Круглый стол на тему «Развитие генетических технологий в России» прошёл при поддержке Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере, возглавляемого вице-премьером Татьяной Голиковой.
На круглом столе по генетике на тему пренатальных скринингов высказал своё мнение Глава Патриаршей комиссии по вопросам семьи, материнства и детства иерей отец Федор Лукьянов.
«Не может не беспокоить факт попыток законодательного закрепления утилитарного подхода к человеческой жизни на пренатальной стадии, путем включения в ОМС пренатальных скринингов и их обязательность. Внедрение таких инструментов достоверно точно увеличит количество прерываний беременностей и к приведет к грубому попранию прав и автономии субъекта.
Мы считаем, что нормативные акты должны быть направлены на сохранение жизни больных детей на пренатальной стадии развития, это чрезвычайно важный шаг в сторону нравственного подхода к человеческой жизни, ее значимости вне зависимости от состояния, тяжести заболевания или уровня развития».
Церковь утверждает, что с момента зачатия и до смерти, в любом состоянии страдания или здоровья, человеческая личность является неприкосновенной и обладает правом на жизнь по факту бытия, а не на основе «решений» консилиумов.
Эти фундаментальные этические ценности, по ее мнению, должны быть защищены законодательно.
Но ведь технологии развиваются, и некоторые заболевания, выявленные именно внутриутробно, можно скорректировать ещё до рождения малыша. Этим занимается фетальная хирургия. Однако во многих случаях, особенно при генетических нарушениях, бессильна и она.
А что делать женщинам, которые узнали, что их ребёнок родится с тяжёлым пороком развития? Есть ли у них ресурсы посвятить ему всю себя? Распадаются нередко семьи, уходит муж. Помощи от чиновников не дождёшься. Должно ли у женщин оставаться право выбора - сохранить эту беременность или нет?
Ежегодно наследственные патологии разной степени тяжести выявляются примерно у 5% новорождённых и детей до года жизни. В 2021 году, по данным статистики, в России, родилось 1 402 834 детей. То есть, примерно 70 тысяч малышей были больны уже при появлении на свет.
И это при том, что качество и количество медицинской диагностики улучшается. В систему здравоохранения РФ внедряется метод неинвазивного пренатального тестирования (далее – НИПТ). Для этих целей бюджетом выделяются сотни миллионов рублей. Эксперты уверены, что эта мера позволит увеличить число выявляемых случаев развития хромосомной патологии плода на первом и во втором триместре беременности и при желании предупредить рождение такого ребёнка.
Есть пример по благополучным странам Скандинавии. Швеция, Норвегия, Дания, где практически перестали рождаться дети с синдром Дауна. Так как ранняя диагностика позволяла родителям заранее выяснить диагноз ребёнка и осознать, готовы они к этому испытанию или нет.
В последние годы число детей, рожденных с пренатальным диагнозом «синдром Дауна», в Дании колебалось от 0 до 13 в год.
60 лет назад в той же Дании, в Копенгагене провели первый в мире пренатальный тест на другое генетическое заболевание. Пациенткой стала женщина двадцати семи лет, носительница гемофилии. До этого она уже родила одного мальчика, который прожил считанные часы.
У беременной взяли пробу околоплодных вод. Зародыш оказался женского пола. Риска заболеть не было, хотя девочка впоследствие тоже могла стать носительницей «сломанного» гена. Но женщина была готова на прерывание в случае, если бы вынашивала сына - она сказала, что не вынесла бы ещё одной потери, если бы он умер уже после рождения.
В Скандинавии, где развиты как пренатальная диагностика, так и рациональное мышление (вспомним расчлененного в учебных целях жирафа Мариуса в датском зоопарке) не раз поднималась дискуссия: что лучше и дешевле, тестирование матери до рождения или помещение потом тяжелобольного ребенка в специализированное учреждение с пожизненной инвалидностью?
Русская Православная Церковь категорически против любых подобных экспериментов и считает, что нашей стране такой выбор ни к чему.
«Обязательно нужно формировать правовые инструменты и институты социогуманитарной и биоэтической экспертизы решений в сфере здравоохранения, создавать сети локальных этических комиссий при медицинских организациях, которые будут решать подобные вопросы», - полагает иерей Федор Лукьянов.
Биоэтика как дисциплина должна быть включена в государственные стандарты медицинского образования.
А ещё в самом ближайшем будущем, по мнению церкви, нужно создавать институт уполномоченного по защите прав пациентов.
Что касается скринингов на генетические отклонения и мутации, то, с точки зрения церкви, их следует проводить только после рождения ребёнка - к примеру, на спинальную амиотрофию, болезнь Верднига – Гоффмана, болезнь Кугельберга – Веландера, энтеропатии (ферментопатии). Иначе, делая вид, будто предупреждают рождение детей с опасными заболевания, здравоохранение окончательно уйдёт в «евгенику» (учение о селекции применительно к человеку- ред,), чего допустить никак нельзя, считают церковные эксперты.
Что ждёт нас в будущем? Редактирование ДНК? Контроль над репродуктивным здоровьем населения? Секуляризация права человека на выбор партнёра - с этим могут получиться хорошие дети, поэтому рожать можно, а с этим – все под вопросом, поэтому рожать от него нельзя. Будет ли определять достойность эмбриона, зачатого in vitro, искусственный интеллект по четким и нужным обществу критериям?
Предлагая человеку право выбора, на самом деле это право у него постепенно отнимают.
Чиновникам же безусловно выгодно, чтобы инвалидов рождалось как можно меньше, чтобы их не нужно было лечить, а родителям платить.