— Как повлияла пандемия на ситуацию с лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями в пандемию?
— К сожалению, она резко ухудшилась. Сейчас огромные ресурсы здравоохранения брошены на борьбу с коронавирусной инфекцией, и это привело к тому, что пациенты с хроническими заболеваниями страдают от нехватки медицинской помощи. Огромная проблема — это перебои в обеспечении пациентов бесплатными препаратами, которые им жизненно необходимы. Они, к сожалению, происходят сейчас регулярно. Можно было бы предположить, что причина только в нехватке бюджетных средств. Эта проблема действительно есть, но появились и дополнительные факторы. Из-за того, что больницы и диспансеры ввели ограничение на плановые осмотры для пациентов с хроническими заболеваниями, люди не могут вовремя пройти необходимое обследование и получить, например, рецепт. То есть физически препараты в аптеках есть, но пациенты все равно не могут их получить. А теперь представьте себе положение человека с таким редким и опасным заболеванием, как ИТП (иммунная тромбоцитопения). Без лекарств у такого пациента нарушается свертываемость крови, и могут начаться внутренние кровотечения в печени, легких, ЖКТ или даже в головном мозге — а это прямая угроза жизни. Поэтому необходимо ситуацию менять и обеспечить таким пациентам доступ к плановым осмотрам и госпитализациям, чтобы они имели возможность вовремя получать необходимую помощь. Не доводя до экстренных ситуаций.
— Пропали ли какие-то лекарства для редких болезней?
— Да, и это тоже очень плохой симптом. В первую очередь с полок пропадают лекарства, которые назначают для лечения COVID-19, в том числе для разжижения крови и предотвращения тромбообразования. Дефицит был связан и с тем, что препараты были необходимы заболевшим людям, и с тем, что, опасаясь за свое здоровье, граждане начали скупать их впрок. А пациенты же, которым препарат показан для лечения хронического заболевания, остаются без лечения.
Кроме того, во всем мире начался рост цен на лекарства, что также повлияло на нашу повседневную картину. Дело в том, что цены на препараты, которые входят в список жизненно важных и необходимых (ЖВЛНП), очень жестко регулируются государством. Однако система закупок не успевает за изменениями цен и объявляет тендеры на покупку лекарств по сниженным ценам. А импортным фармацевтическим компаниям может быть невыгодно поставлять лекарства в Россию по заниженной цене. Им проще уйти с рынка, чем нести убытки. И наши отечественные производители таких препаратов также несут убытки, что в некоторых случаях привело к прекращению выпуска препарата и даже к банкротству. Но крайними все равно остаются пациенты.
— Какие пациенты пострадали больше всего?
— Как обычно, самыми уязвимыми оказываются пациенты, чье лекарственное обеспечение производится через региональные бюджеты. Эта система не может обеспечить стабильный доступ к лекарствам для всех пациентов. Поэтому мы во «Всероссийском обществе гемофилии» давно и последовательно выступаем за то, чтобы все редкие заболевания, требующие пожизненного дорогостоящего лечения, были включены в федеральные списки и финансировались централизованно. Однако пока добиться этого не удается. Так, например, те же пациенты с ИТП остаются именно на региональном обеспечении. И это нас очень беспокоит.
— В 2021 году расходы на финансирование орфанных заболеваний предполагается сократить. К чему это приведет?
— Если это произойдет — это приведет к катастрофе. Однако я искренне надеюсь, что такое опасное решение принято не будет. Пока мы видим положительные тенденции в понимании ситуации с орфанными пациентами со стороны государства. Об этом говорит, например, создание новой структуры, которая будет обеспечивать лекарствами детей с редкими заболеваниями. Бюджет этого фонда будет формироваться из средств, полученных от дополнительных налоговых сборов. Это верный шаг, который мы полностью поддерживаем. Но теперь еще важно, чтобы как можно больше детей могли получить доступ к лекарствам за счет этих средств.