В Конституции России (статья 41) написано о праве на медицинскую помощь. Владимир Путин неоднократно говорил о здоровье нации как о важнейшем приоритете. Более того, глава государства всегда выступал за оказание полноценной необходимой помощи страдающим от орфанных заболеваний, причем за государственный счет. Однако существующая система до сих пор делает контрабандистов из любящих родителей.
Лене Боголюбовой можно поставить памятник как настоящей маме, спасающей своего ребенка, несмотря на несовершенство законов, бездушие государственной машины и правоохранительных органов. Она семь часов была вынуждена давать показания тем, кто ее задержал, хотя ей нельзя надолго оставлять сына! На следующее утро она опять пошла к дознавателю. Любящие родители ради своих больных детей готовы на все, это не просто инстинкт материнства, а это инстинкт жизни, инстинкт нормального вменяемого человека защищать слабого, как написано в Священном Писании: «Забудет ли мать дитя чрева своего?»
Трагизма истории добавляет тот факт, что все ответственные за безобразие стараются выставить себя правыми. МВД ловит контрабандистов, Минздрав борется за то, чтобы препараты были в нашей стране только качественные и проверенные. И вроде внешне все хорошо, но в итоге дети страдают и, к сожалению, умирают без лекарств.
По словам многих мамочек, одна из главных причин сложившейся ситуации — лоббизм фармацевтических компаний в Российской Федерации. Есть бизнес-персонажи, заинтересованные в том, чтобы держать больных на очень коротком поводке, чтобы они были зависимы от препаратов, которые признала только Российская Федерация, — это очень удобно и доходно. Может, в этом кроется причина того, что проблема до сих пор не решена?
С учетом того, что больных орфанными заболеваниями в принципе немного, требуется несколько вещей. Первое: ускорить регистрацию необходимых препаратов, причем выступать инициатором регистрации должен не производитель, а заказчик, т.е. государство. Уже слышны голоса, что виновата во всем французская компания, которая разработала уникальный препарат, а регистрировать его в РФ не торопится. Если это средство необходимо людям в нашей стране, мы и заботимся о регистрации. Второе: специфика больных, в том числе и Миши Боголюбова, такова, что у них может не быть нескольких месяцев для ожидания всей процедуры регистрации. Они могут к моменту получения всех необходимых бумажек уйти из жизни. Поэтому необходим особый порядок ввоза и распространения подобных препаратов, чтобы при их назначении больные могли своевременно получить все, что требуется. Правительству РФ необходимо сформировать рабочую группу и оперативно решить этот вопрос в тесном взаимодействии с общественными и благотворительными организациями, такими как «Дом с маяком» Лиды Мониавы. И, наконец, третье. Я считаю, что подобные препараты должны закупаться не родителями, а государством. Это не такие большие деньги на фоне полковников, хранящих у себя дома миллиарды рублей, которые, кстати, можно потратить на приобретение остро необходимых лекарств от редких заболеваний. Я хорошо знаю Лену Боголюбову, я помню, как умерла ее дочка от этой болезни. Сын болеет этой же болезнью. Она верная мама и христианка. Сегодня настоящие герои — бедные мамочки, которые готовы на все ради своих детей. Я уверен, мы не имеем права сегодня позабыть это дело, не имеем права остановиться в борьбе за жизнь детей. Все мы, люди разных конфессий и вероисповеданий, верующие и атеисты, должны озаботиться тем, чтобы решение этой задачи было найдено как можно скорее.
