Закон об эвтаназии был принят парламентом Нидерландов в 2002 году.
Я эмигрировала сюда из России годом раньше — в 2001‑м. Судьба?
Теперь я попробую найти дорогу, которая привела меня в этот конец, а моим проводником станет он, господин по имени Меньер, по вине которого все и случилось.
Меня зовут Анна, и это имя одинаково звучит на всех языках. Я живу в стране ветряных мельниц, зеленых каналов и тюльпанов. Королева Нидерландов Максима, аргентинка по происхождению, как-то сообщила подданным, что голландской нации не существует. Несколько потоков иммиграции размыли границы, а межнациональные браки разбавили чистоту крови. Хотя старая шутка еще жива: как определить, что вы оказались в Голландии? Коровы стали красивее женщин.
Я попала в одну из волн миграций — рабочую. Голландцы не хотят учиться на программистов, потому что учеба по времени длится столько же, сколько на юриста или на врача, а зарплата гораздо меньше. Поэтому большую часть работы в IT-технологиях выполняют иностранцы, в том числе мой муж. Так восемнадцать лет назад мы оказались здесь втроем. Он, я и наша дочь. Первые десять лет было просто тяжело, а потом моя жизнь сама по себе стала настолько странной и нереальной, что я забыла о том, что было до...
Это произошло с появлением в моей жизни одного малоизвестного для широких масс французского медика.
Походка Мэрилин Монро
Не старайтесь напрягать память — даже медбратья, которые приезжали по вызову посторонних людей, нашедших меня где-то под забором, ничего не знали об этом ученом и синдроме, который он открыл, зато они довозили меня до дома под мои рассказы о неизлечимой болезни, спрятавшейся в моих ушах. Синдром Меньера.
Он поражает, как правило, людей молодых и трудоспособных. Любимый возраст — 35–55 лет. Чаще выбирает горожанина в состоянии хронической «напряженки». Острые и особенно хронические стрессы способны провоцировать развитие самой болезни и ее рецидивы. Учтите также: все, что связано с шумом, вибрацией, длительным умственным или зрительным напряжением (работа на компьютере), не для людей, страдающих этим недугом.
Синдром Меньера — заболевание внутреннего уха. В нем скапливается лишняя жидкость и давит на вестибулярный аппарат. Течение болезни непредсказуемо.
Но больше всего мне нравится сравнение с центрифугой. Без всякого предупреждения часто среди полного здоровья вдруг включается центрифуга. Человек теряет ориентацию и равновесие. Он не может идти, стоять, сидеть, даже в горизонтальном положении «центрифуга» продолжает крутиться. Веселый аттракцион: вас пристегивают, и площадка, на которой вы находитесь, начинает вращаться: медленно, быстрее, очень быстро. И вот уже весь мир переворачивается с ног на голову, к горлу подкатывает комок, и остается только одна мысль: «Остановите! Я сойду!». Похожие муки испытывают страдающие синдромом Меньера всякий раз во время приступов. Когда приступ случается раз в год, то можно потерпеть, а если десять раз в день? Сопровождаясь тошнотой, рвотой, ознобом, усиленным потоотделением, непроизвольными мочеиспусканиями и прочими неприятностями, вкупе именуемыми вестибулярным симптомокомплексом. Прибавьте к этому шум в ушах и прогрессирующее снижение слуха вплоть до полной глухоты.
Говорят, что Мэрилин Монро страдала болезнью Меньера, этим и объясняется ее своеобразная походка.
Все это пережила и я. Шаг за шагом. Диагноз мне поставили в 2010‑м. Слышать я перестала семь лет назад. Ходить — четыре.
Перейдя из категории здоровых в категорию хронических больных, я столкнулась с другим миром и очутилась на другой планете.
Мне было нужно найти свой путь выживания, но если он будет кому-то полезен тоже, то я буду рада. Но это не занимательное чтение, и посторонним лучше в него не погружаться.
Голландская медицина имеет по этому поводу свое мнение. Она невозмутима. Приступ должен случиться, он соответствует заболеванию, и симптомы известны. Делать ничего не нужно, просто подождать и потерпеть.
В то же время, несмотря на обилие научных работ, множество средств и способов, используемых для облегчения состояния больного, проблема по существу остается нерешенной, поскольку до настоящего времени не существует единой, признанной всеми ведущими специалистами методики лечения синдрома Меньера.
У каждого свой путь, и любой шаг ведет через минное поле. Единственный достойный врачебный совет, который я услышала после оглашения диагноза: учитесь с этим жить.
Дальше — тишина
До этого я была счастливым человеком, который пытался использовать все шансы, которые предоставила судьба. Училась в Лейденском университете, работала в министерстве юстиции, занималась спортом и воспитывала щенка. Первый приступ накатил на меня как раз на работе, потом была «скорая помощь», обследование и диагноз.
Я с самого начала знала, что оглохну. Через полгода потеряла левое ухо, еще через четыре месяца — правое. Чувствуя, что перестаю слышать, просила дочь говорить со мной с хорошей артикуляцией. Так что я немного готовилась к тому, что рано или поздно произойдет. Но звук выключили резко, и сразу наступила тишина. К этому я совсем не была готова.
Быть больной страшно! В течение месяца телефон перестает звонить, и я пишу об этом без упрека или злости. Я стала социально неадекватной и могу понять людей, которые не хотят напрягаться и возиться с глухой.
Механизм включения страха забавен. Я боюсь звуков, которых не слышу. Я боюсь людей, которых знаю и не знаю. Я боюсь сойти с ума. Боюсь ездить в трамвае или на автобусе, боюсь закрыть за собой дверь в комнате, боюсь того, что забыла звук голоса моего ребенка, но не боюсь уйти навсегда.
Постепенно звуки превращаются в образы. Некоторое время моим мозгам хватало аудитивной памяти, и я успешно восполняла звуки моими воспоминаниями о них. Слишком мало информации, которая с каждым днем забывалась все быстрее, и я стала слышать цветами. Мой дверной звонок стал синим, как сигнальная лампа.
Набор моей меньеровской порции достаточно обширен: два-три приступа в неделю, постоянное головокружение, часто тошнота и рвота, некоторые звуки, до того как я полностью оглохла, доставляли почти физическую боль.
Еще один «волшебный» момент полностью отбил желание выходить на улицу — это баланс. Вернее то, что его больше нет. Уровень земли в моем представлении часто оказывался выше или ниже реального уровня земли, а стены или витрины с рекламными щитами ближе или дальше. Но самым неприятным оказалась потеря ориентации: я теряла направление движения, была не в состоянии определить свое местоположение в пространстве, впадала в панику, и обычно все заканчивалось очередным приступом.
Болезнь длится годами, изматывая и лишая нормальной жизни. Но больше всего убивает неопределенность. Ты можешь завтра выздороветь или оглохнуть, послезавтра потерять сознание на лестнице и упасть вниз. Я перестала выходить на улицу одна. Страхи и нестабильность поглощали все мои силы, а когда теряешь ориентацию в собственном доме, уже хочется отыскать наконец ту самую лестницу, с которой можно свалиться раз и навсегда. Я думаю, что все больные проходят через эти стадии нормальных человеческих реакций.
Бессолевая диета, с ограничением натрия, мне не помогла. Исключение спиртных напитков и кофе, может быть, и сыграло бы свою роль, но я их вообще не пью. Витамины вызывали тошноту. На начало болезни я весила 54 кг, спустя год — 42.
Побочный эффект в виде потери ориентации загнал меня на галеры зависимости от людей. Для меня было очень тяжело постоянно чувствовать себя обузой.
«Во всем виновата голова»
В одно мгновение обрушившаяся жизнь, что подразумевает работу, учебу, социальные отношения, дала мне пинок в яму с глубокой депрессией. Я подошла к черте, в которой обычно стесняются признаваться: самоубийство. В последний момент остановило только осознание того, что до прихода мужа или дочери домой моя собака начнет вылизывать меня, бездыханную. Тут я сдалась и теперь просто чувствую себя плохо, но стабильно плохо. Раньше я придумывала истории со счастливым концом, но больше не верю в них. Я пыталась пользоваться своей позицией больной и капризничать, но мне ничего не хочется. Мысль о том, что кто-то еще, кроме меня, болен где-то, кажется мне ужасной. Почему-то врачи очень любят вставлять эту мысль в тему и не в тему. Но меня совершенно не утешает идея, что я не одна такая.
В голландской медицине, по моему мнению, все строится на простой и примитивной концепции: если не нашли простых решений и диагнозов, то во всем виновата голова, которая, как известно, предмет темный и исследованию не подлежит.
Мне кажется притянутым за уши объяснение моим приступам с потерей сознания перенапряжением нервной системы. Тогда как минимум половина населения земли валялась бы без чувств. Объяснение это шито белыми нитками и приправлено уже противоположным заключением: что я одна какая-то особенная. Да, меня от моей особенности уже в воздух подбрасывает, галлюцинации наличествуют, от антидепрессантов появляется ощущение, что я лечу. И чего возмущаюсь? Люди большие деньги платят за подобные ощущения, а я их, видите ли, не хочу.
Одна из специализированных клиник, в которой я обследовалась в качестве пациента, выдала свое первое резюме: прежде чем они возьмут меня на лечение, мне нужно поправиться на два-три килограмма и избавиться от депрессии. Я не очень поняла, как можно меня распилить на две части, и ту часть, которая больна депрессией, вылечить. С их точки зрения, я слишком нестабильна и в моем состоянии в больнице могу сорваться и ломануться семимильными шагами в сторону шизофрении.
В российских источниках почему-то уделяется очень мало внимания психическим аспектам последствий синдрома Меньера. Голландцы считают появление страхов нормальным и считают обязательным направление к психиатру. Правда, никаких других медикаментов, кроме бетастина, не предлагается, и вся медицинская помощь сводится к сочувственным вдохам и выдохам. По большому счету врачебная поддержка здесь отсутствует. Социальные органы государства не реагируют на отдельные случаи заболевания, и никакой материальной помощи нет. Единственный действенный орган — объединение глухих. Они реально дают советы, и на их форуме можно хотя бы пообщаться.
Я думаю, что многие люди, перешагнув через черту, за которой нет возврата, ощущают себя и свое место в социальной структуре более зыбко, чем прежде. Дружбы, связи — это все игры, в которые мы играли, когда были здоровы. Сейчас я боюсь того момента, когда мне придется попросить о помощи кого-то за пределами круга моих самых близких. И даже не прямого отказа, а снисходительной жалости. Один разговор с моей старой приятельницей вверг меня просто в шок… На мой рассказ о новой ситуации в моей жизни, а мы были достаточно близки до этого и часто выручали друг друга, она очень мило ответила, что если мне будет плохо, то я всегда могу ей позвонить. Следующая фраза повергла меня в состояние нищенки, просящей подаяние: «У тебя не так уж много знакомых, которых ты могла бы попросить о помощи, так что не будь сильно избирательной». Я не позвонила ей больше никогда, наверное, моя гордыня помешала мне увидеть доброе в ее словах.
Я поняла, что помощь тоже бывает разная, и стараюсь пользоваться своим человеческим правом на поддержку как можно реже. Во-первых, я боюсь услышать отказ, во-вторых, это будет полное признание моей зависимости.
...Однажды после четырех месяцев непрерывного сидения дома мой психиатр начал угрожать больницей, и я поняла, что мне придется выйти на улицу хоть за чем-то. Почему-то в моем воспаленном воображении ночью родилась идея балета. Я решила, что смогу стоять у станка, минут десять выдержу, а там посмотрим. Я нашла балетную школу для взрослых, написала им, объяснив мою ситуацию, они пригласили меня на пробный урок. Учительницей оказалась англичанка, она встретила меня доброжелательно и с большими глазами. Я оказалась между станком и инвалидной коляской — урок начался. Моя растяжка оказалась лучше, чем у многих в этой маленькой группе из шести женщин среднего возраста. Я так боялась, что меня туда не возьмут, что была насквозь мокрой уже через 15 минут занятий. По окончании мне делали комплименты и предложили записаться на тренировки. Я была так горда собой, что впервые за много лет подумала о себе что-то хорошее: из инвалидной коляски в балерины — до такого могла додуматься только я. Но мою медаль у меня вскоре отобрали. Через два дня позвонила администратор балетной группы и сказала, что мне не нужно туда больше приходить. Они отказались брать меня в ученицы из-за страха, что со мной что-то случится. А им отвечать. Зачем нужны эти лишние проблемы? Было больно. Ведь обставлено все это было якобы заботой обо мне.
Потом пришла мысль сделать себе массаж, поскольку мышцы от неподвижности болели, и их надо было разрабатывать сильнее, хотя я в бассейн тоже хожу. Мы нашли знакомую массажистку, она приехала к нам домой, долго смотрела мне в глаза, взяла за сеанс на 50 евро больше, и... больше мы ее не видели. На следующий день по телефону прозвучал категорический отказ с теми же аргументами. Беспокоясь обо мне, она также опасается сделать что-то не так.
Стоит ли рассказывать о том, что случилось с учителем английского языка? Стала ли она брать в нагрузку абсолютно глухую ученицу, говорящую и понимающую артикуляцию на двух языках — русском и голландском, а на английском только читающую и поющую?
Я часто задумываюсь: а чем больные люди отличаются от здоровых? Есть какой-нибудь стереотип поведения и мышления? А у меня самой? Мне трудно быть в кругу людей, которые работают, учатся, ведут так называемую нормальную жизнь, но я не хочу общаться и с больными. Больница становится королевством кривых зеркал, и ты еще яснее ощущаешь западню, в которую попал. Наверное, это моя форма отрицания факта, что я больна. С другой стороны, как мне кажется, я стала терпимее и добрее к человеческим недостаткам. Элементарная раздражительность воспринимается как проявление слабости. Больные редко делают свой диагноз проблемой для окружающих. Меня, пока не вынудят обстоятельства, невозможно заставить признаться в том, что я глуха как тетерев. Сколько могу, я пытаюсь изображать из себя полноценного человека.
Смерть по рецепту от врача
У меня нет знакомых, которые ушли из жизни по рецепту от врача. Голландцы относятся к самой идее эвтаназии спокойно и с уважением — свобода выбора и права человека едва ли не самые главные ценности для них. То есть для нас — ведь я тоже голландка по паспорту, эвтаназию иностранцам не проводят.
Но не всегда все проходит благополучно. Я читала, что в некоторых случаях люди мучаются, когда умирают. Если, к примеру, врач неправильно рассчитал дозировку, и недавно вроде бы устроили проверку всех случаев эвтаназии за несколько последних лет, но ее результатов я не видела, хотя у меня подписка на самую солидную голландскую газету и я каждый день просматриваю эти новости. Примериваю на себя.
Убийство себя оправданно, если болезнь делает жизнь страшнее, чем смерть. Интересная мысль. Я сама до нее додумалась или своровала у кого-то? Хотя сравнение некорректное. Я не знаю, что такое смерть и насколько она хуже этой жизни. Периодически болезнь все-таки дает возможность выдохнуть, а это уже немало.
Мне никогда не хватало времени, чтобы сделать все, что хотелось, теперь мне не хватает сил, чтобы выжить. Раньше, когда я еще могла ходить, составляла маршруты по квартире. Если мне было нужно в другую комнату или на кухню, я планировала, что мне может понадобиться в ближайшее время, и прокладывала максимально короткую трассу с минимальными затратами сил и наибольшей выгодой.
Сейчас я сижу в инвалидном кресле, потому что забыла, как нужно ходить. Моя механика дала сбой, а мозг не знает, что делать с этой проблемой, поэтому все, что я могу, — недолго стоять, держась за что-то крепкое, потом сделать несколько шагов: при этом на каждый шаг уходит энергии, достаточной для написания кандидатской диссертации, и этот каждый шаг звучит в моей голове, а команды посылаются мозгом на каждое движение: левая нога, напрячь, приподнять колено, левая нога, опустить колено, правая нога... Я пользуюсь этой допотопной механикой, исключительно чтобы добраться в туалет или на кухне поставить чайник — жалкие попытки самостоятельности.
Мне самой интересно, когда все это к черту рухнет и можно ли будет систему перезапустить? Во мне остались здоровые инстинкты, которые выпихивают меня поймать ветер и пробовать летать. Но размах крыльев слишком велик для моего нынешнего мира, и я выдираю их с кровью. Я знаю, что я сильная. Я падала и поднималась уже столько раз, что должна справиться и сейчас.
Да, иногда очень хочется поверить в какое-то сверхъестественное чудо, например, в Бога и начать молиться. Но вера в какого именно Бога? Католического, иудейского, исламского или?.. У нас в Голландии такая мешанина вероисповеданий, которые мирно сосуществуют друг с другом, что можно найти оправдание для любого поступка и любого греха.
Впрочем, я сделала для себя некоторые выводы. Депрессия однозначно ухудшает состояние при болезни Меньера, и если у меня есть хоть какой-то шанс, то сначала надо починить крышу. Я поняла, что чувствую себя лучше, если придерживаюсь постоянного режима дня. Физическая нагрузка, занятия с собакой, общение по скайпу, любимый фильм или покупка по Интернету какой-нибудь ерунды. Подъем в одно и то же время, прием пищи. Даже чтением или каким-то другим хобби лучше заниматься приблизительно в одно и то же время. Спокойная упорядоченная жизнь льет воду на мою чашу весов и увеличивает шансы на победу. Тупо забиваю эфир простыми занятиями, что помогает пережить еще один день. И делать это надо, иначе давит мысль о бессмысленности существования.
Физические упражнения очень разряжают, и если есть возможность заниматься фитнесом, то это просто прекрасно, хотя бы в период улучшения. Я пробую заниматься дома йогой — наверное, без инструктора занятие это бесполезное, но помогает мне сосредотачивать мои мысли на йоге, а не на чем-то другом, а значит, йога работает. Еще помогают дыхательные упражнения и любые занятия, связанные с осязанием. Я сажаю цветы, вяжу и еще специально покупаю себе твердые масла, такие в виде разных фигурок, и просто мну их в руках, запах отвлекает тоже. Как скорая помощь работает косметическая вода, неожиданный выброс жидкости в лицо дает эффект легкого шока.
Решение, к которому я совсем недавно пришла, — расписание. Даже если я, например, сказала себе, что я буду завтра сажать цветы, то я пишу, сколько времени у меня это займет. Наверное, кажется бредом загонять себя в рамки и выделять время на приятные дела, но иначе не получается. За компьютером — час, почитать книгу — полчаса и перерыв, телевизора как можно меньше. Только так я изо дня в день могу хоть как-то контролировать свое самочувствие, хотя приступы все равно непредсказуемы и болезнь развивается по своим законам. Путем проб и ошибок я дошла до четко зафиксированного плана дня. Иначе, увлекшись, я могу засадить цветами половину улицы, но это будет гарантированно стоить мне приступа, и потом дня три я проведу в постели. Это неприятно, это противно — заниматься любимым делом, глядя на циферблат, но только так можно выжить с меньером.
Жить нельзя умереть
Меньер не оставил мне выбора. Я никогда не смогу просто приехать погостить к родителям на родину, в Россию, я просто не выдержу этого путешествия, и от предчувствия этих множества «никогда», а ведь мне не так уж много лет, уже сейчас мои внутренности проваливаются куда-то от ужаса, потому что совершенно непонятно, где искать силы и точки опоры для следующего провала и рывка...
Только в свободном полете, в котором я нахожусь сейчас, забываешь о запретах и пределах своих способностей и возможностей. Просто рисуешь, даже если нет таланта, пишешь глупости, которые никто не читает, вышиваешь и живешь в мире фантазий и детства. Потому что именно сейчас, когда мое время строго ограничено, я начала делать то, что мне всегда хотелось, но я считала себя безнадежной в этих областях. Парадокс ситуации, что, с одной стороны, я стала более зависима, но одновременно и более свободной. Сейчас я могу сказать: у меня диагноз! — и... делать все, что заблагорассудится. В светлые секунды я смотрю на солнце. Я чувствую себя ребенком. Мой счетчик обнулился, все прошлое в прошлом, и передо мной чистый черный лист бумаги, и у меня есть шанс заполнить его светлыми записями хотя бы на треть.
И все-таки самое главное для меня сейчас: я стала лучше понимать для себя, что сиюминутно, а что навсегда, и, несмотря на срывы, я действительно чувствую себя стабильно плохо. Но меня окружают замечательные люди, мои родные, которые делают для меня чудо каждый день, и им все равно, какая я, они будут биться за меня любую до конца, и даже моя собака работает как нянька. Мне нельзя нервничать, но, как только мой адреналин ползет вверх, пес прыгает на меня, давая понять, что нужно успокоиться. Да, я полностью оглохла, но это мало что меняет. Да, рвота по пять раз в день не делает меня веселее, но ко всему привыкаешь. За одну улыбку моего мужа и моего ребенка я буду пытаться карабкаться вверх по этому лабиринту.
Я чувствую, что не могу предать их, оставив одних...