— Псориатический артрит по своим клиническим проявлениям — одно из самых серьезных заболеваний человека в целом, — пояснил на днях на «круглом столе», собравшем профессионалов в данной области, руководитель Московского ревматологического центра, главный внештатный ревматолог минздрава Московской области, профессор кафедры терапии факультета усовершенствования врачей МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского, д.м.н. Дмитрий КАРАТЕЕВ. — Оно сравнимо с тяжелой волчанкой, когда у пациента поражаются самые разные внутренние органы и системы, позвоночник, суставы, ногти, связки, сухожилия, в результате чего страдает весь опорно-двигательный аппарат. Это очень сложная патология, связанная с нарушением в иммунной системе. И если не назначить сразу адекватное лечение, через пару лет такой пациент окажется в инвалидной коляске.
Болезнь вне зоны внимания медицинской экспертизы
— Эта проблема не врачей, а организаторов российского здравоохранения, — заявил профессор Каратеев. — Парадокс, но сегодня по одному и тому же заболеванию есть два диагноза: «артропатический псориаз» и «псориатический артрит», что одно и то же. Фонд ОМС признает только первый. И даже если врач поставит пациенту (по существу!) диагноз «псориатический артрит», медико-социальная экспертиза сочтет это псориазом. А пациенты, не имеющие статуса инвалидности, несмотря на тяжелейшее состояние, не смогут получать эффективно действующую на это заболевание таргетную терапию. При псориазе инвалидность заболевшим не положена, а значит, не положено и бесплатное современное лечение.
Доктора правдами и неправдами пытаются как-то помочь таким больным, с горечью констатирует профессор Каратеев. Вынуждены регулярно их госпитализировать, чтобы «законно» подлечить. Хотя проблем, в частности с таргетными лекарствами, сегодня нет — достаточно отечественных биоаналогов. Но сам факт привязки к инвалидности затрудняет лечение тяжелых больных, отдаляет его. Хотя фактор времени при этой болезни имеет важнейшее значение.
— Считается, что в России сегодня 330 тысяч страдающих псориазом (55 случаев на 100 тыс. населения). Примерно столько же пациентов и с псориатическим артритом. Но по официальным данным, их в разы меньше. Есть огромная недодиагностика этого заболевания и его последствий, — считает Каратеев. — Проблема сегодня вне зоны внимания медицинских властей. Хотя заболевание системное, почти всегда затрагивает опорно-двигательную, сердечно-сосудистую и другие системы. А основная сопутствующая патология — псориатический артрит, он агрессивно и быстро поражает суставы. Встречается в любом возрасте, но в последние 10–15 лет «омолодился»: у 75% пациентов выявляется до 40 лет.
— У детей протекает особенно тяжело: с лихорадкой, высыпаниями на коже, особенно в волосистой части головы, у них поражаются ладони, подошвы ног, разрушаются ногтевые пластины, — добавила главный врач Московского областного клинического КВД и главный внештатный специалист по дерматологии и косметологии области, д.м.н. Наталия МАХНЕВА.
Пациентов пустили по кругу
В России правила сейчас таковы, что если пациент заболеет псориазом или псориатическим артритом, сначала он должен пойти в поликлинику к участковому терапевту либо к врачу общей практики. А те уже направят (или не направят) его к ревматологу. Но ревматологов в поликлиниках сегодня нет. И вообще сейчас — это редкая специальность: на всю Московскую область (более 7,5 млн жителей) — всего 62 ставки взрослого ревматолога, а детский ревматолог вообще один. Вот у больного и начинается долгий путь бессмысленных хождений: путь от начала боли в суставах, связанных с псориазом, до реальной помощи занимает иногда годы.
— Согласно официальным рекомендациям по порядку оказания медицинской помощи, утвержденного Минздравом РФ, исходя из численности населения Московской области, необходимо иметь 150 ревматологов для взрослых и 20 — для детей. Должно быть 200 стационарных ревматологических коек (есть 60), детских коек должно быть 60 (есть 22), — рассказал главный ревматолог области Каратеев. — Это огромная проблема. Много раз мы это обсуждали, писали дорожные карты, кое-что сдвинулось…
— Чтобы заболевшие дошли до лечения, необходимо очень тесное сотрудничество дерматологов и ревматологов, — считает ведущий научный сотрудник первого терапевтического отделения МОНИКИ, доцент кафедры терапии факультета усовершенствования врачей Елена ЛУЧИХИНА. — Распознавать признаки псориатического артрита терапевту в поликлинике может помочь специально разработанный опросник. Если пациент отвечает хотя бы на один вопрос утвердительно, ему — к ревматологу.
Но и сами пациенты, получив такой предварительный диагноз, к ревматологам зачастую не доходят. Они «теряются» по дороге, хотя у большинства дошедших подтверждается заболевание. Чтобы установить точный диагноз, им необходимо дополнительное обследование. Сегодня есть методы инструментальной и лабораторной диагностики — иммунно-генетический анализ, рентген кистей и позвоночника, УЗИ, МРТ позвоночника и суставов. Все это и позволяет на ранней стадии поставить точный диагноз. Но...
Если технические возможности для этого есть, то практических у заболевших нет. Чтобы обследоваться на серьезной аппаратуре, жителям Московской области надо ехать в столицу, в МОНИКИ. Сначала взять талон, затем приезжать еще раз, а скорее и не раз. Вот и получается, что к ревматологу из направленных терапевтами приходят 80%, причем без адекватного обследования. А с повторными визитами пациенты очень тяжелые. Кому-то требуется госпитализация, 23% имеют показания к лечению дорогими генно-инженерными препаратами, а 17% вообще выпадают из наблюдения.
Да и сами больные недооценивают серьезность своего состояния. Пока не заболит. Ну, подумаешь, высыпания на коже! Кто-то не приходит к врачам вовсе, хотя заболевание у них в активной форме, и в скором времени они могут оказаться в инвалидной коляске.
Все это и привело к тому, что в России пациентов с псориатическим артритом сегодня будто и нет. К примеру, в Московской области в 2018 году (по сравнению с 2017-м) с диагнозом «псориатический артрит» был зарегистрирован 1 пациент — на 10 тыс. населения.
— Это большая медицинская, образовательная и организационная проблема в нашей стране, — делает вывод эксперт Каратеев. — Ведь псориатический артрит имеет еще и сопутствующие заболевания, которые часто приводят к смерти пациентов.
Детям заболеть псориазом помогают... гаджеты
— Беда в том, что псориаз уже начал проявляться в раннем возрасте. Идет неуклонный рост детей, страдающих псориазом, — констатировала врач-дерматовенеролог Московского областного КДЦ для детей, главный внештатный детский дерматовенеролог Лариса КАМЕНЕВА.— Согласно проведенному исследованию, в 2017-м не было зарегистрировано ни одного ребенка с псориатическим артритом, в 2018-м — появились. Значит, у детей он есть, но не выявляется, так как нет надлежащего обследования.
К сожалению, идет омоложение псориаза: если 12 лет назад самому маленькому ребенку с этим заболеванием был 1 год и 8 месяцев, то сегодня детям уже до года ставится такой диагноз. Более того, растет число тяжелых форм псориаза, в том числе с псориатическим артритом, чего раньше не было. И в целом заболеваемость псориазом в области неуклонно растет: если в 2014 году было 524 ребенка от 0 до 14 лет (5,3% — на 10 тыс. населения), то в 2017-м — 700 детей (6,4% на 10 тыс. населения). Растет и число подростков с псориазом, в 2017 году только в области их уже было 464 (почти 500!).
И общее число детей в области постоянно растет: если в 2017 году детей от 0 до 18 лет было 1 млн 448 тысяч 408 человек, то в 2018-м — уже 1 млн 500 тысяч 674. А дерматологическая помощь им оказывается лишь в 16 кожных диспансерах и в 18 детских кожных кабинетах при детских поликлиниках. Этого недостаточно.
Хотелось бы также, чтобы и родители знали, что есть три фактора, которые провоцируют проявление наследственного псориаза у детей, предупреждает эксперт. Первый — раннее использование гаджетов, компьютерных программ. Во многих семьях уже с 7 месяцев дети вглядываются в мониторы. В это время идет раздражение их нервной системы, и на этом фоне проявляется наследственность, которая могла бы и не развернуться.
Второй — питание вредными продуктами быстрого приготовления и увлечение сладостями. А высокий гликемический индекс способствует появлению кожных болезней. Пища при этом не вся переваривается, возникают проблемы в кишечнике, что тоже провоцирует проявление наследственности.
Третий фактор — нездоровый психологический климат в семье. Исследование показало: если в семье все хорошо, то и наследственный псориаз не проявляется, а если и проявляется, то лучше поддается терапии.
Все эти три фактора надо учитывать тем, у кого в семье есть дети и если кто-то когда-то болел псориазом (30% дает наследственность). А если псориаз у ребенка проявился, он никуда не уйдет, с ним придется жить всю жизнь. Но с помощью педиатров болезнь можно вывести в состояние ремиссии.
Бывают попытки суицида
— В Московской области очень мало детских врачей, — озаботилась проблемой зам. главного врача Московского областного диагностического центра для детей, главный внештатный детский ревматолог области Юлия КОТОВА. — Пациенты эти сложные, у девушек 16–18 лет на фоне кожного заболевания развивается тяжелейшая депрессия. У некоторых даже бывают попытки суицида и требуется помощь психиатра. Именно псориаз (высыпания на коже) больше травмирует психику ребенка.
Нужен реестр детей с диагнозами псориаз и псориатический артрит. Сегодня уже есть случаи заболевания детей 5 месяцев от роду. К сожалению, многие родители не реагируют на кожные высыпания, обращаются к врачам лишь тогда, когда уже есть боль в суставах. Хотя почти у половины детей с кожным псориазом впоследствии диагностируется псориатический артрит.
— Псориаз действительно вызывает не только физические, но и психологические страдания, — соглашается с коллегой доктор Наталия Махнева. — Для любого человека важно, как он выглядит, какая у него кожа. В России отмечается неуклонный рост заболевания псориазом, и Московская область в этом не отстает: ежегодное увеличение на 2 тысячи пациентов. К концу 2018 года в области было зарегистрировано 14 тысяч случаев псориаза. Растет число и первичных больных.
«И псориаз, и псориатический артрит, к сожалению, имеют тенденцию к быстрому прогрессированию, разрушению суставов, костной эрозии, вплоть до рассасывания костной ткани и полной неподвижности позвоночника. Все это может произойти в первые два года заболевания, — подытожил профессор Каратеев. — Поэтому нужна ранняя диагностика, задержка диагноза только на год приведет к полному разрушению суставов.
Псориатический артрит, кроме того, сопровождается большим количеством сопутствующих патологий, связанных с активным иммунным воспалением: гипертония, ожирение, диабет, ишемия сердца, нарушение мозгового кровообращения (у 42% заболевших обнаружено по 3 сопутствующих заболевания). У таких больных и продолжительность жизни будет короче на 5–7 лет.
Чтобы этого не случилось и ранняя диагностика реально сработала как социально значимый фактор, необходимо, чтобы было еще и раннее активное лечение. Сегодня оно затруднено. Политика нашего здравоохранения базируется на пациентах, имеющих статус инвалида. Это — нелепость. Пожалуй, нет ни одной страны в мире, где бы хорошим лечением обеспечивали только инвалидов. Принцип любой терапии — уберечь больного от инвалидности, чтобы человек оставался трудоспособным. А наши пациенты не могут получить эффективные лекарства, пока не станут инвалидами.
Кстати, в Московской области составлен регистр взрослых больных, кому нужна современная терапия (таких 900 человек), в нем 400 пациентов — с поражением суставов и связок позвоночника, но только у 50 из них стоит диагноз «псориатический артрит». Хотя на самом деле почти четверть этих пациентов реально тяжелые, кому нужна серьезная биотерапия. И мы вынуждены (чисто бюрократически) ставить им диагноз «болезнь Бехтерева плюс псориаз», чтобы обеспечить адекватную терапию.
В результате получаем и нелепую статистику (вроде все не так плохо), хотя каждый четвертый наш пациент — на грани инвалидности. В недалеком будущем им потребуются дорогостоящее эндопротезирование суставов, инвалидные коляски, болезнь даст осложнения на почки.... Вот тогда больной получит и инвалидность, и эффективную биотерапию. Но человек уже не будет трудоспособным, не сможет себя обслуживать. И все лишь потому, что тяжелейшая болезнь псориатический артрит на стадии ее развития в медицинских документах кодируется неправильно.
Все эти выводы сделаны на основе проведенного в Московской области скрининга кожных заболеваний. Но проблема вряд ли ограничивается Московским регионом — она в разы шире и масштабнее, если подобные скрининги провести по всей России.
СПРАВКА "МК"
По данным медицинской статистики, кожные заболевания (в частности, псориаз и на его фоне псориатический артрит) сегодня стремительно растут, и связано это не только с нарушениями иммунной защиты организма и генетическими наследственными патологиями, но и с постоянными стрессами в нашей жизни, нервным истощением, переутомлением, инфекциями, гормональными сбоями. И внешне заболевшие выглядят, мягко говоря, неэстетично: высыпания и образования на коже лица, рук, головы в виде плотных красных бляшек, покрытых белыми чешуйками... Плюс сильный зуд воспаленных участков тела, разрушение ногтевых пластинок...