— Лида, были веские причины разобрать детей? Кто-то из них заразился?
— В одном интернате у нас 12 подопечных детей. Когда началась эпидемия, одна девочка попала с пневмонией в больницу и умерла там. Затем с таким же диагнозом госпитализировали мальчика, потом пришел положительный анализ на коронавирус. Из-за того, что один за другим двое детей тяжело заболели, мы подумали, что если сейчас ничего не сделать, многие могут умереть. Потом оказалось, что в этом интернате, к счастью, не было тяжелой вспышки.
— Для таких детей ковид стал бы последней болезнью. Знаю, что вы бросили клич среди сотрудников: кто готов взять ребенка домой, чтобы защитить его от вируса? Отозвались 12 человек.
— Нам помогал все это организовывать Департамент социальной защиты Москвы. Оформить детей можно было только на людей, которые реально живут в Москве, поэтому удалось забрать только шестерых.
— Бывает, берут на время, а оставляют навсегда, потому что расстаться уже невозможно…
— Трое детей остались в семьях наших сотрудников, над ними уже оформили опеку. У одного мальчика — Васи — нашлись родители, которые не давали о себе знать много-много лет. Оставили сына при рождении, но няня, у которой он жил, вышла с ними на связь — они стали каждый день общаться. Они живут в другой стране. Сказали, что как только откроют границы, хотели бы вернуться в Россию, восстановиться в правах и забрать к себе Васю.
С Асмирой все было очень сложно. Она — гражданка Узбекистана, у нее тяжелый набор заболеваний: бронхолегочная дисплазия (БЛД), когда легкие недоразвиты. Асмире нужно дышать с помощью кислорода. У нее спина Бифида — расщепление в позвоночнике, она ходить не может. В общем, и медицинские, и юридические проблемы. Она здесь чужая, без гражданства. Девочка была в очереди на депортацию из России, вряд ли бы тяжелый паллиативный ребенок на кислороде смог пережить такое вынужденное путешествие. Но бюрократические сложности удалось преодолеть, в итоге наша медсестра оформила опеку над Асмирой.
— Бесконечно трогательные и страшные истории вы рассказываете…
— Еще Рома. Их было два брата с одинаковым заболеванием, оба лежачие, голову не держали. Папа ушел из семьи, осталась одна мама, которая их растила одна почти до 18 лет, потом она заболела раком и умерла. Дети остались одни. Старшего мальчика, которому уже исполнилось 18, определили во взрослый интернат. Там были нечеловеческие условия, и через полгода он умер. А Рома попал в детский интернат, где все устроено получше. Во время эпидемии его взяла Диана, игровой терапевт в нашем хосписе. Она так к Роме привязалась, что сказала, что никому его не отдаст и оставит у себя жить. Сейчас Диана оформляет опеку.
— Не могу забыть фотографию, с которой во весь рот улыбается девочка без ног. Ее тоже взяли?
— Это Лиза. Ей уже 19 лет, и в таком возрасте было бы неправильно искать ей приемную семью, поэтому мы занимаемся сейчас устройством ее самостоятельной жизни. Сейчас Лиза поедет в Давыдово — это деревня в Ярославской области, где есть дом сопровождаемого проживания. Это будет первый тестовый месяц, возможность посмотреть и понять, понравится ей там или нет.
— Почему вы выбрали именно Колю? Заприметили его раньше?
— Я видела его, конечно, когда приходила отбирать детей к нам на программу. В интернате они все по кроватям, одинаково стриженые и одинаково худые. Коля мне достался случайно. Я сначала хотела взять Асмиру, мне казалось, что она перспективная на усыновление, и, если бы она у меня жила, я бы скорее нашла ей приемную семью, но из-за бюрократических проблем не получилось. Потом я решила Рому взять — он мне по фото понравился, но Рому захотела забрать Диана, и мне пришлось уступить. Остался Коля.
— Вы знаете, что с ним произошло в жизни?
— Как он один оказался? Из его личного дела я узнала, что Колиной маме было 23 года, когда он родился, что от него отказались прямо в роддоме. Случилась родовая травма. Ребенок не дышал какое-то время, поэтому часть клеток головного мозга погибла. У Коли органическое поражение центральной нервной системы, эпилепсия. Мальчик попал в дом ребенка, в 3 года он оказался в интернате. Раньше в России были такие правила, что детей переводили из интерната в интернат по возрасту. Коля находился в трех казенных домах. Множество раз его отправляли на госпитализацию одного. В выписках так и указано — «ребенок доставлен бригадой «скорой помощи» без сопровождения». Как он там выжил?..
— Коля — лежачий. Он что-нибудь может сам?
— Коля не может ни сказать, ни показать, он может хмуриться или плакать, если что-то не так. Если ему что-то нравится, он заинтересованно посматривает. Еще Коля боится щекотки. Глотать сам не может, почти не видит, судороги его выкручивают. Мне кажется, Коля еще не проснулся после 12 лет в учреждении. Я заметила, что дети, которые долго живут в интернате, находятся в замершем состоянии. У Коли не поднимался вес, он был гораздо ниже нормы, а у меня мальчик потолстел на 6 килограммов за несколько месяцев. У интернатских детей зубы не растут. Мне выдали Колю с молочными зубами в 12 лет. Как только он дома оказался, у него 3 коренных зуба вылезли! Ногти тоже вдруг стали расти, а раньше можно было их особо не стричь. Это я рассказываю какие-то физиологические вещи, которые в домашних условиях налаживаются. Вот Коля наконец наелся, а потом уже, я надеюсь, начнется развитие. Пока этим он удивить не может, но, я думаю, пройдет побольше времени, и он будет на все реагировать.
— Лида, он к вам испытывает что-то? Есть ли отклик?
— Я не знаю и стараюсь себя не обманывать. Когда я подхожу к Коле, то он на меня как-то реагирует, но я не могу сказать, испытывает ли он ко мне какие-то чувства или нет. Но ему лучше дома, чем в казенном учреждении. Здесь одни руки за ним ухаживают, а там каждые сутки смена персонала.
— Как Коля экипирован? Ведь в любой момент могут начаться судороги…
— Есть мешок Амбу — реанимационное ручное устройство на случай, если Коля перестанет дышать. Такое может быть, потому что во время судорог часто случается апноэ. И от каких-то медикаментов тоже может случиться остановка дыхания. Я иногда даже сплю с мешком Амбу. С собой всегда шприцы, клизма, напильник, чтобы ампулы вскрывать. На случай аллергии, а Коля очень реагирует на укусы насекомых, беру антишок-укладку, куда входят адреналин, преднизолон. Еще нужны подгузники, одежда, помпа для питания — Коле нужно вводить еду в гастростому со скоростью 100 мл в час, плюс плановые лекарства. Все это умещается в его рюкзаке.
— Я бы, наверное, никогда не решилась взять домой такого тяжелого ребенка. Мне кажется, даже вам, человеку с огромным опытом в паллиативе, бывает иногда страшно, когда у Коли начинается приступ и надо приступать к практически реанимационным мероприятиям…
— Честно говоря, мне становилось страшно даже не из-за Коли. Когда я находилась вне всего этого, считала, что паллиативный ребенок может в любой момент умереть, потому что он неизлечимо болен, но когда это государственный ребенок, интернатский и ты его берешь на передержку, возникает какая-то повышенная ответственность даже не перед этим конкретным мальчиком, а перед учреждением, прокуратурой, что у него должно быть все хорошо. Меня очень сильно давила эта мысль. Было страшно, когда начинались судороги. В теории я хорошо знаю, что нужно делать, даже буклет редактировала о том, как такой приступ снимать, могу всем лекцию прочитать. Но, когда видишь это, не понимаешь, пора давать лекарство или нет. В первый раз мне нужна была помощь кого-то со стороны, чтобы мне сказали: «Спокойно! Ты все знаешь, действуй, как надо!»
— Лида, а сколько времени у вас ушло на адаптацию к новой жизни?
— Это было связано не столько с Колей, сколько с изменением жизни из-за коронавируса. Мы просидели полтора месяца на изоляции в однокомнатной квартире — это было очень тяжело. Мне стало легче, когда жизнь вернулась на круги своя. Сегодня я каждый день хожу на работу, в бассейн или просто гулять.
— Вы даже в баре провели вечер с Колей. И ему понравился ваш коктейль! Как реагировали посетители на мальчика в инвалидной коляске?
— Коктейль был не алкогольный, а манговый. (Смеется.) Когда мы с Колей находились в этом баре, за соседним столиком сидели четыре человека. До меня доносились обрывки их разговора. Девушка возмущалась, что ей куда-то надо прийти с ребенком, но как она может его брать с собой, если он лежачий. А рядом — мой Коля, точно такой же лежачий.
— У него вообще фантастическая для наших реалий жизнь, будто это не прикованный к постели мальчик, а обычный подросток. И стрижка из модного салона, и стильная одежда черного цвета, и желтые кроксы. У Коли даже пирсинг! Странно, что эта сережка в ухе вызвала целую дискуссию о правах человека на вашей странице. Что движет людьми, которые в комментариях пишут, что Коля не ваша вещь и не надо ставить над ним эксперименты?
— У обычного человека мало общего с Колей. Обычный человек никогда не жил в интернате и не представляет, каково это, он никогда не ездил на инвалидной коляске, его не кормили через гастростому, его не мучили судороги. Но это не обсуждают. Зато про сережку все знают, многие раздумывали, делать себе пирсинг или нет. Поэтому сережка — мостик между Колей и другими людьми, то малое общее, что между ними есть.
— Но Колина сережка и прочие атрибуты вашей с ним яркой жизни вызвали раздражение у родителей больных детей. Для них это какой-то разрыв шаблона!
— С родителями другая история. Есть родители пациентов хосписа, которые получают всю эту помощь и услуги, как Коля, — это мощная поддержка, когда к тебе домой врач приходит, психолог с тобой общается, социальный работник помогает заполнить бумажки, и няня может посидеть. Такой груз проблем с тебя снимается! В основном возмущались семьи из регионов, у которых вообще нет помощи, или семьи с детьми с ДЦП, которые в критерии хосписа не попадают, потому что они более легкие. Родители годами бьются в одиночку, это подрывает психическое и физическое здоровье. Когда тащишь ребенка в тяжелой коляске по неудобному пандусу, спину срываешь. Я теперь знаю, какое это перенапряжение и страх, что не удержишь коляску и она вместе с ребенком покатится вниз. Мне кажется, всех прорвало не из-за сережки, а что они столько лет выживают без помощи.
— Многих бесит, когда кто-то в такой ситуации не крест свой несет, а живет легко. Лида, вам правда легко?
— Правда. Я хожу так же на работу, моя жизнь вообще не изменилась. Нужно заложить лишний час времени, чтобы Колю собрать, одеть, и час времени, чтобы ему таблетки перемолоть, ну и вещей приходится побольше с собой носить — теперь на двоих, потому что Коля везде со мной ходит.
— Есть какие-то вещи, которые вместе с Колей нельзя осуществить?
— Сейчас проблема — бассейн, в который я хожу из-за боли в спине. Ни разу никого с детьми-инвалидами там не видела. Если бы разрешили завезти коляску внутрь, я могла бы плавать и следить за Колей. Это пока единственное, что я не смогла разрулить.
— Даже путешествия планируете?
— Да, мы через несколько дней с Колей в Петербург едем.
— Вам лично что-то дало общение с Колей?
— Больше вдохновения решать проблемы. Я уже работаю в хосписе 7 лет, и мне казалось, что я во всем разобралась. Вроде бы каждый день одно и то же, хотя дети разные. А тут я захотела на сайте РЖД купить нам билеты в Питер, и оказалось, что там забыли спрограммировать опцию покупки билета для инвалида. Я подумала, что надо добавить эту опцию, ведь в стране много инвалидов. РЖД теперь это делает. Коля мне помогает открывать изъяны нашего общества в отношении инвалидов.
— Что с Колей будет дальше? Сможете с ним расстаться?
— Во время коронавируса была возможность пройти школу приемных родителей онлайн, и я это сделала. Затем оформила опеку над Колей. До 18 он будет жить у меня. Я считаю, что какая бы тяжелая инвалидность ни была, дети должны жить так, как их обычные сверстники. В 18 лет хорошо бы уже от родителей съезжать — даже если он беспомощный инвалид, надо организовывать ему самостоятельную жизнь. Поэтому хочу, чтобы хоспис сделал квартиры с сопровождаемым проживанием. Департамент соцзащиты Москвы обещал нам выделить несколько квартир, и мы будем осуществлять такую программу для молодых взрослых паллиативных инвалидов. Например, у Коли будет своя комната в трехкомнатной квартире, а в двух других смогут жить еще двое инвалидов. Круглые сутки за ребятами будут ассистенты ухаживать, а Коля сможет везде ходить, ездить, гулять, а потом спать в своей комнате.
— В своем Фейсбуке вы написали фразу: «Я стала пациенткой своего же хосписа». Каково это — оказаться в роли мамы паллиативного ребенка?
— Первое, что видишь, это огромная помощь, когда круглые сутки врачи с тобой на связи. Чтобы я смогла Колю забрать домой, мне от хосписа завезли на 500 тысяч рублей разного оборудования. Во-вторых, замечаешь какие-то мелочи, о которых раньше даже не задумывался. Например, мы обсуждали на собрании, сколько нужно на день шприцев, и решили, что одного вполне хватит на три дня, потому что его можно помыть и использовать несколько раз. Я сама же это правило приняла. Но с Колей, у которого было 50 назначений в день и требовалось вводить то таблетки, то жидкости, то лекарство в ампулах, то сироп, начинаешь понимать, что эти шприцы стоят 3 копейки, а мне нужно за ними идти в аптеку, потому что одного на три дня в нашем случае точно не хватает. Я поняла: общие правила надо индивидуализировать.
— Простые подсчеты показывают, что государству экономически выгоднее, чтобы дети жили в семье, а не в казенном учреждении.
— Пока Коля жил в интернате, на его обслуживание государство выделяло примерно 250 тысяч рублей в месяц. Но при этом самому Коле доставалось очень мало — 3 подгузника в день. У него не было хорошей коляски, а в той, которую предоставляли, он не мог просидеть больше часа. Колю одевали не в модную одежду, как сейчас, а в растянутые трикотажные вещи младенческой расцветки. Государство выделяет много денег, а до ребенка доходит совсем мало. Семье можно дать гораздо меньше, и все деньги тратились бы на ребенка.
— В Колиной анкете на усыновление всего одна фраза: «характер спокойный». Что, на ваш взгляд, надо было в ней указать?
— Сложно что-то писать про самого Колю, потому что он мало себя способен выражать, но я бы рассказала о том, как он мог бы жить дома, ходить в школу, ездить летом на море, в деревню, ходить в кафе, везде гулять, стричься в обычной парикмахерской — показать людям, что такой тяжелый ребенок может иметь обычную жизнь, как и все дети.
— Лида, когда у вас появились чувства к Коле?
— В первые же дни, когда я поняла, что он такой беспомощный, во всем зависимый — лежит себе, ноги и руки в разные стороны. Привязываешься к ребенку и уже не можешь себе представить, как его теперь отдать в интернат обратно? В общем, уже через неделю я решила, что пусть Коля и дальше живет у меня дома. Вы спросили про чувства. Я не знаю про чувства. Я больше про дела.