На днях сюжет о Савелии показали по телевидению. Хватило одного дня, чтобы глава СК России Александр Бастрыкин поручил организовать проверку инцидента. Информацию об этом опубликовали на сайте ведомства.
Мы связались с мамой мальчика Евгенией. Женщина до сих пор недоумевает, почему только после широкой огласки в СМИ на проблему обратили внимание: «Я ведь хотела по-хорошему разобраться. Не получилось. А когда нас показали по телевизору, сразу все откликнулись. Разве это правильно?».
Савелий ходит в обычную школу. Внешне он ничем не отличается от своих сверстников. Кроме одного. Вместо глаза у мальчика протез, который нужно ежегодно менять.
Когда ребенка лишили статуса инвалида, семья лишилась финансовой поддержки и возможности бесплатного лечения. Больше года родители мальчика писали письма президенту, обращались за помощью к уполномоченному по правам ребенка, жаловались в Минздрав. Мать Савелия переписывалась с сотрудниками бюро медико-социальной экспертизы Ростовской области, которые отвечали за присуждение группы инвалидности. Те отвечали, что действовали в рамках закона. Рамки закона пришлось подвинуть, как только история семьи получила широкую огласку.
Мы застали Евгению Торяник по дороге в Следственный комитет, куда женщину вызвали сразу после выхода сюжета в эфир федерального телеканала. По большому счету сюжет получился банальный - мало ли проблемных семей по всей России? У Савелия еще не самый страшный случай. На подобные ситуации чиновники обычно не реагируют. Видимо, семье Торяник просто повезло, что на них обратили внимание.
— В 2011 году сыну сделали операцию. Через месяц ему присвоили инвалидность. Каждый год мы проходили медобследование, подтверждали инвалидность. А в 2018 году на очередной комиссии нам неожиданно заявили, что инвалидность с ребенка снимают, — начала разговор Евгения.
— Почему сняли?
— Я толком не поняла. В определении написали, что комиссия вынесла решение согласно определенному закону. Нам дали понять, что после терапии прошло 5 лет, ребенок здоров, у него все нормально, а инвалидность ему не положена.
— Но зрение ведь к вашему сыну не вернулось.
- Нет, конечно. У него на одном глазу стоит протез. Через год мы снова подали заявление на восстановление инвалидности — зрение на втором глазу стало падать. Приехали в больницу. Офтальмолог подтвердила, что нам положена инвалидность. Но экспертный состав бюро медико-социальной экспертизы Ростовской области снова сослался на закон, там пояснили, что для инвалидности моему сыну не хватает каких-то критериев.
Вот тогда я села писать жалобы. Путину писала, в Министерство соцзащиты населения, в Министерство здравоохранения. Случайно увидела, что можно написать на телевидение. Обрисовала историю журналистам. После новогодних праздников сюжет вышел в эфир. И ситуация сдвинулась с мертвой точки.
— Вам сразу позвонили из Следственного комитета?
— Да, во вторник нас вызвали в местный следственный комитет. Сказали, что им пришло распоряжение разобраться с ситуацией. А 23 января нас пригласили в бюро медико-социальной экспертизы на очередное освидетельствование. Надеюсь, инвалидность сыну вернут.
— Если бы не огласка в СМИ, вряд ли вам удалось бы добиться справедливости?
— Конечно, вряд ли. Например, в прошлом году я писала в аппарат уполномоченного по правам ребенка, обращалась к уполномоченному по правам человека. И только сейчас мне позвонили из этих ведомств. Предложили помощь, посоветовали обратиться в прокуратуру. Не знаю, чем закончится наша история. Дай бог, все образуется.
— Инвалидность дает большие льготы?
— Для нас это существенная поддержка. С инвалидностью сыну положено бесплатное протезирование, льготы распространяются на проезд, школьное питание. Нам ведь в Москву нужно ездить два раза в год, менять протез. За счет этой пенсии мы проходили лечение, обследовались в клиниках.
— Сами бы не потянули лечение?
— С пенсией-то тяжело тянуть лечение, а уж самим нам тем более не по силам такие траты. Это же надо оплатить проезд в Москву туда и обратно, проживание в гостинице при больнице, сам протез тоже стоит денег. В прошлом году мы не смогли поехать в больницу, не было возможности, потому протез не меняли. Нам говорят, что с одним протезом можно ходить два года, но нежелательно. Ребенок растет, поэтому лучше менять.
— Пенсия по инвалидности какая?
— 12 тысяч рублей мы получали. Мне кажется, совсем не те деньги, которое государство не может выделить на ребенка. Понятно, что люди должны сами решать свои проблемы, но неужели сложно помогать таким детям, как наш? Вот такая у нас история.
— Вы сами работаете?
— Я работаю воспитателем в школе-интернате.
— Сколько получается?
— 13 тысяч рублей.
— У мужа какая зарплата?
— Супруг — электрик, получает 17 тысяч. У нас двое детей. Своего жилья нет, снимаем квартиру в частном доме. Деньги уходят на оплату жилья, «коммуналку», школу, садик, больницы. Еле-еле хватает этой суммы. Нам-то с мужем ничего не нужно, главное, чтобы дети были обуты-одеты-накормлены. Зимой еще приходится тратиться на уголь и дрова, потому что в доме печное отопление.
— Вы живете не в городе?
— Мы живем в селе. До Ростова-на-Дону — 240 км. Вот туда мы постоянно катаемся в больницу. Чтобы добраться до города, нужно встать в 3 утра, доехать до населенного пункта, где автостанция. Сесть на автобус, который отходит в 5 утра. В Ростов общественный транспорт прибывает в 8.30 утра. От автовокзала на автобусах доезжаем до больницы. Не каждому взрослому по силам преодолеть такие расстояния, представляете, какой это стресс для нашего ребенка. Так и живем.
— Сейчас вам стали писать люди, которые столкнулись с такими же проблемами?
- Стали писать, да. Я пока не успеваю ответить всем. Ретинобластома — заболевание редкое. Детей с таким диагнозом в России насчитывается чуть больше трех тысяч. Как я понимаю, все они сталкиваются с подобной проблемой.
Может, после нашей истории что-то изменится. Неправильно думать о том, что ремиссия — это полное излечение. Все-таки орган был потерян, его удалили, и говорить о полноценной жизни в этой ситуации — немного странно.
После огласки истории Савелия Торяник сотрудники бюро медико-социальной экспертизы Ростовской области пообещали пойти навстречу семье.
Читайте также: "Мальчика с вросшей в колени гречкой после операции вернули матери"