Из досье «МК». Мать Миши задержали в Москве 16 июля при получении посылки с иностранным лекарством и подвергли семичасовому допросу. В Федеральной таможенной службе пояснили, что Елена не предъявила рецепта или назначения врача (лекарство ребенку, между тем, рекомендовал врачебный консилиум). Медикамент в нашей стране официально не зарегестрирован, он содержит психотропное вещество, оборот которого в России ограничен. Елене угрожает уголовное дело.
Десятилетний Миша страдает генетическим заболеванием — синдромом Баттена. От этой болезни в девять лет скончалась его старшая сестра Ева.
- Елена, скажите, как ребенок перенес ваше вынужденное многочасовое отсутствие, пока вас допрашивали?
- К сожалению, пока меня не было, состояние Миши ухудшилось. У него открылось желудочное кровотечение. Дочь моя старшая, конечно, хороший помощник, но в таких ситуациях она теряется, поэтому я, как могла, консультировала ее по телефону.
К ребенку я попала только в три часа утра. Как только открылись аптеки, накупила препаратов, а потом поехала к дознавателю отвозить оригиналы документов, выписки из медицинской карты сына с назначением препаратов.
Сегодня ночь была у нас опять бессонная, потому что у Миши участились приступы. Ведь такие препараты нельзя резко отменять. Я могу на два-три дня прикрыть его доступными медикаментами, но к ним быстро наступает привыкание. Мы просто не знаем, что будет дальше.
- Насколько я понимаю, фризиум – единственный препарат, который помогает Мише?
- Когда сыну подбирали лекарственную терапию, мы пробовали все возможные медикаменты и поняли, что никакого эффекта нет. Помогло сарафанное радио: мамочки детей-инвалидов учатся выживать в любых ситуациях. Когда мы начали принимать фризиум, известный во всем мире как эффективный противосудорожный препарат, который назначается и детям, и взрослым, страдающим эпилепсией, особенно в состоянии эпистатуса, и он помог, я, как любая нормальная мать, поняла, что приложу все усилия, чтобы обеспечить этим лекарством своего ребенка.
- Любой врач знает, что эпистатус – это тяжелейшее, угрожающее жизни состояние…
- Это очень страшно. У ребенка приступы следуют один за другим, они длятся часами и даже сутками. Происходит сбой дыхания, ребенок синеет.
У меня так умирала дочь, она в агонии две недели провела, и мне не хочется, чтобы это повторилось с моим сыном. Мне кажется, что, если ребенок паллиативный, он все равно имеет право на достойную жизнь без мучений, без боли. А о том, что фризиум, оказывается, относится к препаратам, содержащим какое-то запрещенное вещество, я узнала только позавчера от представителей таможни и полиции.
Получается, что помощь по жизненным показаниям детям-инвалидам у нас преступление. И, поверьте, что очень многие матери детей, у которых поражение центральной нервной системы и эпилепсия, нуждаются в таких лекарствах.
И, если позавчера у меня была истерика и срыв, то сегодня я испытываю чувство возмущения, потому что проблема осталась. Препарата нет, и что будет в ближайшие дни с моим ребенком, я не знаю.
- Вам уже предъявили обвинение?
- Мне сказали: «Вам позвонят. Ждите!»
Комментарий Лиды Мониавы, директора фонда:
- Мы делали независимый реестр, куда семьи со всей страны, нуждающиеся в противосудорожных препаратах, которые сегодня не лицензированы в России, могли отправлять свои данные. Сегодня в нашем списке 1700 семей. И это, конечно, далеко не все, кому жизненно необходимы эти медикаменты. Практически всем подопечным детского хосписа, а это 500 человек, необходимы микроклизмы с диазепамом. В конце жизни они используются у всех детей.
Фризиум существует только в таблетках, других форм нет, а аналогов в России не имеется. Потребность в препарате у всех разная. Это зависит и от возраста, и от веса ребенка, и от частоты судорог. В среднем нужно 62 таблетки в месяц, 750 таблеток в год…
Противосудорожные препараты, которые не надо вводить с помощью инъекций, в России недоступны. Когда у ребенка судороги, у него все тело сводит, и в таком состояние распространение препарата через мышцы самое неэффективное, потому что они становятся каменными. Кроме того, дети очень болезненно воспринимают уколы, а ведь у некоторых приступы происходят по много раз в день. Таблетку в момент судорог человек не может проглотить, поэтому такие формы, как микроклизмы, во всем мире считаются самыми эффективными.
Решение проблемы обеспечения больных детей современными противосудорожными препаратами зависит от Минздрава, который может содействовать регистрации таких медикаментов в нашей стране. А сейчас, пока препараты не зарегистрированы, мы ждем, что Минздрав предложит реально работающий механизм, в частности, индивидуальные закупки по обращению родителей пациентов. Препараты должны закупаться за рубежом на средства государства, чтобы сегодня обеспечить всех, кто в этом нуждается. Пока это было бы лучшим вариантом.
Между тем пресс-секретарь президента Дмитрий Песков сообщил, что в Кремле знают о ситуации с Еленой Боголюбовой и что речь идет не каких-либо злоупотреблениях, а о маме больного мальчика.
