Эпидемиологическая ситуация в стране сегодня вряд ли вызывает у кого-то оптимизм. В режим инфекционных сегодня переводятся почти все многопрофильные больницы, отделения, даже университетские клиники и лечебные корпуса вузов. Остальные болезни пока временно отходят на второй план. И все же, чтобы ситуация с армией хронических пациентов не превратилась в катастрофу, в стране выпущены Постановление Правительства РФ «Об особенностях реализации базовой программы обязательного медицинского страхования в условиях возникновения угрозы распространения заболеваний, вызванных новой коронавирусной инфекцией» и приказ Минздрава РФ № 198н "О временном порядке организации работы медицинских организаций в целях реализации мер по профилактике и снижению рисков распространения новой коронавирусной инфекции COVID-19".
С одной стороны, эти документы существенно ограничивают возможности оказания плановой специализированной медицинской помощи. С другой, для самых тяжелых случаев сделаны исключения: медицинская помощь пациентам с онкологическими заболеваниями, болезнями сердечно-сосудистой и эндокринной системы, а также находящимся на заместительной почечной терапии (диализ) оказывается в полном объеме.
Увы, дети с ревматологическими диагнозами оказались за бортом. Родители тяжелобольных детей столкнулись с тем, что многие стационары федеральных учреждений и учреждений субъектов РФ (среди них Научный центр здоровья детей, Центральная детская клиническая больница и Московский областной консультативно- диагностический центр) прекращают плановую госпитализацию, что приводит к ограничению доступа детей с тяжелой хронической патологией к получению медицинской помощи в необходимом объеме. Дело в том, что многие пациенты с аутоиммунными ревматическими заболеваниями получают длительные курсы жизненно необходимой терапии. Им необходимо регулярно проходить лечение именно в стационарах – чтобы врачи могли вести мониторинг контроля течения заболевания и, в случае необходимости, - внесения своевременных корректировок в терапию. Прерывание в оказании медицинской помощи детям с ревматическими болезнями может нивелировать полученные ранее результаты лечения, значительно ухудшить состояние ребёнка и привести к непоправимым последствиям, в том числе, неизбежному развитию обострений хронических заболеваний, полиорганной недостаточности, что повысит их риск заразиться новой коронавирусной инфекцией, которая для них чрезвычайно опасна.
Жительница Подмосковья Оксана Торопова, мать 6-летней Анны, рассказала "МК", что ее дочка уже 3,5 года наблюдается в Научном Центра Здоровья Детей РАН в связи с
диагнозом ювенильный артрит. "Два года мы регулярно проходили плановое лечение, и вот наступила ремиссия, которая длилась почти год. Однако зимой у Анечки опять заболела коленка – и на днях она должна была лечь на плановое лечение. Мы начали оформлять документы, справки, и вот буквально завтра должны были лечь, а тут звонит врач: «все, нас закрыли». Мы в ужасе, не знаем, что делать. Пока по телефону на страх и риск назначила нам препарат, но это, конечно, не выход", - рассказывает Оксана.
В семье Аверьяновых, где растет 11-летняя Даша, ситуация еще более печальная. Несколько лет девочке не могли поставить диагноз, она госпитализировалась в разные клиники, пока в сентябре 2019 года ей не был установлен диагноз "многоочковый остеомиелит". К тому моменту у ребенка уже разрушался костный мозг. И вот, наконец, ребенку выдали квоту на высокотехнологическое лечение – но из-за эпидемиологической ситуации девочку никуда не берут, а она чувствует себя все хуже.
Марина, мать Лизы 17 лет, которая болеет с 2011 года системным склерозом (редкое аутоиммунное заболевание с бурным течением) рассказывает, что ее ребенка госпитализируют каждые 2-3 месяца. В последние годы у нее постоянно падают иммуноглобулины, ей требуется регулярное лечение. И вот сейчас анализы плохие, пора "капаться" – а НЦЗД закрывается. "Мы долгими мелкими шагами шли к ремиссии, и сейчас это может кончиться", - говорит Марина.
Межрегиональная общественная организация содействия и реализации социальных программ в области здравоохранения "Возрождение" написала письмо в российский Минздрав с просьбой обратить внимание на эту ситуацию. "У детей с аутоиммунными ревматическими заболеваниями при отсутствии лечения неизбежно разовьется обострение заболевания, которое может привести к непоправимым последствиям и угрозе жизни. Они нуждаются в наблюдении врачей, им нужна помощь, несмотря на ситуацию в стране. Мы хотим, чтобы дети, страдающие ревматическими заболеваниями, наряду с пациентами с онкологическими заболеваниями, болезнями сердечно-сосудистой и эндокринной системы имели возможность получать медицинскую помощь в полном объёме. Нашим детям требуется постоянная плановая госпитализация, особенно детям с диагнозом ювенильный артрит с системным началом и системная красная волчанка. Эти заболевания являются жизнеугрожающими, требующими постоянного врачебного наблюдения", - говорит глава организации Жанна Гарибян.
Родители маленьких пациентов просят внести изменения в законодательную базу, которая гарантировала бы обеспечение их детям медицинской помощи в полном объеме.
Читайте также: Рошаль вступился за медиков уфимской больницы, охваченной коронавирусом
