А ведь как все хорошо начиналось! Чинно, благородно, суверенно. После того, как у маленькой Ады обнаружилась спинальная мышечная атрофия и врачи прописали ей препарат "Спинраза", ее родители обратились за помощью к региональным властям. По очевидной причине: покупка такого лекарства - дело для обычной семьи совершенно неподъемное. Одна доза стоит около восьми миллионов рубли. В первый год лечения требуется сделать шесть инъекций, затем до конца жизни - по три ежегодно.
Для справки: спинальная мышечная атрофия - группа генетически обусловленных заболеваний, протекающих с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Проявиться может в любом возрасте, но наиболее опасна младенческая форма: 50 процентов детей с СМА не доживают до двух лет. Радикального лечения не существует. В декабре 2016 в США был одобрен первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа — "Спинраза".
В конце февраля краевой Минздрав отказал просителям, обстоятельно изложив в своем ответе мотивы такого решения. Во-первых, мол, отсутствуют стандарты оказания медицинской помощи детям с СМА. Во-вторых, нет опыта применения данного лекарственного препарата. В-третьих, нет его и в региональном перечне льготных лекарств. И, наконец, отсутствуют "критерии отбора пациентов с СМА".
Казалось бы, тут и младенцу должно было стать ясно, что маленькая Ада не имеет права на жизнь. Не положено - значит не положено. Однако вместо того, чтобы смириться с неизбежным, родители девочки принялись терзать краевые власти судебными исками. Сперва обратились в Ленинский районный суд Ставрополя. Тот, правда, пошел на поводу у "скандалистов": обязал чиновников обеспечить Аду "Спиназой" за счет края. Но чиновники немедленно опротестовали вердикт. После этого и произошла "измена родине": истцы направили жалобу в ЕСПЧ.
Реакция Страсбурга была молниеносной: не рассматривая дело по существу, Европейский суд вынес решение об обеспечительных мерах: Россия должна первым делом спасти Аду, немедленно исполнив решение Ленинского районного суда. Но время все-таки было упущено: состояние девочки, не получившей своевременного лечения, резко ухудшилось. 27 апреля ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Тот, кто знают, что собой представляет процедура, понимает: шансы на счастливый исход этой истории далеко не стопроцентные.
Трудно сказать, что испытывают сегодня чиновники, обрекшие Аду на мучительную смерть. Чужая душа потемки. Но, пожалуй, не будет чересчур смелым предположить, что никаких угрызений совести они не испытывают. Они сделали все, чтобы спасти краевую казну от непредвиденной траты. За это у нас действительно могут взгреть. Что же касается человеческих потерь, то в богоспасаемом Отечестве давно действует неписаное, но соблюдаемое во все эпохи правило: нечего людишек жалеть - бабы новых нарожают.
И вот, ЕСПЧ ломает эту национальную традицию. Нет, в принципе, можно, конечно, и проигнорировать вердикт. Ничего особенного: по статистике, Россия выполняет лишь четверть решений ЕСПЧ. Но этот случай все-таки настолько специфичен, что дело пахнет большим скандалом. Собственно, он уже начался. Дешевле будет заплатить.
Вердикт этот для властей в любом случай крайне неприятный. Пример может оказаться заразительным. Эдак все, кому требуется дорогостоящее лечение, ринутся в Страсбург, вместо того чтобы, как сегодня, мирно собирать милостыню по социальным сетям.
Некоторые ура-патриоты давно предлагают избавиться от этого перманентного воспаления путем ампутации: выйти из Совета Европы - и, соответственно, из-под юрисдикции ЕСПЧ - и дело с концом. "Следует честно признать, что сегодня Европейский суд по правам человека не является символом справедливости, он превратился в примитивное орудие политического давления на Россию, - доказывает, к примеру, член Совета Федерации Елена Мизулина. - Более того, это канал вмешательства во внутренние дела России через судебные решения".
И в самом деле: нечего в наш суровый суверенный монастырь со своими вегетарианскими уставами! Врач сказал "в морг" - значит в морг..
