«Ирина, 35 лет. Детей у меня не было, и я уже не ждала. А тут забеременела. Обрадовалась очень.
Но у меня же эпилепсия. Приступов, правда, давно не было. А забеременела — и случился. Забрала меня «скорая», попала я в реанимацию. Но обошлось все.
После выписки прошла обследование в Бурденко — боялась очень за ребенка. Там сказали, все нормально с ним. Принимаю теперь препараты. Наблюдаюсь у невролога. Он уверен, все будет в порядке. Приступы больше не повторяются.
Боюсь очень родов, но счастлива безмерно. У меня девочка. Маруся. А как еще ее назвать, если она подарок свыше? В общем, все у нас замечательно.
Вот только папаша решил удалиться.
Нет, сначала-то он тоже обрадовался. А потом, я так думаю, его родители настроили: «Если родится здоровая, то вернешься. А нет — зачем такой груз на шею вешать? И жена припадочная, и ребенок неизвестно какой».
Ну ничего. Ушел и ушел. Сама справлюсь. Я до беременности знаете, какой развалюхой была? А сейчас у меня энергии хоть отбавляй. Другим человеком стала, потому что ребенок у меня будет. Не представляете, как мне этого не хватало».
Эпилепсия — хроническая нервная болезнь, проявляющаяся в припадках, судорогах и потере сознания. По-простому — падучая. Самое распространенное заболевание нервной системы. Известна с древнейших времен.
Болезнь не явная, скрытая. Когда в семье кто-то болен, об этом, как правило, не упоминают. Но если вы поспрашиваете знакомых — поймете, что большинство в своей жизни видели эпилептические припадки. Где-то на улице — случайный прохожий. На работе — сотрудник, про которого никто никогда и не думал, что он нездоров. В вузе на факультете сокурсник — скрутило прямо на семинаре.
Людей с эпилепсией незаметно, они ничем не выделяются. Но их довольно много, то есть это не редкостная какая-то экзотика.
Заболевание заключается в том, что человек живет совершенно нормальной жизнью — и вдруг у него случается приступ: ни с того ни с сего и где угодно. Он не чувствует его приближение, не может подготовиться. Потом приступ заканчивается, человек приходит в себя и опять продолжает жить совершенно нормальной жизнью.
Он может заниматься любимым делом, преуспевать в работе, достигать успехов. Болезнь не сказывается на его интеллектуальном и физическом потенциале. Но она сказывается на его личной жизни. На его положении в обществе, отношениях с другими людьми.
Если к нему относиться как к полноценному человеку, он проживет полноценную жизнь. Или жизнь ущербную, если ему отказать в том, на что полноценный человек имеет право. Иметь, например, детей.
«Несколько лет назад я был в другом регионе, — рассказал «МК» доктор медицинских наук, эпилептолог Василий Генералов. — И поинтересовался там у директора роддома: «Что вы делаете, если у вас рожает женщина с эпилепсией?» Директор ответил: «А зачем ей рожать? Она сидит на таблетках. Сама припадочная. Кого она родит?».
Вот такое там отношение к женщинам с эпилепсией. Широко распространенное.
Хотя на самом деле им можно рожать. На детях их болезнь не отражается, по наследству не передается. Это доказано мировой практикой. Но у нас — особенно в провинции — практика другая. Гинекологи боятся таких больных и не мытьем, так катаньем заставляют делать аборты. Пугают: «Забеременеешь — снимем со льготных препаратов» — и кивают на негласный запрет: мол, на твоих препаратах родить здорового ребенка невозможно.
Но это не так. В мире живет и здравствует множество прекрасных тому доказательств — здоровых и благополучных детей.
Ольга, 28 лет. «Первого сына я родила рано, в 16 лет. У меня тогда еще приступов не было. Они позже начались. Мы поехали отдыхать на море — там в первый раз все и случилось. Потом я развелась с первым мужем, вышла замуж за другого и забеременела вторым ребенком. Пошла к гинекологу. Он сказал делать аборт, раз у меня эпилепсия. Я не послушалась. Мы хотели ребенка.
Когда я была на пятом месяце, у меня случился приступ. Я испугалась ужасно. Поехала в Москву в Центр акушерства и гинекологии в Конькове. Мне сделали все исследования, убедились, что с ребенком все в порядке. Сказали пить таблетки от приступов. Иначе можно ребенка потерять. Подобрали дозу. Ну и все наладилось.
Сын родился совершенно здоровым, в срок, сейчас ему три с половиной года. Приступов не было уже несколько лет. Я даже теперь забываю, что больна. Врачи иногда спрашивают: «Вы страдаете хроническими заболеваниями?» Я говорю машинально: «Нет». Потом вспоминаю: «Ах да! У меня же эпилепсия».
Большая часть больных могут избавиться от приступов, принимая определенные препараты. Сложно бывает подобрать верную дозу — на это уходит время. Но потом человек годами живет без приступов и действительно забывает про них. Хотя знает, что они могут возобновиться.
Тем не менее международные исследования показывают, что у женщин с эпилепсией в целом качество жизни ниже, чем у обычных их сверстниц. Больше абортов, меньше активной сексуальной жизни, они живут в более узких рамках бытовых ограничений.
Коварство эпилепсии в том, что приступ наступает неожиданно. Предугадать его нельзя. Когда рядом близкий человек, которого не раздражают твои особенности, подобные самоограничения не представляют проблемы. Так же, как приступы не представляют проблемы, если близкий человек любит тебя такой, какая ты есть, и знает, что нужно делать.
Но отношения возникают, когда один из влюбленных даже не предполагает, что у другого случаются приступы. И по мере развития отношений возникает момент, когда надо такого влюбленного предупредить. Чтоб он был готов. Или — если боится, чтоб ушел заранее.
Но как обо всем этом сказать?
Вот это трудно на самом деле. Трудно и страшно. Потому что никогда не известно, что будет потом. Останется или уйдет?
Марина, 25 лет. «У меня приступы случались в подростковом возрасте — с 14 лет. Я лечилась, и приступов несколько лет не было. После школы приехала в Москву учиться, жила в общежитии, и, видимо, такая смена обстановки и общее напряжение на меня повлияли. Приступы возобновились. Было тяжелое время, но все наладилось в конце концов. Я вышла здесь замуж. Пока встречались, переживала, как сказать про приступы. Но он сам почувствовал. Сказал: «Ты мне хочешь что-то сказать».
Оказалось, у него самого тоже были такие проблемы в детстве, но в 15 лет закончились. Он знаком с этим. Знает, что делать.
Сейчас я в декретном отпуске. Ждем малыша. Я очень благодарна своему врачу. Не знаю, решилась бы я рожать без его поддержки. Но он абсолютно уверен, что все получится».
А вот другой совсем случай, но тоже со счастливым концом.
Девушка не говорила парню про приступы, потому что не придавала этому значения. Была уверена, что для него это не важно. И оказалась права.
Наталья, 26 лет. «Болезнь у меня проявилась в 16 лет. Мы с родителями поехали в горы. Катались там на лыжах целый день, а ночью случился приступ.
Я лечилась с переменным успехом. Но в конце концов мне подобрали такие препараты, которые реально помогали.
Потом самостоятельная жизнь, замужество. Муж не знал, что у меня бывают приступы. Впервые при нем это случилось в машине. Но я успела сказать, что происходит. Он сразу припарковался, успел мне даже в рот пальцы сунуть, в общем, не растерялся. Потом со мной еще это было, и он меня на руках носил, потому что такая слабость после приступа наступает, сил совсем нет.
У меня никогда даже мысли такой не возникало, что он может из-за всего этого от меня уйти.
Полгода назад я родила. Я даже не думаю, что больна. У меня вообще нет ощущения, что я какая-то не такая, как все. Наверно, из-за мужа. Потому что он меня так поддерживает. Но вообще о моей болезни никто не знает, кроме него и нескольких близких. Если будете писать обо мне, напишите, пожалуйста, так, чтоб нельзя было догадаться, что это я».
Из-за непредсказуемости приступов эпилепсия окружена ореолом загадочности. С ней связаны мифы о бесах и демонах, вселяющихся в человека. У посторонних людей она вызывает одновременно любопытство и страх.
Мало кому приятно испытывать по отношению к себе такую гамму чувств. Поэтому можно понять тех, кто скрывает свою болезнь.
Тем более никто никогда не знает, как отреагируют на твою эпилепсию коллеги по работе и начальство. А вдруг начнут отбирать какие-то обязанности, отстранять от выполнения важных заданий. А потом и вовсе постараются уволить под благовидным предлогом. Такое, кстати, бывает. Причем очень часто.
Для людей с эпилепсией законодательно введены ограничения на профессии, от которых зависит жизнь и здоровье. Водитель, летчик, хирург, работа на высоте, под землей, рядом с движущимися механизмами, водой, огнем.
Но большинство видов деятельности для них абсолютно приемлемы. Тем не менее начальство часто относится к ним предвзято. Они подвергаются негласной дискриминации, поэтому стараются, чтоб про их болезнь знало как можно меньше народу. Хотя для них самих гораздо лучше было бы, если бы, наоборот, коллеги, друзья и все, с кем они пересекаются, знали и могли грамотно оказать им помощь, если вдруг — маловероятно, но вдруг! — у них случится приступ.
Средневековая дикость, короче говоря, окружает эпилепсию. Казалось бы, все люди уже должны были понять, что заболеть может каждый, никто не застрахован. У одного такая болезнь, у другого другая. Но сочувствовать, поддерживать и помогать нужно всем. Именно потому, что никто не застрахован.
Мы все в одной лодке, люди.
Но при ближайшем рассмотрении хорошо видно, что даже сейчас, в ХХI веке, мало кто такую простую истину понимает.
Поэтому когда встречаешь того, кто понимает, это просто праздник какой-то. Как солнце из-за туч.
Ольга, 28 лет. «После первого приступа у меня начались панические атаки. Я стала бояться выйти из квартиры. Оденусь, подойду к двери, за ручку возьмусь — и в глазах темнеет. Не могу. А если все-таки преодолею себя, дойду до магазина — мне тогда там плохо становится.
Перестала выходить. Гуляла на балконе.
Однажды по болезни попала в Боткинскую. Лежала в палате и никуда, конечно, не выходила со своими паническими атаками.
И вот как-то раз заглянула в палату медсестра: «К вам посетитель». Открыла дверь, а там молодой парень в инвалидной коляске. «Я за тобой, — говорит. — Пошли гулять. Я ходить не могу. А ты можешь, но боишься выйти. Поэтому давай я буду тебе помогать с твоей проблемой, а ты мне с моей. Ты будешь меня возить, а я тебя буду поддерживать морально».
И пошла я с ним гулять. Иду сзади, толкаю кресло, а он рассказывает про себя. Что зовут его Юра, попал он в аварию и сломал позвоночник. Парализован тотально. Ни руки, ни ноги не двигаются. Семьи у него нет, дома тоже нет. Кочует по больницам. Но не унывает совершенно. Даже сомнений у него нет, что выздоровеет. Или просто виду не показывает. Настолько он сильный духом. Да я, говорит, через год тебя на такой машине покатаю! Вот увидишь.
Я сзади толкаю его и молчу. А у самой слезы текут. Какая же я глупая. Такая все ерунда — и моя эпилепсия, и панические атаки дурацкие — по сравнению с тем, что на этого Юру обрушилось. На какой там машине он меня катать собирается? Он и на ноги не встанет, скорее всего. Но вот же он держится. Верит, живет. Мало того, у него хватает сил еще и меня — чужого, незнакомого человека — жалеть и поддерживать».
По данным Всемирной организации здравоохранения, эпилепсией больны от 0,5% до 0,8% населения. Во всем мире таких людей сейчас примерно 65 млн.
Примерно один миллион — в России. Половина из них — женщины. Такие же, как те, о которых мы здесь рассказали.