Идея создания системы долговременного ухода за пожилыми людьми и инвалидами на государственном уровне — достаточно давняя в мире. В таких продвинутых странах, как Израиль, Германия, она появилась уже 30–40 лет назад. Так что России пора тоже соответствовать в этом отношении мировым трендам. В нашей стране система начала работать в пилотном режиме в 2018 году. Сейчас в ней официально участвуют 12 регионов, еще 8 присоединились в инициативном порядке. К 2023-му систему долговременного ухода предполагается внедрить во всех 85 субъектах Российской Федерации. Люди, оказавшись в надежных руках социальных работников и медиков, могут быть уверены: их не бросят.
Не так давно о работе системы долговременного ухода мы разговаривали с замминистра — директором департамента социальной политики министерства труда и социальной защиты Тульской области Инной Щербаковой. Сегодня беседуем с директором благотворительного фонда помощи инвалидам и пожилым людям «Старость в радость» Елизаветой Олескиной.
«Тяжелобольные люди хотят и имеют право жить дома»
— Елизавета, почти два года назад вы предложили создать систему долговременного ухода на встрече Владимира Путина с представителями ведущих благотворительных организаций и волонтерского движения. Неужели прежде о подобном благе на государственном уровне никто из членов правительства, чиновников, депутатов не думал, не говорил? Казалось бы, идея лежит на поверхности.
— Знаете, почему именно сейчас проблема встала так остро? Потому что в мире никогда не было такого количества пожилых людей, среди которых очень многие зависимы от посторонней помощи. Впервые в российской истории продолжительность жизни начала расти. В Европе этот процесс идет последние 30 лет, у нас — последние 10, что подтверждается и Росстатом, и международными источниками. Но у нас очень медленно общество дозревает до осознания того, что есть те или иные проблемы, которые нужно коллективно решать. Для многих стало неожиданностью, что, оказывается, у нас есть пожилые люди, да еще и не все из них здоровые, и им нужна посторонняя помощь. В то же время есть пожилые люди, которые вполне себе бодры и хотят продолжать полноценную жизнь. И им тоже нужно дать такую возможность.
Когда наша социальная система начинала работать, человек жил на пенсии совсем не столько, сколько сейчас. После войны строились интернаты — было много людей, которые в одиночку бы не выжили. И главная радость была — собраться вместе, не голодать, иметь крышу над головой. Сейчас запросы меняются. Люди хотят и имеют право жить дома до конца жизни. Во всем мире идет отход от стационарного мышления — люди хотят сохранять свою индивидуальность, свои привычки.
— Система долговременного ухода рассчитана не только на пожилых людей?
— В целом сама эта система вне возраста. Неважно, когда у человека появилась зависимость от посторонней помощи, когда появились стойкие ограничения жизнедеятельности. Важно, что человек в любом возрасте имеет право на выбор, где получить помощь. Важно, что человек в любом возрасте сможет сохранить полноту бытия — и не фигурально, а физически. Если ты ребенок, ты все равно должен учиться (инклюзивно, например), где бы ты ни находился — в семье или в детском доме, в городе или в селе. Если ты взрослый, ты имеешь право быть занятым, а не чувствовать себя объектом ухода, которого по расписанию помыли, покормили, спать уложили. Вне зависимости от возраста человеку нужно быть полноценным членом общества, сохранять социальные связи.
«Задача нянечки — не просто помыть пол в палате, а вернуть людям качество жизни»
— Пока человек не столкнулся с инсультом, он не понимает, какая это страшная болезнь. Но и после осознания, что твой родной человек находится в тяжелом состоянии, близкие не представляют, как кардинально поменяется их жизнь. Больного выписали, привезли домой, и теперь он или прикован к постели, или может передвигаться, но не способен сделать простейших вещей: ни разогреть себе еду, ни помыться самостоятельно. Родственники получают очередной шок: за близким нужен постоянный серьезный уход, но куда обращаться за помощью?
— Я согласна! Система долговременного ухода должна сделать все, чтобы человек в случае беды знал, куда обратиться, чтобы получить для начала максимальный ликбез. В идеале родственник звонит в координационный центр, где специалист объясняет ему, что делать. Первый вопрос, который задает специалист: вы сами ухаживать сможете? «Да, смогу, — говорит человек. — Но мне нужна помощь, я не понимаю, что именно я должен делать, обучите. Объясните, что мне нужно для моего родного человека. И плюс еще я работаю с 9.00 до 18.00 и днем не смогу помочь своей маме — ни покормить, ни таблетки дать, ни в туалет отвести. Можно ли нам выделить вашего работника?» Если специалист ответит родственнику на все вопросы «да», жизнь станет намного проще. И, кстати, хорошо, если координационная служба поможет оформить и инвалидность.
Дальше должен подключаться медицинский патронаж. При необходимости врач-терапевт приходит домой, дает оценку состояния больного и заключает, с какой периодичностью к больному должна ходить медсестра. Эти вещи в идеале должны делать не близкие, а координатор. Пока такого нет. Но если мы не будем вкладывать в голову специалистам необходимость такой работы, это никогда и не появится.
Когда мы поняли объем помощи — допустим, визит медсестры раз в неделю, — вокруг человека должен выстроиться круг сотрудников социальной и медицинской помощи, плюс обучаем родственников помогать человеку на дому. Это одна цепочка. Вторая — если человек попал в стационарное учреждение. При необходимости добавляются персонал по уходу, организаторы досуга, трудотерапевты, специалисты по лечебной физкультуре, чтобы люди были не только ухожены, но и заняты. Для примера — перестраивается общее пространство, чтобы люди ели не в палатах, а в общих холлах: на каждом этаже появляются мини-столовые, которые вне приема пищи превращаются в комнаты для общих занятий.
— Рисование, лепка, как в начальной школе?
— Скорее в той форме, в какой нужно людям с разными проблемами. Когда ментальные функции более-менее сохранены, люди читают друг другу лекции, ставят спектакли, в мастерских занимаются. Есть график прогулок. Летом все занятия переносятся на улицу — гимнастика... До этого люди годами могли быть в палате, сейчас у них есть возможность познакомиться друг с другом. В одном интернате несколько пар сложились из людей, которые жили на разных этажах. Сравните, насколько изменилось качество их жизни.
В пилотном проекте мы используем наработки нашего фонда. В общем, все, что мы проталкиваем на федеральный уровень, мы делали своими руками, все проверяли. Все это невозможно без тотального переоборудования, без переобучения персонала, когда человек — не объект, а субъект, когда задача — не просто помыть пол в палате, а вернуть людям качество жизни.
«Инсульт может случиться и в 40 лет, и даже раньше»
— Кто имеет право стать участником системы долговременного ухода?
— До этого мы проговорили, что право на помощь должен иметь любой человек, вне зависимости от возраста. Мы понимаем, что инсульт может случиться и у 40-летнего человека, и даже у более молодого, к большому сожалению. И наоборот, мы должны понимать, что речь идет не только о тотально лежачих людях или о тех, кто не может продолжать жить прежней жизнью. Мы говорим о людях, у которых есть и небольшие ограничения. Грубо говоря, инсульт — это крайний случай. Но есть ведь и ограничения, которые появляются, например, в силу возраста. И мы должны дать человеку возможность сохранить привычный образ жизни. Важно начать его вовремя поддерживать.
Вот пример. Иван Иванович — преподаватель техникума. У него начался тремор, руки дрожат. Соответственно, тремор — первый признак того, что у Ивана Ивановича развиваются возрастные заболевания. Первый вариант — дождаться, пока он совсем заплохеет, как говорят соцработники, и тогда его подхватить, уволить с работы, поскольку он уже ничего не сможет делать. Второй вариант — понять, где ему нужна помощь, чтобы он мог продолжать работать, поскольку он блестящий преподаватель, оратор, его любят ученики. Оказывается, ему нужно помочь застегнуть пуговицы, погладить рубашку, завязать галстук. Плюс он перестал есть суп, потому что он его расплескивает. Мы должны ему помочь. И он сможет продолжать преподавать в техникуме.
— А если Иван Иванович — скромный человек, отказывается от помощи специалистов? Или не понимает, что с ним происходит?
— Вы правы. Первое, что происходит с людьми, — они тянут до последнего. Либо больной человек думает: справлюсь сам, я же не слабак какой. Либо члены семьи не понимают и говорят: что-то у папы характер испортился. А на самом деле не характер испортился, а старческая деменция так проявляет себя. И немедленно нужна помощь. С чего начинался проект в регионах, как это работает в мире? Это выявление. Мы должны дойти до каждого человека, который может нуждаться в помощи. Человек может отказаться, может сказать: я перейду на одежду, которую не нужно застегивать на пуговицы, я буду питаться едой из пакетика. Но мы должны сделать так, чтобы Иван Иванович знал, что у него: а) есть те или иные ограничения жизнедеятельности; б) что ему могут помочь. И он должен понимать, что, если сейчас не принять помощь, его состояние будет усугубляться. Либо родственники должны помогать с выявлением.
— Как должно идти выявление?
— Многими способами. В первую очередь через органы здравоохранения, потому что контакт с нуждающимся в уходе человеком у поликлиник и больниц самый широкий. Когда из больницы выписывается человек, органы здравоохранения должны передавать эту информацию в координационный центр (чаще всего координационный центр расположен на базе органов социальной защиты), для того чтобы вовремя этого человека подхватить, ведь после выписки человеку будет нужны уход и лечение. Это и поликлиника, потому что через поликлинику проходит очень много людей, в том числе в поликлинику стекается информация через «скорую помощь», когда люди выехали на одну проблему, а по приезде поняли, что там далеко не одна проблема, — передают эту информацию пока еще не во всех регионах, а только в пилотных. Задача — не потерять человека.
«Человеку, способности которого полностью снижены, мы назначим максимальный объем помощи»
— Бывает, что больной человек не ходит в поликлинику. Тогда, получается, его вместе с его проблемами и выявить невозможно?
— Мы стараемся делать так, чтобы все остальные ведомства, которые имеют точки касания с человеком, нуждающимся в посторонней помощи, были проинформированы и знали, куда передавать информацию. Безусловно, делать это нужно по защищенным каналам, чтобы не нарушать закон. И третье. Мы понимаем, где еще мы можем найти человека, который нуждается в поддержке. Отделения «Почты России», Сбербанка, жэка, куда нередко ходят наши «клиенты», — мы должны проинструктировать их сотрудников. Вплоть до старших по подъезду.
Немножко сейчас несерьезно скажу, но хочу, чтобы было понятно. Менеджер Сбербанка должен понимать: если тетя Маша или дядя Вася в пятый раз переписывает квитанцию, у них падает ручка, значит, что-то с ними не так. Что делать? В «скорую помощь» не обратишься — случай не острый. На этот случай хорошо, если есть памятка: если человеку нужна посторонняя помощь, нужно позвонить в координационный центр. Специалисты приедут по адресу, проведут оценку нуждаемости человека в посторонней помощи, то есть типизацию ограничения жизнедеятельности, и после этого смогут разработать план ухода, план социализации. Мы говорим не только про уход «помыть, покормить, поставить градусник», а про уход как комплексную систему — помочь человеку остаться полноценным членом общества. Например, у дяди Васи, который с трудом пришел, самая большая страсть — рыбалка. Вот, допустим, после похода в банк, когда он не смог самостоятельно разогнуться, он несколько раз падал дома. Ему стало страшно, что он будет падать и дальше. Да еще и есть перестал, и мыться не хочет. Запах от тела пошел. Мы поняли, что ему нужно помогать регулярно выходить на улицу. Ну а дальше дядя Вася с друзьями и до рыбалки потихоньку доберется.
— Что за болезнь у дяди Васи?
— Не болезнь. Тут риск падения. Он действительно с трудом выходит из дома, поэтому работник порекомендовал ему убрать порожки, повесить поручни в санузле и в холле, чтобы держаться, а выходить из дома только в сопровождении. Связались с его друзьями-рыбаками, они оказались его соседями и обещали помогать ему.
— Родных у дяди Васи нет?
— Почему же? Может быть, дочка, но она живет в другом городе, к тому же они давно не общаются. Примеров таких много. Вы понимаете, какая это тонкая, филигранная работа, к которой у нас не привыкли в принципе. Понять, что человеку нужна именно такая помощь, очень сложно. Хочется привычно посмотреть зубы, копыта, подковы подковать... Нет, каждый человек — индивидуальность.
— Тем не менее типизация — процедура, основанная на стандартах.
— Конечно, есть общие подходы, в рамках которых мы определяем необходимый объем услуг. Определили объем услуг — начинаем помогать и ухаживать. Человеку, которому определили группу ухода номер 1 (минимальный объем услуг), хватает одного визита соцработника в неделю, потому что он почти полностью бодр, но ему тяжело доходить до магазина, тяжело нести сумку. И он не очень хорошо передвигается на улице. Поэтому мы поможем ему не ходить далеко по улице, поможем оплатить услуги. Если человеку назначена пятая группа ухода — значит, он самый тяжелый, лежачий больной, который не то что не может выйти из дома, даже с помощью специалистов, — он просто сесть в кровати не может. Человеку, способности которого тотально снижены, мы назначим максимум объема помощи, который наше государство будет готово дать. Мы говорим про 4 часа ежедневной помощи — или единоразово, или 2 часа утром, 2 часа вечером, в зависимости от конкретной ситуации, то есть мы переходим от 2 часов визита соцработника в неделю ко всем без разбора к гораздо более серьезному объему помощи.
«Возвращаясь домой из дневного центра, человек с нетерпением ждет следующей поездки»
— Люди с какими проблемами находятся в средних группах типизации?
— Если речь идет о четвертой группе типизации, то наш пожилой человек, или инвалид, или мужчина, пострадавший в аварии, может передвигаться в пределах комнаты, но ему нужна посторонняя помощь в приеме пищи, например. Это дает ему право на обслуживание в течение 20 часов в неделю, включая выходные. Но бывают случаи, когда по тем или иным причинам человек выбирает дом престарелых или психоневрологический интернат — например, у него нет никого или родственники отказываются помогать в принципе. Тогда либо он доплачивает за необходимые часы, либо же переезжает в дом престарелых, где будет находиться под постоянным наблюдением. Есть люди, которые отказываются переезжать из дома. Но,если они могут есть горячую пищу, мыться, тогда это все же уже не так критично.
— Что нужно делать, чтобы человек мог полноценно жить дома?
— Мы включаем в регионах сервисы — элементы системы, которые позволяют человеку не становиться изгоем. Например, представители средних групп — 3–4-й — вполне могли бы заниматься в специальных дневных центрах.
Конкретный пример. В Волгограде открылся дневной центр для людей с деменцией. Три дня человек утром и вечером получает соцработника, а еще три дня проводит не дома, а в этом центре. В 9 часов утра его забирает машина, а в 16 часов увозят домой. Это очень удобно: человек не меняет место жительства, остается в социуме, родственники могут спокойно работать, зная, что он не выйдет в окно, не включит газ, поест, им занимаются. И когда человек приезжает домой, начинает ждать следующей поездки в этот центр. То же самое для людей маломобильных, которые сами не могут прийти в этот центр, но их привозят, кормят горячей едой.
Не менее важна социализация. Человек не сидит в одиночестве дома, он остается членом общества: может общаться и даже, возможно, преподавать, читать лекции. Плюс мы проверяем, чтобы в регионе по максимуму оснащали пункты проката средств реабилитации. Таким образом, сидя дома, человек не лишается того, что у него было бы в интернате. Он социализирован, может посещать занятия.
— Насколько популярны дневные центры среди больных и их родственников?
— В Центральной России дневные центры для людей с ограничением передвижения супервостребованы в городах, все туда ездят, ведь с людьми там занимаются. А в сельской местности люди к такой заботе не привыкли. Однако представьте: в деревне живут бабушка Маша и дядя Петя, которым нужно уделять внимание по 4 часа в день. Соцработника в деревне нет. Но есть соседка, которая готова оформиться на полставки соцработником и ухаживать за бабушкой Машей и дядей Петей.
«Наша система адаптируется под каждый регион»
— Жители многих российских регионов, узнавшие о системе долговременного ухода, звонят в Минтруд, в фонд «Старость в радость» с вопросом: когда же новая программа дойдет и до нас? Может быть, первыми регионами, в которых начала работать система долговременного ухода, стали самые нуждающиеся в ней?
— Не скажите. Проблемы везде одни и те же. Постоянно звонят люди даже из Москвы, спрашивают: как мне попасть в ваш пилотный проект? 12 регионов утверждены как пилотные на этот год. И очень радостно, что все больше регионов выходят на нас уже сейчас, говорят: мы не вошли в федеральный пилотный проект, но хотим начать перестраиваться уже сейчас. Расскажите, помогите. Радостно, что регионы понимают: такая работа — не для галочки, это действительно им нужно, чтобы они могли дойти до каждого, чтобы могли помочь людям. Ну и по максимуму, при даже скудных возможностях, ресурсы, которые есть, распределить по нуждающимся людям точно в цель.
Я бы не сказала, что богатство региона гарантирует хорошее социальное и медицинское обслуживание. Важна активность специалистов на местах. Хочу похвалить Тулу, Рязань, Волгоград, где сотрудники министерств прикладывают все усилия, чтобы система работала на «отлично». Знаете, мы были в достаточно богатом регионе, а там в плане ухода — девственная чистота. В плохом смысле.
— Такие регионы, как Чечня, Ингушетия, Дагестан, где семейные традиции соблюдаются веками и являются предметом гордости жителей, тоже нуждаются в поддержке Минтруда?
— Раньше не нуждались, а теперь проблемы появились. Особенность нашей системы — она адаптирована под каждый регион. Есть универсальные инструменты. Мы посмотрели, как работают мировые системы. Очевидно, что в разных странах разное мышление, которое зависит от религиозных и культурных традиций. Но в любом случае есть человек, нуждающийся в поддержке, в посторонней помощи, — и нужно понять, в чем именно. Есть близкие, которых нельзя рассматривать отдельно, которых нужно максимально поддержать.
— Цена идеальной медицинской кровати, выполняющей множество полезных для больного человека функций, зашкаливает за сто пятьдесят тысяч рублей. Как программа решает эту проблему?
— Конечно, не у каждого человека есть деньги, чтобы купить средства реабилитации, поскольку специальная кровать, поручни стоят достаточно дорого. Но многие родственники даже не представляют: чтобы их мама не упала еще раз, нужно всего лишь сделать высокое сиденье на унитазе, сделать аккуратные поручни в туалете и вкрутить дополнительную лампочку на кухне. Все эти вещи должен объяснить социальный работник при пункте проката. Он расскажет, как переоборудовать квартиру, какие средства взять напрокат: коляску, кровать и прочее — кстати, не обязательно самые дорогие. А благодаря школе ухода каждый родственник, который хочет и способен ухаживать сам, может обучиться. Если у мамы болезнь Альцгеймера, то прежде всего нужна психологическая помощь, коммуникация, например.
— В школе ухода обучаются и родственники, и медицинский персонал?
— Интересно, что в школу ухода приезжают люди с 20-летним стажем, которые уверены, что они все знают. Например, про кормление лежачих больных. В основном ведь как принято: больная лежит, ей ставят на грудь тарелку, и она ложечкой сама себя кормит. И вроде бы что такого, 20 лет так делали. Но когда мы предлагали нашим ученикам прочувствовать подобную трапезу, когда они захлебывались, расплескивали суп на себя, а им говорили: вы же так своих подопечных кормите! — в этот момент их накрывало. Так же сажали директоров учреждений и показывали, каково годами давиться, захлебываться едой. Это все такие вещи, которые, если сам не прочувствовал, трудно понять.
«Родственник нередко умирает раньше человека, за которым он ухаживал»
— Почему люди оказываются в интернате при наличии родных?
— Система долговременного ухода только начала развиваться. И в большинстве регионов все, что может получить больной, — два визита соцработника в неделю. Если человек нуждается в большем, нужно либо переезжать в интернат, либо брать платные услуги, а это дорого. В итоге человек либо сам просится в интернат, либо живет гордо дома, но впроголодь, в грязи и без медицинского ухода. Опять же родственники устают ухаживать за тяжелобольным. Особенно если все они в возрасте. Допустим, больной маме 80, а ребенку — 61, он уже и сам нуждается в помощи. Либо мы их поддержим, либо оба могут попасть в дом престарелых.
— Предусмотрена ли помощь родственникам, которые день и ночь сидят с лежачим больным?
— Нередко ухаживающий человек выгорает и умирает раньше, чем тот, за кем он ухаживал. Поэтому необходимо давать ему возможность восстанавливаться. Кроме обучения, переоборудования жилья проговариваем с регионами отпуск от ухода, чтобы человек мог восстановиться хотя бы в течение двух недель. Должна быть или передышка, или отпуск от ухода.
— Отдых — это хорошо, но он в любом случае недолог. Основную же часть жизни мы находимся на работе. И если у больного только один близкий родственник, этому самому родственнику нужно что-то решать, чтобы в течение его рабочего дня мама не сидела голодной.
— Специалисты сейчас думают, как еще поддержать родственника, чтобы он не бежал в обеденный перерыв стремглав маму кормить, а знал, что домой придет соцработник и ему поможет. Есть сложности — не хватает персонала, идет очень сильное увеличение на текущий бюджет. При этом есть четкая закономерность: снижается количество вызовов «скорой помощи» — снижается и госпитализация в запущенном виде. Значит, нужно грамотно перераспределять работу персонала, чтобы не доводить до крайностей. Ну, то есть либо налаживать сбалансированную систему ухода за людьми, либо строить в каждом районе по дому престарелых и психоневрологическому интернату. Конечно, эти учреждения все равно будут нужны. Но в собственном доме человек проживет гораздо дольше, да и просто качество жизни выше.
— Елизавета, не получится ли так, что «денег нет, прекращаем развитие проекта»?
— Вводя систему, мы должны понимать, за счет кого и чего она будет существовать, мы ведем с экономистами сложные подсчеты. И этот процесс всех тревожит. Пока пилотный проект затрагивает небольшие территории, Минтруд помогает, регионы справляются. Дальше начнутся проблемы. Но это не повод останавливаться. Демография играет нам на руку. Если мы скажем «денег нет», у нас тысячи и тысячи людей останутся без помощи. Гораздо разумнее начать оказывать эту помощь вовремя, в объеме — не меньше и не больше, стараясь максимально вернуть людей к жизни. Что проще — ухаживать за лежачим после инсульта 10 лет либо в первые две недели его максимально реабилитировать, социализировать и довести до состояния частичного хотя бы восстановления функций? Опять же что касается родственников. Что дешевле — не поддерживать их до того момента, пока они не придут в состояние полутрупа, либо поддерживать, обеспечивая достойную жизнь им и тяжелобольным близким? Вопрос риторический.
