Подробности инцидента «МК», а также теперешнее состояние Коли мы выяснили у самой Мониавы.
- Лида, скандал вокруг вашей истории с Колей не утихает. Стоит вам только рассказать об очередном приключении, как начинается…
- Я даже меньше стала писать про Колю, потому что каждый раз мне задают какие-то дурацкие вопросы. Например, я рассказала, как мы ходили с Колей в театр и там нам предложили оставить его в гардеробе. А дальше – куча комментариев на тему, зачем надо было Коле идти в театр. Или пишу, что в метро расширили доступ для инвалидов, и мы можем теперь вечером пользоваться подземкой, тут же спрашивают: «А зачем Коле ездить на метро? Лучше бы дома сидел!» Или рассказываю про школу, как занятия проходят, и тут же миллион негативных вопросов: сейчас же коронавирус, а я, такая злая, отправляю Колю в школу. Неужели мне не страшно, что он заболеет? Что ни сделаешь – все не то!
- Даже опеку на вас насылали с проверкой, и вот уже совсем серьезно - наркоконтроль...
- В жалобе сказано, что надо проверить меня и хоспис, потому что мы выписываем Коле слишком много наркотических препаратов, я его «накачиваю», а еще его лекарства незаконно распространяю. Раз жалоба пришла, Госнаркоконтроль стал проверять. Чтобы попасть ко мне домой, нужно решение суда, хоспис проверить проще. Утром 5 сотрудников МВД вошли в хоспис и устроили проверку. Целый день пересчитывали все ампулы, таблетки, пластыри, проверяли сейфы, журналы, Колину медицинскую карту, сделали перекрестную проверку в учреждении, где хоспис закупает препараты. С лекарствами по итогам проверки оказалось все в порядке. Но в таком крупном хозяйстве всегда найдешь при желании какой-нибудь недочет. Его обнаружили в ведении журналов. Все препараты сошлись, а несколько записей в журналах отсутствовали. Это по законам РФ считается нарушением оборота наркотических средств.
В итоге выдвинуто обвинение по статье 6.16 КоАП (нарушение порядка оборота наркотических средств). Мера пресечения по этой статье штраф от 200 до 400 тысяч рублей, либо приостановление деятельности. И то, и другое плохо.
- Вас называют «танк по имени Лида». Это комплимент? Ведь именно после вашего письма начальнику московского метро у инвалидов появилась возможность пользоваться метро после 20.00.
- Я постфактум узнала, что многие общественные организации давно об этом просили. Видимо, мое письмо стало последней каплей. Я считаю, что моя жизнь с Колей помогает мне выявить проблемы, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью.
- А упрек в том, что вы подвергаете Колю чрезмерной вирусной нагрузке? Если бы Коля заразился ковидом, для него это было бы фатально.
- Это, скорее, вопрос о смысле жизни. Ковид у нас полгода и, наверное, еще столько же будет, и, если смысл жизни в том, чтобы уберечься и ради этого сидеть дома, тогда придется никуда не ходить. Но я считаю, что у Коли из-за его основного заболевания жизнь будет не очень длинная. Ему не так много осталось, и хочется это время провести максимально ярко, интересно, чтобы было, ради чего жить, Это важнее, чем только хорошо питаться и быть чистым. Самое неожиданное, что Коля не болеет. Пока он находился в интернате, где была стерильность и куда без анализов никого не пускали, он раз в три месяца лежал в больнице по несколько недель. За полгода, что Коля у меня живет, в больнице он ни разу не был. Болел один раз, поднималась температура. Мы везде ходим, и Коля себя хорошо чувствует.
- Вижу по Колиным фотографиям как он меняется! Раньше был безучастным, а теперь в его глазах живые реакции.
- У Коли много физиологических изменений. Когда я его забрала, покупала ему одежду на 7 лет, а теперь – почти на 13. Он сильно вырос и нагнал сверстников. Раньше Коля был очень скрюченный, ногу поджимал. Сейчас ему сделали новую инвалидную коляску, а три месяца назад снимали слепок по его телу. Уже видно, даже по сравнению с этим слепком, что теперь Коля может ногу сгибать и вперед опускать. Это больше похоже на позу сидя. Буду возить его не только лежа, но и полусидя. Он научился поворачивать голову. Режим сна с помощью лекарств наладился. Раньше Коля мог целый день спать и проснуться в 11 вечера, а сейчас ночью он спит. И утром просыпается бодрый.
* * *
- У него насыщенная жизнь. Даже в театре вы с ним побывали! Он был в парадном костюме, ему купили билет. Лида, вы не боялись, что Коля начнет плакать или кричать в зале, на вас будут шикать…
- Мы ходили на спектакль про Галича, где много песен. Коля не поймет контекст исторический, но послушать музыку ему хорошо. Коля не будет кричать ни с того, ни с сего. Он вскрикнул от боли, когда мы вытаскивали коляску через узкий проход и задели Колину ногу. Это была естественная реакция. Он такой тихий человек, что я не могу представить, чем он мог бы помешать. Если бы судороги начались, я дала бы ему из шприца лекарство. Или мы бы вышли.
- Какое-то узнавание со стороны Коли происходит? Он различает своих и чужих?
- Коля, к сожалению, не может показать, что он думает и чувствует, потому что он не контролирует свое тело. Он не может произвольно улыбнуться или сделать какой-то жест. Но я уверена, что он узнает людей, которые регулярно с ним общаются, только у него нет возможности как-то это продемонстрировать.
- Но какие-то эмоции он стал выражать?
- Это не так линейно, как если бы кто-то удачно пошутил, а Коля рассмеялся. У него бывает разное состояние, когда-то хорошее, когда-то – нет.
- Лида, вы написали в своем блоге, что у Коли просыпается характер.
- Мы на днях ездили с Колей в деревню Давыдово отдохнуть. Возвращались поздно вечером сначала на такси, потом на поезде, затем на метро. Коля явно замучился и под вечер начал хныкать. Как только я положила его дома на кровать, он сразу успокоился. Ему не было больно, а просто надоела долгая дорога на перекладных. Теперь он может показывать какие-то более тонкие чувства, кроме как боль.
- А сколько детей в Колином классе?
- Когда как. В классе 6 детей, четверо из одной многодетной семьи и, если они не пришли, то большей части класса нет. Они сейчас редко ходят из-за коронавируса, чтобы не заразить других членов семьи. В итоге Колю приводят в другой класс, где он взаимодействует с детьми.
- Он что-нибудь усваивает?
- Когда учительница показывала, что такое липкое, она испачкала Коле руку клеем. Он был недовольный. Реакция есть. Ему нравится плавать в бассейне, там он расслабляется. Он любит лежать, когда его никто не трогает, но из этой зоны комфорта Колю надо выводить.
- Лида, вы говорили, что для Коли главное – социализация, взаимодействие с другими детьми. Как они на него реагируют?
- Дети спокойно реагируют. Именно одноклассники из многодетной семьи с синдромом Дауна доброжелательные. Они встречают его: «О! Коля! Привет!» Следят, не заснул ли он, пытаются разбудить, погладить, потрогать. Другие дети задают вопросы: почему он такой, что с ним случилось? Сначала всем интересно было: необычный ребенок лежит в огромной коляске, а потом дети к нему привыкли.
- Вы выучили Колин язык? Понимаете его?
- По его лбу понятно. Если хмурится, значит неудобно. Знаю, как он показывает, что его тошнит или больно. В школе может быть расфокусированный взгляд – значит, не надо приставать с занятиями. Бывает внимательный, когда смотрит в нужную сторону, – видно, что слушает. Тогда можно с ним взаимодействовать.
- А музыку он воспринимает?
- Если в хорошем состоянии, крутит головой, чтобы понять, где источник звука. Когда мы ходили в кино, видно было, что слушает. Учительница музыки приходит с синтезатором. Коля обычно спал на уроке, а тут открыл глаза на несколько минут. Учительница была горда, она таких сложных детей никогда не видела.
- Лида, Колины ноги разведены в стороны. Можно ли что-то сделать, чтобы их выпрямить?
- У него вывих тазобедренного сустава. Такие операции делают, но они очень тяжелые, кровавые, а после надо в гипсе длительное время находиться. Но из-за того, что у Коли эпилепсия, и он дергается, гипс будет мешать. Обычно месяца три после операции дети испытывают боль. Можно было бы все это сделать, если бы Коля смог потом ходить, но, поскольку он произвольные движения все равно не делает, его ноги будут более ровными и эстетичными … на коляске.
- Вам помогают с Колей. А представьте, что вы одна с таким ребенком, не в Москве, а в регионе, и никого рядом…
- Коля умер бы давно. Его жизнь поддерживается дорогостоящим лечебным питанием. Есть государственный перечень питания, и детям подходит только один конкретный вид. Это питание можно получать бесплатно. Я пробовала его Коле давать, но тогда начинается какой-то ад: Колю тошнит, у него болит живот, он все время рыдает. Невозможно даже ввести эту еду – его сразу рвет. Поэтому приходится за деньги покупать расщепленное питание, которое Коля может усваивать, и мы тратим на это 50-60 тысяч рублей в месяц, только на одно это питание. Если бы мне никто не помогал, и я была бы одна, не смогла бы его покупать, и Коля умер бы от истощения. Очень важна помощь с коляской, я не могу купить в магазине коляску по своему усмотрению – Коля не сможет в ней сидеть. Это очень сложный процесс, потому что у Коли кривая спина, кривые ноги, он не держит голову. И, если бы не физический терапевт в хосписе, мы бы не могли из дома выйти. А в регионах мамы сидят на форумах, друг у друга спрашивают, какая таблетка кому помогла, и занимаются самолечением...
- Коля жевать не может?
- Ни жевать, ни глотать. Но даем ему что-нибудь полизать! Я его в выходные лимоном угостила – он чавкал очень заинтересованно. Еще мы ходим в определенный ресторан и там есть манговый коктейль, который Коля с удовольствием причмокивает. С ним, как с младенцем, наверное.
- Лида, с каким сердцем вы оставляете Колю, когда уходите на работу?
- Такого не бывает, чтобы Коля проводил весь день дома. Утром вместе просыпаемся, приходит няня, забирает его погулять, потом они идут в хоспис. Я работаю на том же этаже, где находится Коля. У него бассейн каждый день. Каждые два часа няня мне присылает видео, поэтому я всегда знаю, что происходит с Колей, как он себя чувствует.
- Что у вас с Колей в ближайших планах? Он и на вертолете летал, и в Питер ездил, и в театр ходил. Наверняка обдумываете новое приключение!
- Я очень хочу, чтобы закончился ковид, открылись границы. Мы с друзьями раньше ездили в майские праздники на Куршскую косу с литовской стороны на море. Мне хочется туда поехать с Колей. Мы даже заказали рюкзак, в котором можно было бы Колю переносить, потому что по песку коляска не едет. Молодой человек из Америки, со СМА, который тоже не сидит и голову не держит, изобрел рюкзак для переноски людей с инвалидностью. Туда можно было бы посадить Колю и гулять по берегу моря. Мне бы очень хотелось этого.
* * *
- Читала в вашем блоге, что еще одна ваша коллега забрала домой больного ребенка, оставшегося без попечения родителей. Это совсем маленькая девочка.
- В первую волну ковида мы брали из интерната детей постарше. Коля в его 12 лет, можно сказать, был маленький. Другим по 18-19. А сейчас мы начали работать с интернатом, который раньше был Домом ребенка и там, в основном, малыши. Они все ужасно милые, трогательные. Мне очень жалко, что они живут в учреждении, а не в семье. Девочку Дашу взяла наша няня. У ребенка был пролежень, сейчас он уже зажил. Даше нужно мочевой катетер несколько раз в день устанавливать. Пока няня подписалась на полгода – на период пандемии. А дальше – видно будет…
«…В реанимации можно было находиться всего 5 минут один раз в день. Я помню, как я стою и смотрю, как Коля, такой маленький, лежит весь в трубках и проводах в кювезе, все пикает, все стерильное, его нельзя было даже потрогать. Как-то я увидела, как в соседней палате батюшка крестит малыша. Я поймала этого батюшку, просила, чтобы он Кольку тоже крестил. Он очень спешил, все очень быстро было. Имя Коля мы выбрали по святцам. Николай Чудотворец очень сильный святой, нам хотелось, чтобы он защищал нашего Кольку.
Я видела, как дети в других кювезах двигались, агукали, а Колька просто лежал.
На пятый день ко мне в палату вдруг вошла делегация, несколько заведующих отделениями. Тогда первый раз со мной нормально поговорили. Они рассказали, что во время родов Коля неправильно вошел в родовые пути, плечи застряли, у меня прекратились схватки, Кольку пришлось выдавливать, это привело к травме.
Врачи сказали, что мне очень повезло, что я осталась жива, и они спасли мне жизнь. А еще что при такой ситуации могла разорваться матка, и у меня никогда больше не было бы детей. Про ребенка они сказали, что в таком случае рекомендуют отказ. У него будет очень низкое качество жизни, он будет очень слабеньким, больным, проживет недолго, год или два. Своими силами выходить такого ребенка не получится, нужный ему уход возможен только в стенах специальных учреждений.
Я спросила: «А что же мы скажем остальным людям?». Они ответили: «Да ничего не говорите, какая кому разница. Скажете, что нет больше ребенка». (Из беседы Колиной биологической мамы с Лидой Мониава).
- Как прошла первая встреча с мамой? Наверняка у нее внутри все тряслось от волнения.
- Это было в июле. Мама сама позвонила и сказала, что хочет с Колей увидеться. Сразу предупредила, что она за себя не отвечает и будет, наверное, плакать. Я ответила, что ничего страшного, и мы ее ждем. Они приехали вместе с мужем. Мы сидели во дворике и просто общались про Колю.
- Она все-таки расплакалась?
- Нет. В интернате им говорили что Коля – очень тяжелый ребенок. Чтобы к нему прийти, надо сдать все анализы, потому что инфекция может его убить. А я положила Колю на лужайку, подстелила коврик, с каким обычно на пикник ходят, мамах спрашивала разрешения, можно ли его потрогать, как будто речь идет о чужом ребенке…
- Как часто она его навещает?
- Каждые две недели. Обычно приходит на пару часов, недавно весь день они провели вдвоем. Мама сама Колю возит, кормит, умывает, в бассейн с ним ходит.
Читайте также: Коля рядом: безнадежных детей разобрали по домам и оставили себе