К сожалению, привычные здоровым детям елки для маленьких тяжелобольных пациентов чаще всего недоступны. Большинство таких детей вынуждены вести закрытый образ жизни в силу особенностей заболеваний. Например, детки с несовершенным остеогенезом, которые могут получить тяжелый перелом, упав с высоты собственного роста, часто передвигаются на колясках, а не все помещения оборудованы пандусами. Иногда дети с орфанными болезнями выглядят не так, как их сверстники, а потому чувствуют себя в кругу других детей неуютно.
И все же Новый год – это праздник для всех. Поэтому вот уже восемь лет Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводит в здании Общественной Палаты Москвы «Редкую Новогоднюю Елку». К счастью, в нашей стране есть социально ответственный бизнес, который поддерживает это важное мероприятие. Вот уже четыре года российская фармацевтическая компания «Генериум» - разработчик современных биотехнологических препаратов для лечения орфанных заболеваний, помогает в организации праздника.
На елку приглашаются не только дети с орфанными болезнями, но и их родители, а также взрослые пациенты, уникальные врачи, представители фондов, чиновники.
«Основные задачи праздника – социальная адаптация детей и их родителей, улучшение уровня взаимодействия между пациентами, пациентскими группами и врачами, привлечение внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями в стране. Отрадно, что из года в год неуклонно растет количество неравнодушных к таким важным вещам сотрудников компании», - говорит волонтер «Генериума» Кристина Полетаева.
«Эту елку мы придумали для детей с редкими диагнозами, которые на обычных новогодних елках часто – не самые желанные гости в виду разных особенностей, связанных с состоянием здоровья. Ежегодно мы приглашаем их на этот потрясающий праздник – проводим для них представление, интерактивные игры с аниматорами, дарим сладкие подарки, рассказывает Председатель Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. - «Редкая елка» проводится уже более восьми лет. И это праздник не только для детей, но и родителей. Часто мамы таких пациентов вынуждены не работать и находиться с детьми постоянно дома, что приводит к социальной изоляции. Так что для них это — настоящий выход в свет, повод пообщаться, психологическая отдушина и глоток воздуха на весь следующий год. Мы очень благодарны компании «Генериум», которая нас поддерживает. В том числе, дарит детям и другим посетителям «Елки» большой праздничный торт – все дети и взрослые всегда ждут его с нетерпением!».
«Компания «Генериум» уже не первый раз берёт на себя такую социальную ответственность – организацию Новогоднего праздника для детей с редкими заболеваниями, - рассказывает еще один волонтер Ксения Панина. - Компания решила расширить свои горизонты и не ограничиваться только производством препаратов, но и принимать непосредственное участие в жизни этих людей, поэтому с удовольствием занимается организацией праздника, который помогает пациентам и их родным не чувствовать себя особенными. Делает все для того, чтобы дети с редкими диагнозами веселились, чтобы сделать этот день для них счастливым. В этом году сотрудники «Генериума» выступали в качестве волонтеров: мы участвовали в празднике в костюмах различных персонажей, помогали детям дойти и доехать, шутили, водили хороводы. Родители и дети забыли про проблемы, связанные с заболеваниями. В общем, было здорово!».
Фото: Кирилл Киреев