняются законами об основах здоровья граждан и о персональных данных. Но новый законопроект с мудреным названием дает им такую возможность.
Он выводит из-под действия этих законов ассоциацию «Национальная база медицинских знаний» и негосударственный институт развития «Иннопрактика». Две эти организации получают доступ ко всем нашим медицинским данным.
Таким образом сведения о заболеваниях и особенностях организма, которые люди не хотели бы разглашать, перестают быть тайной для всех, кроме лечащего врача.
В пояснительной записке к законопроекту расписывается, как это полезно для общества, — открыть доступ к медицинским данным граждан. Это делают во многих западных странах, где создаются «песочницы» для разработки систем искусственного интеллекта, чтоб ученые и айтишники в этих «песочницах» тренировались с реальными данными, а не с выдуманными. Потому что их же столько не выдумаешь, сколько надо. Для обкатки системы нужны миллионы наборов данных, они поэтому и называются биг дата — большие данные.
Все это правильно и понятно. Но жуткой сути законопроекта не меняет.
Мое тело принадлежит только мне и больше никому. Ни государство, ни «Иннопрактика», ни «Национальная база медицинских данных» не имеют на него никакого права.
Базовое правило любого общественного устройства: личное пространство каждого человека должно быть защищено. Никакие технологии не должны развиваться в ущерб этому правилу. Поэтому доступ к персональным данным в научных целях можно открывать только в том случае, если использование, хранение, уничтожение этих данных будет контролировать само гражданское общество.
Возможно, с этим справится Общественная комиссия по защите персональных данных — нечто вроде ОНК, которая контролирует условия в местах заключения. Или это будет какая-то другая структура, аналогов которой еще нет. Но в любом случае она должна быть независима от государства и бизнеса и представлять интересы граждан.
Чтобы защитить личное пространство, в новой цифровой реальности необходимы новые подходы. Начинать их внедрять нужно было вчера, сегодня уже поздновато. Поэтому сейчас надо торопиться. Иначе мы глазом не успеем моргнуть, как цифровизация распылит и растворит все человеческое, что у нас еще есть.
P.S. Законопроект «О внесении изменений в отдельные законодательные акты в связи с принятием Федерального закона «Об экспериментальных правовых режимах» убивает не только врачебную тайну, но и коммерческую.
Вторым своим пунктом он открывает данные о клиентах операторов связи, страховых компаний и банков для одной-единственной некоммерческой организации. Она называется «Ассоциация больших данных». Посмотрите в Сети, кто в нее входит. На этих супергигантах в российском бизнесе закончится всякая конкуренция, если гражданское общество не возьмет под контроль защиту коммерческой тайны.
Вообще же, начиная с конца марта, когда вся страна не интересовалась ничем, кроме коронавируса, в Государственную думу было внесено минимум 18 законопроектов, касающихся применения и развития цифровых технологий.
Практически все они так или иначе покушаются на общечеловеческие права граждан.
