«Готова заплатить любому, кто объяснит сыну, что такое карантин»
Семилетний сын Асель Ахметкалиевой часами сидит возле окна, бьется лбом в стекло и отказывается от еды. В последние дни к этому добавились сильные головные боли. У сына Асель аутизм и нарушение привычного распорядка, отмена занятий со специалистом и ежедневных двухчасовых прогулок привели к резкому ухудшению его состояния. Мама в панике.
— У многих аутистов проблемы с ощущением своего тела, чтобы хорошо учиться, владеть простейшими навыками, которые мы воспринимаем как данность, нужно приводить в порядок сенсорику, заниматься с нейропсихологом. Когда не стало ежедневных прогулок, ребенок просто начал себя лупасить — это аутостимуляция, чтобы почувствовать свое тело. Я готова заплатить любые деньги тому, кто объяснит ему, что такое карантин и почему он не может выходить на улицу.
Предотвратить самоповреждения и вспышки агрессии у взрослого человека гораздо трудней — Асель рассказывает, что в их сообществе родителей детей с аутизмом уже есть те, кто пострадал от своих детей. Родители также жалуются на панические атаки, неврозы — состояние может ухудшиться настолько, что потребуется срочная госпитализация.
— Ему нельзя объяснить, почему он не может жить, как прежде. А он не может объяснить, что с ним происходит — агрессия в отношении себя и близких становится способом выражения этой боли, этого протеста. Если это ребенок, с ним можно справиться, а если ребенок весит 100 кг? У кого-то ребенок обрывает и ест обои со стены, издает разные навязчивые звуки, кто-то орет на весь дом.
Родители детей с аутизмом создали инициативную группу и подготовили петицию и обращение к президенту с просьбой разрешить им хотя бы ежедневные прогулки. Пока родители только получили отписку с обещанием заняться их вопросом. Автор петиции Валентина Фарзан, как и Асель сейчас вынужденно идет на нарушение самоизоляции.
— Моему сыну 4,5 года, он посещал муниципальный детский сад и занимался батутом, старался соблюдать правила социума, у него неплохо получалось. Сейчас, когда нет никаких занятий, единственным нашим выходом были прогулки, где я могла сделать так, чтобы он, выплеснув свою лишнюю энергию, спокойно вернулся дома к занятиям, которые сейчас тоже приходится проводить мне, хотя я не педагог. За дни полной изоляции ребенок совершенно «ушел в штопор», я не стану описывать, что тут было, по той причине, что я продолжаю надеяться, что он скомпенсируется и станет таким же гражданином страны, как я или вы, — рассказывает Валентина.
Асель уже дважды пришлось объясняться с полицейскими, причем во второй раз сотрудников вызвали бдительные соседи, которые заметили играющего во дворе ребенка. Матери пытаются убедить полицейских, что прогулка с ребенком с таким диагнозом это крайняя необходимость, но опасаются, что не все могут проявить понимание. Официальное разрешение от властей могло бы позволить родителям избежать возможных конфликтов и избежать тяжелых последствий для психики ребенка.
— Кто-то где-то написал, что аутисты будут облизывать стены, лифты...Ну что это за бред! К другим детям они также не будут подходить. Аутистов может быть два человека на район, не знаю, как это усугубит ситуацию с заражением. Очень жаль, что мы не встречаем никакой поддержки общественности. Даже в Казахстане прогулки с детьми с аутизмом разрешили, а у нас соседи вызывают на нас полицию, — жалуется Асель.
«Слом распорядка, плохое настроение, любой стресс — выбивают человека с ментальными нарушениями из нормального состояния»
Волонтер Маргарита проводит занятия со взрослыми с ментальными нарушениями. Из четырех ПНИ, с которыми она сотрудничала, два согласились обеспечить подопечным перевод занятий в онлайн, два — отказались. Из тех, кто смог получить доступ к онлайн-занятиям — а в ПНИ не всегда хватает на всех даже мобильных телефонов, не говоря о компьютерах, — не все восприняли их как альтернативу живому общению. Несколько подопечных Маргариты уже теряют интерес к занятиям, впадают в депрессию, отказываются вставать с постели и выходить на связь.
— Для людей с аутизмом свойственно стереотипное поведение, они на год вперед рассчитывают свое расписание — в какой день будет праздник, в какой работа. Пережить поломку привычной системы трудно: только что говорили с мамой одного молодого человека — у него поехал режим дня, день с ночью путает, непонятно зачем вставать, если никуда не надо ехать, многие люди ходили на работу, даже из ПНИ. Другой человек привык совершать прогулки по определенному маршруту, он каждый день едет на автобусе, покупает в одном и том же магазине вещь, которая ему нужна, а потом садится в автобус и едет обратно. Мы пытаемся рефлексировать, понимать, что с нами происходит и почему, а они нет. Могут случаться срывы, агрессия, даже безречевые требуют вернуть им привычный распорядок. Многие родители в итоге нарушают правила самоизоляции, потому что понимают, что разгребать последствия слома привычных стереотипов они будут месяцами.
Те, кто сумел более успешно социализироваться, стараются поддерживать иллюзию привычного распорядка. Один из подопечных Маргариты, потерявший работу, устроился социальным волонтером. Молодой человек приносит продукты пожилым дважды в неделю и это помогает «держаться на плаву». Волонтеры и психологи пытаются объяснить своим подопечным сложившуюся ситуацию — часто невербально, даже с помощью картинок, стараются создать для них иллюзию сохранения распорядка и план на ближайшую перспективу.
Председатель правления «Центра лечебной педагогики», где занимаются дети с нарушениями развития, Анна Битова отмечает, что в стране около 1 млн людей с инвалидностью, связанной с психическими нарушениями. В Москве не менее 50 тысяч семей проживает с людьми c психическими нарушениями. Фонд помощи взрослым с нарушениями развития, созданный Центром лечебной педагогики, организует онлайн-занятия для своих подопечных: завтраки, чаепития, чтения по ролям, йогу, английский, уроки финансовой грамотности. Также в фонде работают психологи, который готовы оказать помощь по телефону, подключить человека к онлайн-занятиям или провести очный прием в случае необходимости.
— Людям может показаться, что мы не работаем онлайн, но это не так. Мы готовы оказать помощь, если написать, что вопрос срочный — мы позвоним в тот же день. Социальные службы тоже могут оказать поддержку, но я пока не слышу, чтобы кто-то пытался разъяснить семьям, которые живут с людьми с психическими нарушениями, что они могут получить. Службы сейчас очень загружены, не знают, за что хвататься, поэтому важно, чтобы родители сами проявляли активность — если что-то происходит, пишите, звоните, вам помогут.
«Эпидемия окончательно показала, что система ПНИ бесчеловечна и опасна»
В психоневрологических интернатах сейчас находятся около 165 тысяч человек. Сейчас интернаты закрыли на карантин — в некоторых учреждениях под запрет попали не только посещения, но и прогулки по территории. Сотрудники, которых перевели на вахтовый режим работы, и пациенты оказались заперты в помещениях, где может одновременно находится и по 200 и по 600 человек.
— В интернатах очень высокая скученность, где-то живут по 5-6 человек в палате, где-то в регионах может быть даже по 20 человек. Даже, если в палате 2-3 человека, у них все равно общий коридор, туалет и душевая на 60 человек. Если заболеет кто-то один, заразятся все, вместе с персоналом. Где-то, где уже пришел коронавирус, пытаются перекрывать этажи, но надо тогда перекрывать и вентиляцию, и людям нечем будет дышать. Персонал работает практически как и медики, тоже рискует, но никаких доплат для них нет, в регионах нет даже масок, перчаток, про защитные костюмы вообще молчим. Представьте, если вирус попадет в интернат на 500 человек, сколько они все будут болеть?
Когда эпидемия только пришла в страну, эксперты предлагали в экстренном порядке расселить ПНИ, предотвратить скученность в одном помещении, используя для проживания гостиницы с отдельными комнатами и удобствами. Роспотребнадзор выступил против этого предложения, и власти рекомендовали ПНИ направлять своих подопечных домой к опекунам и законным представителям. Однако из 16 тысяч жителей московских интернатов близкие забрали только около 400 человек.
— Люди много лет друг друга не знают, родственные связи прервались, не многие готовы взять домой родственника из интерната. Мы пытались договориться, чтобы кого-то отдали волонтерам, которых люди давно и хорошо знают. Очень сложно это шло. Но и ресурс у нас небольшой, не все волонтеры могут полностью перейти на самоизоляцию, не у всех есть средства, чтобы прокормить еще одного человека, ведь за это не заплатят сразу, деньги придут только потом.
В Центре лечебной педагогики уверены — если бы закон о распределенной опеке был принят 2-3 года назад, как того добивались профильные НКО, такой критической ситуации не случилось бы. Психолог Центра Алена Легостаева надеется, что после эпидемии власти окончательно поймут, насколько устаревшей и опасной является система интернатов, и приложат все усилия для ее реформирования.
— То, что мы сейчас видим, показывает, насколько ужасна система, внутри которой люди заперты годами и десятилетиями. Это в очередной раз демонстрирует, что интернат не может быть заведением, где одновременно живут 700 или даже 200 человек — что эта система бесчеловечна и требует немедленного реформирования.