Общественный резонанс достиг такого накала, что пар не ушел в гудок. Уголовные дела были прекращены, а лекарства в количестве 10 тысяч упаковок будут приобретены уже в октябре через «Московский эндокринный завод», который направил зарубежным производителям запрос о закупках фризиума, диазепама, фенобарбитала и медозалама.
Новость, конечно, окрыляющая, но сможет ли эта инициатива государства в полном объеме удовлетворить всех нуждающихся? Потребность в препарате у всех разная. Она зависит и от возраста, и от веса ребенка, и от частоты судорог. В независимом реестре, который составляет фонд «Дом с маяком», уже 2200 пациентов…
Лида Мониава, директор фонда, изложила свою позицию в соцсетях. Процитирую главное:
«Надеюсь, до появления препарата в России мам больных детей больше не будут задерживать на почте и открывать уголовные дела. Ведь до конца октября, или когда там привезут фризиум, мамы будут продолжать покупать его нелегально.
Надеюсь, что это будет не единственная закупка, а постоянные бесперебойные поставки.
Индивидуальная закупка — временное решение. Системное решение — регистрация препаратов в России.
Нас ОЧЕНЬ волнует сбор данных о потребности. При той маршрутизации информации, которая происходит сейчас, данные нормально не соберешь. Федеральный Минздрав разослал в минздравы регионов запрос в 3 дня прислать информацию по пациентам. Региональные минздравы спустили этот запрос в поликлиники. В большинстве поликлиник информации, кто из детей нуждается в этих препаратах, нет. В итоге «наверх» уходят недостоверные сведения. 15 регионов сообщили, что на их территории ноль пациентов нуждаются (это, конечно, не так). Несколько регионов вообще не ответили на письмо Минздрава. Большинство регионов прислали данные, но не по всем пациентам. Очень важно, чтобы при сборе информации о нуждаемости ориентировались не только на данные от региональных минздравов, но и на Независимый реестр «Дома с маяком», куда сами родители присылают информацию. Очень переживаем, чтобы никого из детей не забыли!
Еще нас очень волнует процедура обеспечения детей. Кто и как будет решать, кому препарат нужен, кому нет? Важно, чтобы это делалось с помощью телемедицины, так как большинство нуждающихся в паллиативной помощи детей нетранспортабельны. В Москву из регионов уж точно не привезешь. Еще важно, чтобы местные врачи, которые не владеют информацией об этих препаратах, из-за неосведомленности не отказывали бы пациентам в назначениях.
Думаю, что Минздраву стоит открыть «горячую линию» для родителей и врачей для урегулирования вопросов по этим препаратам. Сейчас со всей страны врачи и родители звонят в «Дом с маяком». Правильнее было бы Минздраву организовать прямой канал связи по этим лекарствам».
Да, лед тронулся, но вопросов много, и торжествовать, наверное, пока рано. Все упирается в квоту. Родителям не придется оплачивать дорогостоящие лекарства из своего кармана, что, конечно, прекрасно, но, с другой стороны, операции, назначенные по квоте, как правило, ждут месяцами, если не годами. Получается, что медикаментов на всех не хватит. А ведь они нужны, как говорится, еще вчера, а не через неопределенный срок.
Кроме того, число нуждающихся детей постоянно меняется. Смогут ли власти оперативно разруливать такие ситуации, особенно в регионах, где с поставками даже зарегистрированных препаратов то и дело происходит чехарда: то инсулин пропадает, то противоопухолевые медикаменты?
В любом случае это трепещущая проблема, которую надо экстренно решать, потому что каждый день и каждый час чей-то ребенок бьется в судорогах и родители готовы на все, лишь бы он не страдал…
Читайте также: СПЧ разберется с задержаниями матерей, которые покупают лекарства детям