В России, по экспертным оценкам, каждый год около 2000 эпилептиков тонут (в ванне, бассейне, водоеме) или гибнут при падении из-за несоблюдения техники безопасности (ТБ). Большинства этих смертей можно было бы избежать, уверен эксперт пациентской организации «Эпицентр» Павел Лосевский, где разработали памятку по технике безопасности для пациентов с эпилепсией, которая поможет предотвратить гибель таких больных.
Почти каждый десятый человек в мире хоть раз в жизни испытывал судорожный припадок. В России около 1 миллиона эпипациентов. Большинство из них не получали от врачей никаких правил техники безопасности при эпилептических приступах. Эпилептические припадки случаются у одних больных несколько раз в день, у других — раз в год. И часто внезапно.
— Павел, расскажите, почему вы считаете важным популяризацию правил поведения людей с эпилепсией? Неужели врачи не инструктируют пациентов?
— По некоторым оценкам, 50 тысяч американцев гибнет ежегодно от эпистатуса (затянувшегося приступа эпилепсии, который не удается остановить), SUDEP (внезапная смерть при эпилепсии, не имеющая явных причин, которая обычно случается во сне) и травматизма (утопления, падения, ожоги, удушение), связанного с приступами эпилепсии. Вероятно, в России ситуация не лучше. Повсеместно стоит проблема правильного учета причин смерти и получения реальной статистики. Если человек утонул при приступе эпилепсии, то в причинах смерти ставят обычно «случайное утопление». Отсутствие реальной статистики — это отсутствие адекватной медпомощи.
Я администратор самой большой группы людей с эпилепсией, в которой больше 17 тысяч человек. Мы собрали более 400 медвыписок неврологов. Большинство из них лишь выписывают таблетки и не пишут рекомендаций по первой помощи и безопасности при эпилепсии. То же самое подтверждают и проведенные опросы пациентов. Это и неудивительно, ведь в стране нет никаких нормативов, регламентирующих эту область медицинской деятельности. Есть только некачественная самодеятельность отдельных врачей. Представьте, если бы каждый постовой придумывал свои ПДД, что бы тогда у нас творилось на дорогах?..
— В чем, на ваш взгляд, основные минусы наблюдения, хода и реабилитации таких пациентов в нашей стране? Чего остро не хватает?
— ВОЗ утверждает: сначала безопасность, а потом лечение. Можно годами подбирать работающий противоэпилептический препарат (а это на самом деле так и делается). Но если пациент не получит от врача и не будет соблюдать правила безопасности, то он может и не дожить до ремиссии — состояния, когда (на препаратах или без) человек добивается отсутствия приступов.
Парадокс в том, что тратятся огромные средства на диагностику и лечение эпилепсии, но при этом не уделяется внимания технике безопасности при приступах. Хотя профилактика травматизма почти не стоит никаких затрат по сравнению с другими областями медпомощи. И это применительно не только к эпилепсии, но и к другим хроническим заболеваниям с приступами: болезни сердца, диабет, астма и так далее. По статистике, опять же американской, среди причин смертельных ДТП, вызванных приступами различных болезней у водителей, лидируют эпилепсия, потеря сознания и диабет. Только потом идут сердечный приступ и инсульт. У нас есть нормативы о запрете вождения для эпилептиков, есть — по технике безопасности на производстве, но нет нормативов по безопасности для эпилептиков в повседневной жизни. На бумаге есть школы эпилепсии, центры медпрофилактики, но в жизни их нет или они не работают должным образом.
Есть примеры работающей профилактики: на пачках сигарет обязательно пишут о рисках курения, на сайтах МВД и везде в Интернете есть памятки о рисках выпадения детей из окон… Но нигде, в том числе и в инструкциях к ваннам, не пишут, что ванна — это самое смертельно опасное место в квартире, как и окно. В Японии в ваннах ежегодно тонут 19 тысяч человек…
Недавно Росздравнадзор стал проводить Дни безопасности пациентов. Но, к сожалению, дальше дело не идет. Нет единой государственной политики по созданию и продвижению правил безопасности при различных заболеваниях. Да, уделяется внимание основным заболеваниям — сердечные, рак, диабет, — и на этом всё.
— Каковы основные ошибки и заблуждения людей в отношении эпилепсии?
— Обыватели думают, что эпилепсия — это какое-то уникальное заболевание, которое неизвестно откуда берется, возможно, психическое. Я уж не буду брать совсем доисторические религиозные версии. Однако эпилепсия, судороги, припадок — это распространенный симптом (как, например, головная боль или температура) многих других заболеваний, которые отражаются на головном мозге. Каждый 25-й в своей жизни когда-либо сталкивается с эпилепсией. Ею страдали Юлий Цезарь, Сократ, Мольер, Нобель, Ленин, Наполеон, Флобер, Байрон, Стендаль, Достоевский… Причин развития эпилепсии может быть много: родовая травма, травма головы, инфекция, наследственность, алкоголь, отравление, инсульт и многое другое. Эпилепсия — это неврологическое заболевание, которое часто приводит к психическим расстройствам. Каждый 25-й живет с травмой мозга — одной из основных причин эпилепсии.
— Сможет ли среднестатистический человек оказать помощь при эпилептическом приступе, случись он у него на глазах?
— Любой человек сможет оказать первую помощь при припадке эпилепсии, если сам эпилептик поможет ему. Казалось бы, как он это может сделать, если бьется в судорогах? Кстати, приступ эпилепсии — это не обязательно судороги. Абсанс (зависание) — это тоже один из видов приступов эпилепсии. Эпилептик должен заранее позаботиться о помощи себе во время приступа, носить инфобраслет с указанием своего заболевания. Он должен рассказать своему окружению о своей болезни, если хочет, чтобы ему оказали правильную помощь. Посторонний человек не должен гадать, что это за приступ: эпилепсии, диабета, астмы и т.д. А ведь эти приступы могут быть похожи внешне, но помощь совершенно разная. Эпилептик должен носить с собой инструкцию по первой помощи в кармане. В идеале у него должно стоять приложение, которое фиксирует приступ, посылает SOS близким и включает для окружающих голосовую инструкцию по первой помощи.
— Как, кстати, правильно действовать при приступе?
— Главный принцип — не сделать хуже, чем есть. Нельзя разжимать челюсти во время приступа: можно сломать зубы, которые могут попасть в пищевод. А язык во время приступа и так напряжен и не западает. И дыхание во время судорог обычно тоже останавливается, так как мышцы грудной клетки тоже блокируются судорогами. Нужно следить, чтобы голова и другие части тела не травмировались. Можно даже получить ожог от трения частью тела об асфальт. Сдерживать судороги тоже не надо — этим иногда даже вызывают переломы. После приступа надо повернуть человека на бок, проследить, чтобы он начал дышать, и ему ничего не мешало это делать.
— Сложно ли создать доступную среду для пациентов с эпилепсией — в доме, на улице?..
— Правила безопасности для эпилептика могут уместиться на одной страничке. Нужно опасаться воды, высоты, огня, механизмов, так как без должной осторожности или подстраховки во время приступа это может привести к травме или даже смерти. Например, нельзя одному принимать ванну, плавать в бассейне или водоеме, рыбачить… Безопасный быт дома — это душ вместо ванны, мягкие ковровые покрытия, мягкие накладки на углы мебели, микроволновка вместо газовой плиты, любой монитор состояния человека во время сна: видеоняня, фит-браслет и т.д. Еще в 2015 году у нас был представлен президенту проект сигнализатора приступов, но так и остался на бумаге.
На улице желательно носить защитный головной убор (каскетку, эпишапку), не подходить к краю платформы, не садиться за руль. Несоблюдение таких простых правил может привести к трагедии.
Мы собрали около 550 фото погибших или пропавших эпилептиков. Половина из них — из поисков пропавших людей. К сожалению, в поисках обычно пишут только «нуждается в медпомощи» и не указывают заболевание. Это затрудняет сбор статистики. «ЛизаАлерт» и другие поисковые организации публикуют статьи об аутизме и деменции как о заболеваниях, вызывающих риск пропажи людей. Я надеюсь, скоро появится статья и об эпилепсии как о риске пропажи грибников, рыболовов и других людей.
Я собрал более 160 новостей из СМИ о ДТП эпилептиков. Порой эти аварии приводят к человеческим жертвам. В первую очередь самосознание должно останавливать людей, а не проводимые медосмотры и медисследования. В нашей стране обычно пожизненно лишают водительских прав при эпилепсии — за рубежом уже через год отсутствия приступов можно садиться за руль. Это происходит благодаря открытости и прозрачности общества, проведению социальных рекламных кампаний.
— С какими еще сложностями в жизни сталкиваются такие пациенты? Как вы оцениваете уровень стигматизации в обществе?
— По статистике ВОЗ, Россия стоит на первом месте по смертности от травматизма. Сюда свой вклад вносит и травматизм при эпилепсии. Сложности у пациента начинаются сразу же, у врача. Медики опасаются слов «эпилептик», «припадок» — таким образом, сами провоцируют стигматизацию. В эпилепсии и в слове «эпилептик» нет и не должно быть ничего постыдного, так же как в словах «диабетик», «гипертоник»… Некоторые врачи не рекомендуют раскрывать свой диагноз. В итоге мы не имеем регистра эпилептиков, тогда как, например, все миллионы диабетиков посчитаны с точностью до одного пациента. В результате никто не знает, чем живут эпилептики, что им надо.
Мы имеем неприступную федеральную бюрократическую машину, поэтому приходится начинать с регионов и искать там бреши. Мне пришлось самому заставлять региональные минздравы размещать информацию об эпилепсии на их сайтах. Первая помощь при эпилепсии тоже не нормирована ничем. Вслед за этим и МВД не имеет инструкций, и полиция периодически при приступах сует в рот пациентов жетоны, ключи, чем может травмировать людей.
Я попросил МЧС добавить эпилепсию в правила поведения на воде — и нашел отклик. Обращался к производителям ванн и лекарств, чтобы они упоминали в инструкциях о рисках для эпилептиков. Пока это не принесло никаких результатов. Министерство труда РФ, Департамент соцзащиты и Департамент здравоохранения Москвы отозвались на призыв и разместили памятки по ТБ при приступах. Даже департаменты образования некоторых регионов отозвались на этот призыв. Ведется работа с издателями учебников ОБЖ о включении основ безопасности при эпилепсии в школьную программу. Департаменты ЖКХ Москвы и Санкт-Петербурга в Фиолетовый день осведомленности об эпилепсии подсветили сооружения города в фиолетовый цвет. Следственный комитет Москвы обещал на днях выложить памятку по безопасности при эпилепсии. Уполномоченные по правам ребенка Челябинска, Улан-Удэ, Ульяновска, Абакана и разместили памятки на своих сайтах.
Соблюдение мер безопасности должно сопровождаться как можно большим вовлечением людей с эпилепсией в жизнь общества. Ограниченность информации об эпилепсии пугает работодателей, что приводит к проблемам в трудоустройстве. Стигма заставляет скрывать свое заболевание, что порождает замкнутый круг обмана и противостояния, который необходимо разорвать. Только общими усилиями пациентов, врачей, государства и общества мы сможем откинуть эпилепсию существенно назад.
ОСНОВНЫЕ ПРАВИЛА БЕЗОПАСНОСТИ ПРИ ЭПИЛЕПСИИ
• Синдром внезапной смерти случается наиболее часто, когда человек спит. Пользуйтесь низкой кроватью, отодвиньте ее от стола и других острых предметов.
• Не занимайтесь приготовлением пищи в одиночестве. Используйте небьющуюся посуду.
• Используйте не ванну, а душ и спецтабурет, не закрывайтесь. Положите резиновый коврик в ванной. Используйте смеситель с термостатом, выньте пробку из ванны. Избегайте засора слива от волос.
• Сделайте защиту на острые углы столов и другой мебели, экраны и батареи отопления. Не пользуйтесь кухонными приборами и электроинструментами в одиночестве.
• Используйте сигнализаторы приступов, спите на боку.
• Принимайте лекарства каждый день.
• Помните о провоцирующих факторах, которые могут вызвать приступ: недосыпание, алкоголь, табак, стресс, мерцание, сладкое, перегрев, шум.
В ПУТЕШЕСТВИЯХ:
• Не садитесь за руль автомобиля.
• Путешествуйте с теми, кто знает, как помочь при приступе.
• В самолет всегда берите лекарство в ручную кладь.
• Плавайте в жилете и под присмотром, не сидите близко у костра, обрыва.
• Ходите на рыбалку или за грибами только с другом.