Через сутки после появления на свет ребенку сделали операцию в связи с врожденной кишечной непроходимостью. Пришлось вывести наружу участок тонкой кишки (илеостома), по которой опорожнялся кишечник. В возрасте 2 месяцев и 3 дней у ребенка повторно развилась кишечная непроходимость из-за спаечного процесса в брюшной полости, что, увы, нередко случается в хирургической практике. Была проведена экстренная операция с удалением участка подвздошной кишки, разделением спаек и реконструкцией илеостомы, через которую продолжалось опорожнение кишечника.
В возрасте 5 месяцев в Ростовской городской больнице №20 сделали третью операцию — наложение межпетельного анастомоза (соединение параллельных участков кишки для того, чтобы отходы жизнедеятельности удалялись через прямую кишку). Врачи рассчитывали со временем закрыть илеостому.
У Елены Колосовой не было претензий к ростовским хирургам, но вот муковисцидоз там лечили плохо. Ребенок совершенно не прибавлял в весе и в возрасте 6 месяцев весил 3400 г, что соответствует крайней степени истощения. Поэтому она стала добиваться госпитализации в РДКБ, где, как ей сказали, лучше всего в России лечат детей с муковисцидозом.
В приемном отделении РДКБ истощенный и крайне утомленный перелетом ребенок с матерью провел около трех часов. Наверное, если бы врачи сработали оперативно, как и положено в подобной ситуации, начало нелегкой борьбы за жизнь ребенка не омрачилось конфликтом. Но состояние женщины, которая со дня рождения ребенка ни минуты не была дома, можно понять. Так, с конфликта, начался московский этап лечения малыша.
Ребенка поместили в отделение реанимации, где удалось улучшить функцию легких и органов кровообращения. Но взгляды на тактику хирургов у мамы и врачей разошлись. Из-за того что в Ростове ребенок не получал адекватного питания и заместительной терапии панкреатическими ферментами, ребенок совершенно не прибавлял в весе. Поэтому отходы жизнедеятельности были очень жидкими и беспрепятственно проходили через кишечник, несмотря на огромное количество спаек в брюшной полости. Вот почему у Елены возникло ощущение, что толстая кишка работает нормально. Но в РДКБ ребенок начал получать лечебную смесь и положенную дозу ферментов. Содержимое кишечника загустело и перестало проходить через суженные спайками петли кишечника, что приводило к вздутию живота и прямой угрозе повторения кишечной непроходимости. Пришлось снять повязку со стомы и начать использовать калоприемник. Это страшно возмутило мать, которая усмотрела в происходящем череду медицинских ошибок. И, несмотря на то что медицинская тактика была избрана верно, ошибка врачей состояла в том, что они не потрудились доходчиво объяснить Елене свои действия. Мать имеет право на получение исчерпывающей информации. В любой ситуации. Всегда. Даже если это раздражает медицинский персонал. А так как Елена не понимала, что происходит, она решила: единственный выход — жалобы во все возможные инстанции. Когда страсти улеглись, ребенка перевели в отделение медицинской генетики, где лечат муковисцидоз. Несколько месяцев все было в порядке. Ребенок изрядно прибавил в весе и был готов к плановому закрытию стомы. Стандартное рентгеноконтрастное предоперационное исследование не выявило грубых анатомических и функциональных дефектов. Поэтому и было принято решение о проведении операции. Операция прошла нормально. Но через сутки возникло осложнение — кишечное содержимое стало вытекать через швы. Пришлось делать вторую операцию — результат тот же. По требованию матери был созван консилиум с участием ведущих хирургов России. Елена настояла на присутствии Леонида Рошаля. Во время консилиума провели эндоскопическое исследование, и выяснилось, что в кишке у ребенка имеется спайка, которую невозможно было обнаружить при контрастном исследовании.
Послеоперационный период протекал тяжело. Открытая рана заживала долго и болезненно. В результате сформировался кишечный свищ, по которому кишечное содержимое выходит наружу. В связи с раздражением кожи вокруг раны ребенок очень мучился и постоянно плакал, что приводило в отчаяние его маму. Она стала конфликтовать с хирургами и администрацией больницы.
В конце концов Елена Колосова написала письмо Президенту России, который поручил уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову разобраться в сложившейся ситуации. 26 января Астахов приехал в РДКБ, где встретился с администрацией, врачами и матерью Ярослава Колосова. Мать несчастного ребенка сказала ему, что причиной всех своих несчастий считает хирургов и администрацию РДКБ. На следующий день Павел Астахов обратился в Генеральную прокуратуру с просьбой разобраться в сложившейся ситуации.
* * *
Маленький Ярослав Колосов болен неизлечимой болезнью. Муковисцидоз не научились лечить ни в одной стране мира. Но мать малыша не в силах осознать эту ужасную истину. У нее своя правда. Она должна и будет бороться за жизнь ребенка всеми доступными ей средствами. Сейчас ей кажется, что она нашла виновных: это врачи РДКБ. Она утверждает, что врачи из Мюнхена дают стопроцентную гарантию исцеления ребенка, поэтому настаивает на поездке в Германию.
Думаю, ни один врач, находящийся в здравом уме, никому никогда не даст никаких гарантий. Тем более немецкие врачи, которые тысячу раз всегда предупреждают о возможных негативных последствиях. Российские врачи спасли Ярослава от смерти. Он мог умереть через несколько часов после появления на свет, через месяц, через год и совсем недавно. Такова страшная болезнь.
Детский омбудсмен Павел Астахов не врач. При всем желании помочь несчастному ребенку он не в силах разобраться в медицинских аспектах проблемы. И, видимо, это та ситуация, в которой ни один чиновник не способен принять правильное решение. Единственное, в чем омбудсмен может разобраться молниеносно, — это вопрос: почему тяжело больного ребенка, который нуждался в реанимационном сопровождении, пришлось везти в Москву за деньги спонсоров? Такие ситуации случаются каждый день — может, Генеральная прокуратура займется этой проблемой?
Российская детская клиническая больница — уникальное медицинское учреждение. Для многих больных детей это последняя инстанция. Ей нужно помогать. И особенно в тот момент, когда перед врачами встает трагический вопрос продления жизни неизлечимо больного ребенка.
