Деменция — старческое слабоумие, угнетение мозговой деятельности под воздействием разных факторов, главный из которых возраст. По оценкам ВОЗ, ежегодно во всем мире регистрируются 7,7 млн новых случаев деменции, а к 2050 году количество дементных людей на планете перевалит через отметку в 131 млн. В России, где частные дома престарелых дороги, да и не всякий отдаст пожилых родителей в интернат, за стариками ухаживают дома. Обычно это забота дочерей и невесток. Но почти никто из тех, кто берется за опеку над дементными людьми, не знает, насколько тяжело с ними бывает. Особенно если в той же квартире проживают дети.
Сенильная, или старческая деменция, известная в народе как «старческий маразм», — это чаще всего атеросклероз сосудов головного мозга. Реже попадаются энцефалопатии (хотя причины могут быть и сочетанными), нейронный распад клеток мозга, болезни Альцгеймера, Паркинсона, Пика, деменция с тельцами Леви. Ученые расходятся во мнениях насчет того, какой процент людей подвержен деменции. Одни считают, что 10–15% человечества, другие называют 20% и больше. Это не генетические заболевания, кроме Альцгеймера, Паркинсона (частично) и других более редких дегенеративных заболеваний мозга. Важнее другое — болезни эти протекают по сходным сценариям, и близкие чаще всего не готовы к сложностям, с которыми могут столкнуться при уходе за пожилыми людьми с деменцией.
— Я взяла свекровь из больницы, пожалела ее, — рассказывает москвичка Алина. — Если бы только знала, с чем столкнусь, никогда бы не взвалила на себя такое дело в одиночку. До того свекровь несколько лет прожила одна в своей квартире. У нее открылась язва желудка, два дня в реанимации между жизнью и смертью. Знаете, если уж откровенно рассказывать, врачи заверили меня, что свекровь совсем слаба, не проживет больше двух лет. Забегая вперед, скажу, что со мной свекровь протянула 10 лет. И, возможно, еще годика два-три прожила бы, если бы вся наша семья не слегла с коронавирусом. И ее на месяц пришлось отправить к другим родственникам… Тогда же, в больнице, я ее пожалела, хотя свекровь раньше всегда была моим если не врагом, то точно недоброжелателем и самым взыскательным критиком. И у меня, и у мужа это второй брак, у меня есть сын от первого мужа. Всю дорогу она попрекала меня этим. У нее сложный характер, свекор был большим начальником у нас в районе. И она тоже привыкла командовать. Ее собственная дочь не взяла к себе мать, наотрез отказалась. А меня свекровь просила: Алиночка, я одна не смогу… Все-таки это мать моего мужа. К тому же наш старший сын уехал учиться, и его комната освободилась. А младшей дочери на тот момент было 6 лет. Еще добавлю, что свекровь взяла с меня слово — чтобы я была с ней до конца. Я ее просьбу выполнила.
Поселив у себя пожилую родственницу, семья Алины совершила типичную ошибку новичков: никто не обратил внимания на первые признаки деменции. Нарушение ночного сна (многие считают, что старикам так и полагается бродить ночью, не спать). Сбои в пространственной ориентации — бабушка иногда забывала, где ее комната, где кухня. Сбивчивые, а то и ложные воспоминания. Алина говорит, что спустя месяца два после переезда их бабушка вдруг стала называть своего сына не Николаем, а Димой. Из разговора стало понятно, что старушка принимает своего сына, мужа Алины, за собственного брата. И даже забыла, что тот несколько лет назад умер.
— Многие пропускают этот очень важный момент, когда «запускаются» дегенеративные изменения и это отражается в поведении человека, — говорит врач-геронтолог Вячеслав Полунный. — Я очень часто сталкиваюсь в работе со стереотипными заблуждениями родственников — «все старики не спят, все старики заговариваются, несут чушь». Все на старости лет глупеют или становятся эгоистами. И если ранее спокойные и выдержанные люди вдруг впадают в психоз, а то и в буйство, ну, что с них взять, старики… На самом деле такие вещи, как постоянная вялость, угнетенное состояние духа, нарушение сна и изменение личности, — это повод обратиться к врачу. В данном случае пожилая женщина уже находилась на второй стадии деменции, для которой характерны синдром Корсакова (нарушение пространственной ориентации), парамнезия (ложные воспоминания), нарушения сна. Эти состояния купируются медикаментозно, но чем раньше начать лечение, тем лучше.
— Ужас ужасный начался как-то вдруг, — продолжает Алина, — спустя года полтора после того, как свекровь у нас поселилась. До того ее странности хоть и бросались в глаза, но нам не вредили. Да, все понимали, что бабушка у нас чудит. Но потом начались страшные вещи. Она начала бросаться на нас с кулаками, с такой бранью, что я даже не подозревала, что старушка знает такие слова. Появилась подозрительность, она боялась спать в своей комнате и есть приготовленные мной продукты. Несколько раз бывало так, что мы приходим домой, а весь приготовленный обед в помойном ведре. Пыталась и сама что-то готовить, сожгла ковшик, хорошо, что не спалила кухню. Но самое ужасное — она не узнавала и точно так же проклинала нашу дочь. Когда все это с бабушкой началось, та училась во 2-м классе. Я ставлю себе в вину, что подвергла такой нагрузке психику ребенка. Мы с мужем пытались объяснить, что бабушка не в себе, что у нее мозг разрушается. Но ребенку в 9 лет такое понять сложно. Как добрая бабуля, которая раньше дарила шоколадки и читала сказки, вдруг превратилась в монстра. Дочь тоже орала на нее, могла очень грубо ответить. Призналась мне, что бабушку ненавидит… После началось и особое, еще более тяжкое испытание, которое уже не выдержал мой муж. Хотя, казалось бы, это его мать, а мне по крови чужой человек. Муж на три месяца ушел из дома, жил сначала на даче, а потом у приятеля. У девочки нашей тогда начались истерические припадки… Завершаю рассказ пунктирно: муж вернулся, бабушка наша начала убегать из дома, ловили ее несколько раз по всему городу. Она совсем впала в детство, говорила всем, что ее звать Нюся, считала, что она девочка и еще учится в школе, сейчас каникулы и она едет к маме и папе. Уходила в тапочках на босу ногу и легких брюках, а на улице было минус 20. Два последних года свекровь лежала. Считаю, что я не сошла с ума только потому, что не бросала работу, у меня небольшой бизнес. И весь последний год я требовала, чтобы ее родная дочь, сестра мужа, брала мать к себе на неделю в месяц.
Две пригоршни «подарков»
Особое испытание, про которое упомянула Алина, называется фекальная стадия деменции. Это не научное определение. По тяжести состояния специалисты делят деменцию на 3 периода, и вот фекальная стадия может наступить в начале последнего, самого тяжелого.
— Вы поймите, старики это делают не злонамеренно, не нарочно, — убеждает Вячеслав Полунный. — Они в этой стадии почти как малые дети. Многие мамы знакомы с тем, когда малыш таскает свой полный подгузник, да еще и гордо его демонстрирует. Здесь то же самое. В какой-то момент собственные фекалии начинают быть интересны, старики играют с ними. Берут в руки, мажут на стены. Извините, иногда даже едят. Копрофагия при деменции явление редкое, но это бывает…
Алина, ухаживавшая за свекровью 10 лет, говорила об отчаянии. Это когда по возвращении домой застаешь всю ванную и все полотенца измазанными дурно пахнущими полосами. Ее дочь плакала и не хотела идти в школу, утверждая, что от нее воняет. Их бабушка начала страдать также и недержанием, прежде чем слегла. К кровати никого не пускала, белье менять не давала, устраивала скандал. Неслучайно специалисты приравнивают нервное и психическое состояние людей, которые много лет ухаживали за дементными больными, к посттравматическому расстройству. И в Интернете есть группы, где выхаживающие таких стариков рассказывают свои истории, делятся информацией о том, как выжить в таких условиях. И иногда просто «выпускают пар».
«Сегодня моя мама наделала в памперс, и, собирая всех к обеду, я увидела ее, несущую в двух полных ладошках кучу г****. Тут я взорвалась! А-а-а-а, иди выбрасывай, иди мойся! Иди туда, иди сюда! В мыслях пронеслось, почему другие люди работают, делают себе карьеру, занимаются семьей, а я, такая молодая, занимаюсь кучами дерьма в прямом смысле слова! Начала ругаться, кричать. Потом было стыдно»...
«Ругать отца было бесполезно, — вспоминает в группе Алла из Санкт-Петербурга. — Он искренне не понимал, за что, почему я так бешусь. Или говорил, что это не он, а Сережка (мой брат), либо обижался, что он вот мне такой подарок (в самом лучшем смысле слова!) подготовил, а я не оценила. Выставил вперед руки с этим самым «подарком» и говорит: «Ну, не хочешь, не нравится — и не надо! И не дождешься больше никаких подарков! Чего же ругаться?» И улыбается... Мой папа раньше был преподавателем в вузе, доктор наук...»
— При деменции происходят необратимые нарушения в работе головного мозга, это влияет не только на самого больного, но и кардинально меняет жизнь всей семьи, — комментирует жизнь на одной площади с дементными больными системный и семейный психолог Екатерина Шабельская. — Семья — единая система, и если с одним из ее членов что-то происходит, это отражается на остальных. Меняется уклад жизни, рушатся планы, появляются регулярные финансовые траты, часто в дом приходит новый человек — сиделка, у здоровых членов семьи становится все меньше времени на себя.
Ухаживать за человеком с прогрессирующей деменцией психологически намного сложнее, чем за родственником с физиологическим заболеванием, — это ежедневный стресс и эмоциональная нагрузка. Чтобы снизить эту нагрузку, ухаживающие должны осознать, что изменить ситуацию они не в силах. Единственное, что они могут сделать, это дать заботу и любовь.
Усталость иногда побеждает, ведь больной деменцией не может оценить тот ежедневный труд своих близких и родных, который они отдают ему безвозмездно. Границы любви часто стираются, уступая место раздражению и чувству вины. Сложно сохранить баланс и понять свои чувства, но не стоит подавлять их, постарайтесь их понять.
Даже маленькие дети чувствуют, что в семье что-то происходит, они могут хуже спать, быть чрезмерно капризными и непослушными. Дети волнуются, что родители не уделяют им должного внимания, и не могут понять причину. Важно объяснить детям, что любовь к ним никуда не делась, но дедушке или бабушке из-за болезни теперь требуются уход и повышенное внимание, и что перемены в поведении близкого человека связаны с его болезнью. Дети и подростки могут по мере сил помогать, например, вывести бабушку или дедушку во двор, посидеть какое-то время, поговорить, посмотреть фотографии, спеть песню. Но не забывайте о том, что дети остаются детьми и нагружать их сверх меры не следует. Не делайте их взрослее, чем они есть.
Зарядка для ума
Деменция — дегенеративное заболевание, оно неизлечимо. Но есть упражнения для предупреждения таких состояний у стариков или смягчения их на первой стадии заболевания. Врачи отмечают, что один из факторов риска метаболический, поэтому для пожилых так важно гулять, быть подвижными, не переедать, не увлекаться алкоголем. А еще немолодым людям очень полезно нагружать свой ум.
— В принципе, это почти все те же упражнения, что для детей отклоняющегося развития, — рассказывает нейропсихолог Светлана Степанова. — Упражнения на слуховую и зрительную память: не допустить нарушения слуха, например, очень важно для предупреждения деменции. Пальчиковые, сочетанные упражнения на ориентацию в пространстве, несложные двигательные упражнения вполне можно применять для пожилых. Очень хорошо помогает перемежающееся чтение, когда одна строчка прочитывается про себя, а другая произносится вслух. Или запоминание слов, обычные занятия или с цветовой идентификацией. Прекрасно, если человек в пожилом возрасте тренирует свой английский или любой другой иностранный язык или даже учит новый. Игра на музыкальных инструментах, особенно на клавишных, вышивание, другие виды рукоделия, живопись, лепка, танцы, цигун или ушу — это не только хобби, но и предупреждение деменции. Но заниматься всем этим нужно не от раза к разу, а регулярно, утром или в дневное время.
Если деменция все же диагностирована, специалисты советуют:
— Соблюдать режим дня. Нельзя позволять пациенту спать слишком долго по утрам. Будильник поможет вставать в одно и то же время. Прогулки тоже лучше совершать в одно и то же время.
— Общение. Не изолируйте больного в комнате. Общение, особенно на ранней стадии, поможет задержать развитие болезни.
— Диета. Исключить из рациона больного жареные, острые, копченые блюда, сделав акцент на отварных продуктах или обработанных паром. Фрукты, орехи, рыба и морепродукты — прекрасные природные антиоксиданты, они крайне полезны при всех заболеваниях мозга и нервных расстройствах.
И так же, как у детей, психоз, агрессия, неадекватное поведение у дементного больного могут быть попыткой привлечь внимание к проблеме. Часто злость проявляется на фоне приема лекарств, которые нужно сменить.
Если больной перевалил уже за вторую стадию деменции, он становится опасным для себя и для окружающих. Именно в таком состоянии пожилые люди бегают по соседям и говорят, что их хотят отравить или зарезать. Или звонят родственникам и рассказывают, что дома их не кормят. Или взрывают на кухне газ… Больные устраивают скандалы, дерутся, бьют посуду, могут кого-то укусить, ущипнуть... По сути, это уже недееспособные люди, и нельзя оставлять их одних, нельзя оставлять несовершеннолетних детей рядом с такими стариками. Проявления агрессии, психоза, тревожности и паранойи могут происходить вспышками, которые даже врачу сложно спрогнозировать.
Близким надо подготовиться к побегам стариков из дома. Надеть на руку дементному именной браслет, пометить одежду, разложить по карманам бумажки с именем и адресом. Есть более современный способ — «умные» часы или телефон с функцией отслеживания перемещений.
Если случилась фекальная стадия, помогут памперсы-трусики. А также такое одевание больного, чтобы самому раздеться было почти невозможно. Пережившая эту стадию с 91-летней матерью Юлия советует: «Купили два (на смену) строительных комбинезона. Поверх памперса надеваем задом наперед, бретели крест-накрест, то есть застежка на спине. Сверху рубашка на пуговицах задом наперед. Застежка на спине. Или свитер». Стянуть такой наряд больному почти невозможно.
Наконец, неврологи и психиатры настоятельно советуют ухаживающим за больными не взваливать абсолютно все на себя. Ведь нередки случаи, когда женщина, много лет ухаживавшая за дементным стариком, сама уходит вскоре после него. Потому что нервная система истощена, свои болячки запущены, сил нет. Вдобавок моральное истощение из-за того, что целый кусок длиной в 10, 15, а иногда и более лет выпал из жизни. У пожилых больных обычно есть и другие родственники, заботу и уход которым можно и должно делегировать. Или дежурить по очереди, или скинуться всем вместе на сиделку. Часто сиделки, осуществляющие присмотр и медуход, работают с почасовой оплатой, поэтому час-другой для отдыха всегда можно выкроить. Как и время на отпуск или праздник, поездку. Нельзя откладывать планы и переставать жить. Кроме того, может настать момент, когда непрофессиональных знаний и умений будет недостаточно для того, чтобы поддерживать жизнь в дементном пациенте. Капельницу или питание через зонд правильно может организовать только персонал в стационаре.