— В Пензе у ВИЧ-положительных родителей родился совершенно здоровый ребенок. Медсестра детской поликлиники по секрету рассказала другим мамочкам о таком чуде. Реакция на чудо оказалась банальной: абсолютно здоровую малышку боятся в городе как чумы...
Таких историй Игорь ПЧЕЛИН может рассказать много. Для него и других, таких же ВИЧ-положительных, мир делится на “своих” и “чужих”. До недавнего времени каждый из них пытался выживать в одиночку. Но месяц назад они решили объединиться и создали общественное движение “Шаги”.
— Нам нужно было объединиться, чтобы выжить. В буквальном смысле слова. Только за последние три месяца умерли 10 человек... Мы получаем много писем, часть из них — от заключенных с ВИЧ: это крик о помощи, им страшно. Люди сидят за наркотики — они не дилеры, а простые потребители, которых взяли с дозой. Ребята пишут: “Просыпаюсь, а рядом со мной лежит труп. Думаю: а когда я? Следующий?..”
На зонах существуют ВИЧ-бараки, туда селят всех “положительных”. Были случаи, когда их закрывали на ключ и забывали. В одной колонии зэки сделали подкоп и убежали — их хватились только через две недели. ВИЧ-положительным положено усиленное питание, но этого почти нигде нет. На последней стадии болезни людей должны освобождать от заключения — этого тоже нет. Всем поголовно ставят вторую стадию — самое начало болезни, а потом человек через два месяца умирает в тюрьме. Мы хотим создать отряд врачей, который бы ездил из колонии в колонию. Врачи приезжали бы на три дня, хотя бы осматривали больных, беседовали, и то благо.
— Умирают только на зонах?
— Не только: тяжело выжить в маленьких городах. Сегодня ВИЧ уже не является смертным приговором — можно принимать лекарства и жить 20—30 лет абсолютно здоровым человеком. Во всем мире с ВИЧ живут за счет терапии. В России это практически невозможно. В регионах нет элементарного теста на вирусную нагрузку: количество вируса в крови и иммунный статус — а уж о терапии и говорить не приходится. Например, в Сочи даже не знают, что такие препараты существуют. Человек узнает о своем диагнозе и начинает готовиться к смерти, у него нет шанса. Хотя государство лечение гарантирует — эти препараты входят в список жизненно важных лекарств.
— Но СПИД-центры в каждом регионе...
— Зато у регионов нет денег: курс лечения стоит 10—12 тыс. долл. в год. Нас по России зарегистрировано 280 тысяч, из них только 2 тыс. получают терапию. В Москве лечатся 1200—1300 человек, в Питере — около 300, и единицы по России. Первое, с чем сталкивается человек, когда ему ставят диагноз, — это отсутствие информации вообще. Инфицированный даже без лекарств может прожить дольше, соблюдая некоторые правила: не простужаться, не загорать. Для человека с ВИЧ простуда грозит пневмонией, загар — саркомой. Только ему об этом никто не говорит.
Мы должны помочь новичкам, которые только что узнали диагноз, принять его и справиться с агрессией и депрессией. Мучают вопросы: как заниматься сексом? Как рассказать партнеру о своем диагнозе? Как его уберечь? Эта мысль постоянно долбит. Практически все “положительные” носят с собой презервативы.
— Почему тогда половой путь передачи инфекции вышел сегодня на первое место?
— Я думаю, многие просто не знают о том, что заражены. Таких где-то 500—600 тысяч. Бывает, человек один раз укололся еще в школе — попробовал и бросил. Он уже забыл об этом. Два года прожил с девушкой, она забеременела, пошла в женскую консультацию. Там ей сказали, что у нее ВИЧ. Еще люди заражают друг друга, когда занимаются сексом под “кайфом” или алкоголем. Ну и невежество. Например, что колоться нужно чистой иглой — это он знает, а то, что надо пользоваться презервативами, — нет.
— Получается, не все из ваших так уж ответственны... Может, нужно строже спрашивать с тех, кто заражает других, и селить их в резервации?
— Если будут созданы резервации, люди просто не пойдут сдавать анализы, чтобы их не отселили... Все уйдут в подполье, и профилактика будет бессильна. Мы и так часто сталкиваемся с геноцидом по отношению к себе. Но это может коснуться любого из вас.
— Браки в основном между “своими”?
— Жизнь есть жизнь. Люди влюбляются, женятся — “положительные” на “отрицательных” и наоборот. Проблема возникает, когда они решают завести общего ребенка. Мать во время беременности может принимать терапию и в 98 случаях из 100 родить здорового ребенка, но у 2% дети больны. Многие хотят усыновить малыша, но по закону люди с тяжелыми заболеваниями быть усыновителями не могут. Хотя любой из нас лучше поймет и воспитает “положительного” ребенка.
— Много ВИЧ-детей бросают?
— Да. Я видел, как живут “положительные” отказники, — это ужасно. Первое, что меня поразило в палате, где лежали около 40 детишек, — это тишина! Я взял ребенка на руки — он был мокрый. Я спросил: почему он не плачет? Говорят: они привыкли, что бесполезно орать. На 40 детей — три медсестры. И это для грудничков, которых надо по часам кормить, купать... Сестры, чтобы не заразиться, надевают чуть ли не противочумные костюмы, хотя, чтобы заразиться от грудного ребенка, надо искромсать всего его и себя. К году у этих малышей развивается госпитальный синдром — им очень нужно человеческое тепло, а сестры берут их в перчатках. Даже не в медицинских, а в которых моют полы. К трем годам эти дети уже так запуганы, что даже говорить не могут. И их направляют в детдома к умственно отсталым детям .
— Но согласитесь, ВИЧ-положительные во многом сами виноваты. Чаще всего причина болезни — грех: наркомания, разврат...
— Если уж говорить о виноватых, то это общество и государство. В Россию эпидемия пришла на 6—8 лет позже, чем в другие страны, и у нас был реальный шанс защититься от нее. Когда у нас было уже больше 100 больных, говорили: у нас ничего нет, это только у них там, на Западе... Сейчас — новая вспышка эпидемии, за счет передачи половым путем. И опять государство запаздывает, говоря, что основная группа риска — потребители наркотиков. Человек думает: если я не потребитель — не заражусь...
— Это страшно, когда от тебя отворачиваются друзья?
— У меня много знакомых отпало, но близкие друзья остались. Когда мне поставили диагноз, у меня на руках была путевка в Грецию, мы собирались ехать туда с друзьями. У них дочка трех лет, очень меня любит, я ее крестный. Я им сразу все рассказал и отказался ехать. Они говорят: не дури, поедем в любом случае, мы уверены, что ты не заразишь нашу дочку. Мы поехали. Я очень себя плохо чувствовал, так как меня диагностировали достаточно поздно, но все время она провела у меня на руках.
— Вы давно болеете?
— Лет 14, а знаю о диагнозе — 6. Тест я сдал совершенно случайно. Два года я чувствовал себя очень плохо, постоянно простужался. У меня всегда была проблемная кожа, а тут герпес по всему телу — страшно, противно, больно. Меня сразу стали пытать: где, кто, с кем и когда. Я никого не выдал. 6 лет назад я умирал просто. Сейчас я — наглядный пример действия терапии: что с ней люди живут. Первое время были очень тяжелые побочные эффекты, в частности, ужасно болели почки, ни дышать, ни шевелиться невозможно.
— За эти 8 лет, пока вы не знали о болезни, вы же занимались сексом?
— Да, конечно. Я со всеми связался, они прошли тест. Никто не инфицирован. Чтобы заразиться, отношения должны быть достаточно долгими. Часто заражаются те, у кого уже есть сифилис или другое венерическое заболевание. Инфекция проникает через ранки, язвочки.
— Реакция окружающих на диагноз всегда негативная?
— К счастью, бывают исключения. У нас есть мальчик, работает в компьютерной фирме. Оказалось, что он болеет уже несколько лет. Мы решили родителям пока не говорить — они были не готовы, от них он часто слышал, что таких людей надо уничтожать, — а начальнику рассказать. Начальник прекрасно все понял и сейчас, похоже, просто про это забыл; родители тоже потихонечку приняли его диагноз...
