“Непрофильный больной”
До года Алеша почти не болел, но потом начал цеплять все инфекции подряд: ОРЗ, краснуху, ветрянку... Маме, вынужденной брать по три больничных в месяц, врачи говорили: расслабьтесь, будет гормональный выброс, здоровье укрепится и все пройдет само собой. “А у ребенка карточка была толстая, как у старика”, — вздыхает мать.
К 16 годам вместо обещанного гормонального выброса здоровье стало ухудшаться: мальчик стремительно худел, появились боли в животе, костях, и мать поняла: это что-то серьезное.
В 2005 году семья обратилась в ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА России”, где сразу предупредили, что лечение платное. В стационаре, куда положили Алексея, врачи выставили ему ворох диагнозов: аллергический ринит, конъюнктивит, атопический дерматит, хронический фарингит, хронический гастродуоденит, кифосколиоз, дисбактериоз, лямблиоз, колит, простатит... Татьяна чуть с ума не сошла, увидев это: ведь до этого все врачи говорили, что у ее ребенка возрастные изменения, и советовали заниматься спортом. Алексею выдали паспорт больного аллергическим заболеванием, а после лечения (которое, впрочем, улучшения не принесло) рекомендовали лечь на повторную госпитализацию в следующем году. Целый год Алексей принимал прописанные врачами препараты, но положительного эффекта от лечения не было.
При повторной госпитализации в 2006 году Татьяна Петровна обратила внимание, что в квиточке на оплату значится некое “обследование третьей степени” — оно оценивалось в 12 560 руб., а дополнительно 4788 рублей требовалось за подбор иммунотерапии. За более чем месячное лечение пришлось покупать за свой счет лекарства. Никакой иммунотерапии при этом не проводилось. Мать обратилась к зав. отделением аллергологии и иммунотерапии Шульженко А.Е., который заявил ей: все жалобы Алексея — притворство, лечиться ему надо у психоневролога. И потому иммунотерапия ему не поможет. Возмущенная Локтионова направилась к зам. главврача по лечебной части Марии Клевцовой: выходит, она оплатила 18 тысяч за лечение притворщика, а все выставленные ему ранее диагнозы были фальсификацией? В итоге Шульженко А.Е. занял другую позицию: у Алексея есть противопоказание для иммунотерапии — стафилококк, стрептококк и множество других инфекций.
...Через год пришлось госпитализироваться вновь и платить 13 340 руб. за “обследование третьей степени” и 4955 руб. — за коррекцию дисбактериоза. На этот раз сыну сразу же начали проводить якобы противопоказанную иммунотерапию. А вот препараты для лечения дисбактериоза врачи велели купить. “Я же уже оплатила коррекцию дисбактериоза!” — возмутилась было Татьяна. Но ей пояснили, что препараты в эти 4955 рублей не входят.
Тем временем сын жаловался на боли в костях. Врачи направили к эндокринологу, консультация которого была тоже платной. Татьяна, уже выложившая за лечение кругленькую сумму, решила наконец узнать, что такое таинственная “услуга третьей степени”, входят ли в лечение препараты, а заодно почему институт не работает в системе ОМС и оказывает ее сыну только платные услуги. Заявление с такими вопросами она направила главврачу ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА” Ильиной Н.И.
Из официального ответа Татьяна с удивлением узнала, что после трех лет лечения в институте ее сын является непрофильным больным, несмотря на то, что ему выставлен ряд диагнозов, являющихся профильными для института.
Но загадка в том, что в начале официального ответа руководства института почему-то говорилось, что Алексею проведены лечение и диагностика “основного аллергического заболевания”, что входит в разрез с заявлением главврача Ильиной Н.И. о том, что Алексей непрофильный больной. Это лечение проходило якобы в рамках базовой программы ОМС (надо полагать, бесплатно). Все остальное — доплаты по прейскуранту, не предусмотренные базовой программой ОМС.
Страховка от оплаты не избавляет
Аналогичное заявление Татьяна направила в учреждение, которому подчиняется ГНЦ “Институт иммунологии”, а именно Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА). Был дан ответ, что Институт иммунологии в системе ОМС не работает, оказывает услуги на платной основе, а на бюджетной — только определенному контингенту больных. А вот из страховой компании “РОСНО-МС”, которая предоставляет Алексею услуги ОМС, пришла совсем другая информация: ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА” в систему ОМС входит.
Страховая компания также уточнила, что все госпитализации Алексея были обоснованными, а медицинская помощь ему оказывалась по полису ОМС — по Московской городской программе обязательного медстрахования и в соответствии с заключенным между страховщиком и Институтом иммунологии договором. “Перечень полученных вами медуслуг отражен в вашем лицевом счете”, — отметили в компании “РОСНО-МС”.
Получается, что Институт иммунологии выставил счет не только Алексею, но и страховщикам?.. В компании добавили, что Алексею Локтионову оказывали и платные услуги, в систему ОМС не входящие. “Я спросила — какие? Мне не ответили. Может быть, уколы не входят в программу ОМС?!” — недоумевает женщина. Остается добавить, что ответ от страховщиков Татьяна получила лишь после того, как обратилась к адвокату: 8 месяцев компания “РОСНО-МС” молчала. Правда, извинилась за долгое рассмотрение. На просьбу Татьяны о проведении экспертизы качества лечения компания вообще не отреагировала (хотя это ее прямая обязанность), а когда Локтионова обратилась с аналогичным требованием в Федеральный фонд ОМС, там ей посоветовали пойти в суд. Тем временем адвокат Татьяны усмотрел в деле признаки статьи 159 УК РФ — мошенничество. Ведь пациента намеренно ввели в заблуждение, что лечение не входит в программу ОМС, выставили счет и ей, и страховой компании. А лечение Алексею Локтионову за 2005—2007 годы было оказано в общей сложности более чем на 25 тысяч рублей.
Дело, конечно, не только в потраченных деньгах. Главное, считают Татьяна и Алексей, что от лечения не стало лучше. За три года лечения в ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА” его не смогли избавить даже от стрептококка и стафилококка. Тогда она решила обратиться в другие медицинские учреждения. Итог: сразу несколько профессоров и один академик на основании проведенных анализов поставили ее ребенку страшный диагноз — иммунодефицит, который и объясняет многочисленные сбои в работе организма. Почему этого не сделали в специализированном учреждении? Загадка.
Оставалось только определить, какой тип иммунодефицита у сына — первичный или вторичный. Вторичный обычно развивается на фоне плохой экологии, инфекционных заболеваний и пр. Первичный — заболевание генетическое, которое практически не поддается лечению и ведет к постепенному распаду всех внутренних органов.
Профессор лаборатории клинической иммунологии ГКБ№7 ФМБА Дидковский Н.А. поставил диагноз “вторичный иммунодефицит”.
А вот специалисты кафедры клинической аллергологии Российской медакадемии постдипломного образования и Российского государственного медуниверситета не исключают у Алексея тяжелейший первичный иммунодефицит. Такая патология — редчайшая, встречается у одного из ста тысяч человек. Однако лечат это заболевание в России в одном-единственном месте — все в том же Институте иммунологии ФМБА. Там же должны поставить и официальный диагноз — мнение платных клиник и даже академиков из других научных государственных институтов в данном случае не учитывается. Но официально такой диагноз у Алексея не стоит. А значит, он не может получать адекватное и бесплатное лечение в России. И его мать не может потребовать квоты на лечение сына за рубежом.
В итоге женщина подала исковое заявление в суд. В нем — претензии к ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА” и к страховой компании “РОСНО-МС”. “И я дойду до Страсбургского суда — ведь речь идет о жизни моего единственного ребенка”, — говорит женщина. Кроме того, она намерена взыскать потраченные на лечение деньги. Но главное — истец требует, чтобы Институт иммунологии признал, что у ее сына серьезное иммунодефицитное заболевание — и, стало быть, его должны поставить на учет и лечить в специализированном учреждении бесплатно. Тем временем ГНЦ “Институт иммунологии ФМБА” предлагает Алексею лечиться в поликлинике по месту жительства, где, кстати, вообще нет иммунолога.
— Мать Иисуса Христа три дня и три ночи видела страдания своего ребенка. Я вижу уже 25 лет. При росте в 165 см мой сын весит всего 48 килограммов, в 26 лет выглядит на 14. У него язвы во рту, в прямой кишке — идет поражение всех слизистых. Аллергия практически на все — фрукты, овощи, пыль. У него нет СПИДа, но он мучается, как больной СПИДом. Я читала, что эту болезнь называют болезнью Иова — святого великомученика, — плачет Татьяна Петровна. — Я прочла, что при адекватном лечении у пациента есть шанс дожить до средних лет. Алексей должного лечения не получает. Мне приходится страдать из-за того, что мой ребенок обречен...
Нет диагноза — нет проблем?
По данным известного иммунолога Ильи Резника, 90% больных первичным иммунодефицитом (ПИД) в России умирают недиагностированными. Всемирная организация иммунологов ведет статистику таких больных — у нас ее нет. “Только в Москве больных ПИД минимум 1000, однако диагностика составляет лишь несколько процентов от ожидаемых, — считает Резник. — В России такой диагноз подтвержден лишь у нескольких сотен человек, то есть его ставят лишь 1—2 из 1000”.
По мнению врача, чем раньше поставлен такой диагноз, тем больше у пациента шансов на излечение. При этом сегодня эту болезнь научились лечить за рубежом, где пациентам делают трансплантацию костного мозга. Есть и экспериментальные методы лечения, которые показывают успех, — генная терапия, когда больным проводят пересадку генов. Локтионовы мечтают о том, чтобы когда-нибудь и к ним отнеслись по-человечески.
...В 2001 году в России утверждены стандарты диагностики и лечения аллергических и иммунных заболеваний. Есть там раздел про синдром гипериммуноглобулинемии Е — первичное иммунодефицитное состояние. Уточняется, что в России данное заболевание не излечивается.
— Все симптомы этой болезни, которые упоминаются в стандартах, у Алексея Локтионова присутствуют. Он нуждается в подтверждении наличия диагноза и заключении о возможности его направления для лечения за рубеж, т.к. в соответствии с упомянутыми стандартами “лечение сводится к предупреждению и устранению клинических проявлений заболевания, главным образом инфекционных”, — говорит Алексей Старченко, член Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.
Поскольку Гиппократ попустительствует, теперь Локтионовым остается уповать только на Фемиду, надеясь, что она их защитит. Все дело упирается в диагноз. А с ним в России туго. По данным главы Лиги пациентов Александра Саверского, по разным оценкам, от одной четверти до одной трети диагнозов в нашей стране ставят неверно.
