«Болезнь не должна лишать маленьких пациентов детства, а тем более — жизни»
— Сегодня большой удельный вес гемобластозов (опухолевых заболеваний кроветворной системы) в структуре заболеваемости детского населения отмечается во всех странах мира, в том числе и в России, — считает зам. директора НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина», главный внештатный детский специалист-онколог Минздрава России по Центральному федеральному округу Максим РЫКОВ. — На втором месте — опухоли головного мозга. Далее — прочие солидные опухоли, большинство из которых специфичны именно для детского возраста и не встречаются у взрослых. Но заболевание, каким бы оно ни было, даже онкологическое, не должно лишать маленьких пациентов детства, а тем более — жизни.
Крайне важен точный учет таких больных. К сожалению, «дефекты» статистики тоже характерны для многих стран, и для нашей страны в том числе. Но сразу оговорюсь: эти погрешности статистических данных в России не означают снижения качества оказания медицинской помощи. То есть если российский ребенок с онкозаболеванием не попал в статистическую отчетность, это вовсе не значит, что он не получил медицинскую помощь. В России в настоящее время успешно прошла клинические испытания на уровне некоторых медицинских организаций электронная база данных детей с онкологическими заболеваниями, которая не имеет аналогов в мире и является полностью отечественной разработкой. Прежде всего ее функционал шире, чем у традиционных канцер-регистров. Такая система предлагает преимущества для всех участников процесса в рамках модели «пациент — региональное отделение детской онкологии — медицинская организация федерального подчинения». И должна обеспечить учет пациентов с указанием диагноза, даты первичного обращения к врачу и верификации (окончательного установления) диагноза, катамнестических данных; анализ полученного ранее лечения; анализ критериев оценки качества проведенного лечения; план лечения; информация о доступности детских онкологических коек.
Предусмотрен и личный кабинет пациента, предоставляющий доступ к плану его лечения, включая график приема лекарственных средств, рекомендации по уходу за пациентом в амбулаторном (домашнем) режиме в соответствии с диагнозом и состоянием ребенка, а также возможностями дальнейшей его маршрутизации, т.е. навигации внутри сети медицинских организаций России.
«Единая электронная база данных должна быть внедрена по всей стране»
— Отличительной чертой является система поддержки принятия врачебных решений, то есть оцифрованные клинические рекомендации, позволяющие выбрать план лечения пациента в зависимости от конкретной клинической ситуации, — добавил эксперт. — В ближайшее время планируется внедрение электронной базы данных в рамках Центрального федерального округа и дальнейшее ее тиражирование в другие субъекты Российской Федерации. Это позволит устранить имеющиеся дефекты (погрешности) и повысить достоверность статистических данных.
Считаю, такая электронная база должна быть внедрена по всей нашей большой стране.
Важная составляющая процесса лечения — лекарственные средства. В прессе нередко звучит информация о том, что где-то в регионах лекарств не хватает. В этой связи хочу отметить, что мне неизвестно о дефиците лекарственных препаратов для детей в региональных отделениях. Все пациенты получают и химиотерапевтические препараты, и препараты сопроводительной терапии в полном объеме.
Еще один важный фактор своевременного и грамотного лечения детей с онкологическими заболеваниями — точная диагностика. И тоже, на мой взгляд, в России диагностика этой патологии у детей находится на достаточно высоком уровне. Она соответствует трехуровневой модели организации медицинской помощи пациентам. Но... В ее рамках далеко не все методы диагностики должны быть во всех субъектах. Я имею в виду такое сложное и дорогостоящее оборудование, как, например, ПЭТ-КТ. Это не является целесообразным, поскольку число первичных пациентов, выявляемое в регионах, ограничено, что не позволяет использовать такое оборудование на полную мощность.
Да и работающим на данном оборудовании врачам, как правило, не удается получить необходимый опыт для достоверной интерпретации полученных результатов. Поэтому некоторые виды диагностики пациенты получают на базе медицинских организаций федерального подчинения, что оправданно. По этой причине и различные этапы лечения проводятся в медицинских организациях различного уровня: сложные, органосохраняющие операции, высокодозная химиотерапия — в федеральных медицинских организациях, национальных центрах, более простые этапы, например стандартные курсы химиотерапии, — в региональных отделениях детской онкологии.
Таким образом, детская онкология — достаточно централизованная специальность не только в России, но и в мире, что обоснованно как с точки зрения повышения качества медицинской помощи, так и с точки зрения максимально эффективного использования медицинского оборудования.
«Сохраняются некоторые проблемы с ранней выявляемостью злокачественных новообразований у детей»
— Причина не только и не столько в отсутствии «онкологической настороженности» у врачей первичного звена (участковых педиатров), сколько в атипичности течения заболеваний данной группы, в отсутствии специфических клинических признаков, — поясняет Максим Рыков. — Кстати, нами разработан алгоритм направления такого пациента на консультацию к детскому онкологу. Алгоритм представляет собой анкету из 20 вопросов, заполнение которой однозначными ответами «да/нет» и подсчет числа отрицательных и положительных ответов позволяют педиатру принять решение о том, следует ли направить ребенка к профильному специалисту. Этот алгоритм разослан Минздравом России во все субъекты страны. Не сомневаюсь, что его внедрение приведет к повышению процента пациентов, выявленных на ранних стадиях, что в конечном итоге повысит их выживаемость.
В настоящее время изменяются подходы к организации работы медицинских организаций, занимающихся лечением детей с онкологическими заболеваниями, к оформлению помещений, палат, где тяжелобольные дети и их родители вынуждены находиться иногда месяцами. К примеру, в НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина» — старейшей и крупнейшей в Российской Федерации клинике, специализирующейся на лечении детей с онкологией, — уже реализуется ряд важных проектов в этом плане. Государственный Эрмитаж передает в дар институту 350 репродукций мировых шедевров живописи, которые украсят стены детского медучреждения. Убежден: это позволит создать более комфортную обстановку для маленьких пациентов, будет отвлекать их и их родителей от мыслей о тяжелом заболевании и серьезности лечебного процесса. Пользуясь случаем, хочу через вашу газету поблагодарить директора Государственного Эрмитажа Михаила Борисовича Пиотровского за возможность реализовать эту идею.
Еще один очень важный проект в этом плане институт осуществляет совместно с Московской государственной консерваторией им. П.И.Чайковского. Благодаря подаренному институту концертному роялю для детей-пациентов, их родителей и лечащих врачей теперь известные музыканты еженедельно проводят концерты, звучит классическая и современная музыка.
А совместно с госкорпорацией «Росатом» в НИИ реализуется первый проект «Бережливый стационар», направленный на создание пациент-ориентированной среды, на сокращение времени ожидания в очередях и даже расстояний, которые приходится преодолевать нашим маленьким пациентам. В рамках этого проекта проведена реконструкция здания, расширены холлы, внедрена «электронная очередь», проведена оптимизации работы медицинского персонала.
Все это не мелочи. Считаю, когда речь идет о лечении детей с тяжелыми злокачественными заболеваниями, не может быть мелочей — в государстве все усилия должны быть направлены на повышение доступности и качества медицинской помощи, на организацию эффективного лечебного процесса. И делать это надо таким образом, чтобы болезнь не смогла украсть у наших пациентов детство. Не случайно во многих развитых странах детские онкологические клиники организуются по принципу отелей, где сохраняется более комфортная, не давящая атмосфера.
Убежден: именно в соответствии с данной концепцией будут развиваться медицинские организации России, особенно занимающиеся лечением детей с онкологическими заболеваниями, сказал в заключение наш эксперт, один из ведущих детских онкологов России Максим Юрьевич Рыков.
Начало разговора о том, какой должна быть Общероссийская программа по борьбе с онкологическими заболеваниями, см. в статье «РАК. Спасение уже идет. Дождитесь»
и в статье «Малыши не должны умирать от рака».
ТЕМУ НАМЕРЕНЫ ПРОДОЛЖИТЬ.