Задержали Елену Боголюбову, маму десятилетнего Миши, тоже подопечного детского хосписа. У мальчика болезнь Баттена, это редкое генетическое заболевание с неблагоприятным прогнозом. Мишу кормят через трубку в животе. Мальчик не говорит и не ходит. Его мучают тяжелейшие судороги. От той же болезни в возрасте 9 лет умерла его сестра Ева.
Вылечить Мишу нельзя, но есть медикаменты, которые позволяют временно снять симптомы и существенно облегчить состояние ребенка. Неврологи порекомендовали маме современный препарат – фризиум. Проблема в том, что в России он не зарегистрирован. Кроме того, он относится к психотропным лекарственным средствам, а, значит, запрещен к ввозу, распространению и т.д. Но, если вбить название препарата в поисковую систему, всплывут десятки вариантов его приобретения. Все эти способы нелегальны и подпадают под статью УК. Получается, что мамы больных детей и барыги перед законом равны…
Елена Боголюбова заказала фризиум в интернете и пошла на почту за посылкой. Как только она расписалась в квитанции о получении, к ней подошли два сотрудника таможенной службы и сказали, что посылка арестована как контрабанда, а мама задержана. Экспертиза показала, что в посылке психотропные вещества. Будет возбуждено уголовное дело.
Мама в слезах умоляла ее отпустить домой: «Мише плохо, его нужно постоянно санировать…» Ее допрашивали больше семи часов. Все это время с Мишей сидела его старшая сестра. У мальчика открылось желудочное кровотечение. Его рвало кровью. А мама пыталась объяснить сотрудникам, что препарат значится в выписке, что сыну без него крайне плохо, что она не знала, что фризиум вне закона…
Директор фонда Лида Мониава: «Проводили опросы и допросы. Брали показания письменные и устные. Проводили «осмотр места происшествия».
Лида звонила Нюте Федермессер. Нюта звонила в администрацию президента и в правительство. И в 11 вечера Мишину маму наконец-то отпустили. Но что будет с ней дальше, не знает никто. Если Елену посадят, жизнь ее Миши повиснет на волоске.
Противосудорожные препараты, которые не надо вводить через инъекции: микроклизмы, таблетки – в России недоступны. Аналогов нет, и тысячи родителей прямо сейчас находятся перед дилеммой – нарушать закон и становиться преступниками или наблюдать, как страдают и умирают их дети. С одной стороны закон, перед которым все равны, а с другой – жизнь твоего конкретного ребенка. Такой страшный выбор, которого, по сути, просто не существует.
На завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована. Если завтра у ребенка начнутся судороги, ему нечем будет помочь. Другие препараты мальчику не помогают.
«Девочки, здравствуйте! Ждем лекарство из Германии на следующей неделе. Но боимся, что нам не хватит, не сможем дотянуть. Кто-нибудь может занять 10 таблеток? Как получим, сразу вернем!» – читаю очередной крик о помощи на форуме в Интернете и думаю: вот еще один готовенький будущий фигурант уголовного дела. Зачем искать наркодилеров, когда несчастные мамочки всегда под рукой? Они не вооружены, не опасны. Не оказывают сопротивления и не пытаются убежать. Они только плачут.
«Я не знаю что делать. Сколько ещё мам умирающих детей надо посадить в тюрьму, прежде чем Минздрав наладит обеспечение детей незарегистрованными в России препаратами от судорог? Сколько ещё детей должны умереть мучительно от судорог? Что делать маме Миши завтра, когда у Миши снова начнутся судороги? Что делать маме Миши, когда к ней домой снова придёт полиция?» – задает вопросы Лида Мониава.
Ответа нет.
