История первая: «Муж тоже считает, что неправильно…»
Я познакомилась с Еленой Ивановной, когда пыталась помочь одной бабушке, на попечении которой оказалась тяжелобольная внучка. Уже тогда, десять лет назад, Елена Ивановна была доктором медицинских наук, преподавала в вузе и принимала пациентов на базе одной из московских детских больниц.
Елена Ивановна горячо взялась помогать не только маленькой девочке, но и бабушке, которая просто изнемогала от запойной дочери, матери больной девочки. Бабушка изо всех сил старалась скрыть, что дочь — проститутка, промышляющая на привокзальной площади. В один прекрасный день все выяснилось, и Елена Ивановна пригласила меня в гости, обсудить скверные новости и поговорить о том, что можно сделать.
Жила Елена Ивановна в спальном районе. Мы вызвали такси, и я обратила внимание на то, что она несколько раз звонила домой и все повторяла, что надеется проскочить вечерние пробки.
Мы пулей вылетели из лифта, она несколько раз лихорадочно нажала на звонок, и нам открыла дверь женщина в пальто и сапогах.
— Ради бога, не сердитесь, — сказала Елена Ивановна, — летели как могли.
Женщина в пальто молча кивнула и вышла. И тут из глубины квартиры раздался вой. Елена Ивановна показала мне на кресло в комнате и исчезла. Ждать пришлось довольно долго. Сначала она пробежала с каким-то тазиком и кипой салфеток, потом помчалась на кухню и натерла яблоко, потом вернулась за термосом…
Оказалось, что пятнадцать лет назад у ее матери случился инсульт, и ее полностью парализовало.
— Очень трудно найти хорошую сиделку, — выдохнула она, когда наконец освободилась, заварила чай и опустилась на стул. — Вот никогда не думала, что попаду в зависимость от посторонних людей…
Одна сиделка старалась все делать по-быстрому и упрямо сокращала список заданий, которые оставляла Елена Ивановна. Иногда она жаловалась на то, что из-за капризов больной не смогла ее перевернуть, иногда объясняла, что не видит смысла несколько раз в день менять памперсы и простыни, а то попрекала Елену Ивановну за слишком разнообразное меню: все равно человек не в себе, так какая ей разница, что утром будет одна и та же каша, а вечером один и тот же йогурт, а не протертые фрукты.
Другая сиделка оказалась неряхой, третья — воровкой, четвертая захотела стать домоправительницей.
Я спросила, помогают ли домочадцы.
— У всех свои дела, — ответила она, — вот как у нашей подопечной бабушки, у которой дочь гуляет, а внучка болеет.
И мы стали обсуждать, как помочь бабушке. Елена Ивановна взялась за телефон, позвонила кому-то в Петербург — там был ребенок с похожим запутанным диагнозом, потом позвонила насчет лекарства, потом стала объяснять, как много сейчас зависит от специализированной школы. Какой школы, закричала я, ведь ребенок живет в захолустье! В том-то и дело, улыбнулась Елена Ивановна, поэтому и нужна помощь, ведь они с бабушкой — как на затонувшей подводной лодке.
Как ни странно, она постепенно, с угрюмым упорством гигантского танка, который крушит на своем пути все помехи, разобралась с диагнозом, придумала, как быть со школой, раздобыла лекарства и даже нашла женщину, которая собрала для бабушки одежду и обувь. Я тоже носилась, как сверхзвуковой самолет. И в конце концов из разговоров с ее сослуживцами и бесед во время редких вечерних чаепитий нарисовалась картина, которая меня ошеломила.
Эта женщина, у которой хватало сил на лекции, на пациентов, на семинары и конгрессы, из-за болезни матери оказалась в западне.
У нее был муж и был сын. Когда мать слегла, муж, геолог и неутомимый путешественник, вначале горячо взялся помогать жене ухаживать за тещей. Но время шло, а ничего не происходило: теща как слегла, так и лежала, как она перестала разговаривать и начала мычать, так и мычала. На сиделку требовались деньги, и немалые, — почасовая оплата превратилась в дамоклов меч, нельзя было пойти ни в гости, ни в театр, деньги сгорали мгновенно. И через год муж переехал в квартиру заболевшей тещи, да так там и остался. Иногда он приходит в гости, рассказывает о своих путешествиях, внимательно слушает все, что Елена Ивановна рассказывает о своих пациентах и статьях в научных журналах, перед уходом оставляет на тумбочке в коридоре немного денег и исчезает. Он живет с женщиной, которая стряпает, стирает, убирает и с удовольствием сопровождает его в многочисленных поездках. Это замечательная женщина — у нее нет ни высшего образования, ни родственников.
Сын тоже переехал — теперь он живет за городом, у жены. Приезжает дважды в год: в день рождения Елены Ивановны и 1 января вечером, если не улетит по горящей путевке куда-нибудь в жаркие страны.
В незапамятные времена мать Елены Ивановны была очень строгой и держала ее в черном теле. У нее была любимая работа, был любимый мужчина, и она не растрачивала себя на дочь. Как сказала Елена Ивановна: мама всегда на мне экономила — и деньги, и чувства, ей казалось, что так будет лучше для всех.
Муж сбежал, сын ушел — остались только работа и кандалы, надетые по собственной воле.
Однажды я приехала к Елене Ивановне, чтобы повидаться с девочкой, которая жила с бабушкой. Стояли первые весенние дни. Я открыла дверь в кабинет и увидела, как девочка разговаривает с Еленой Ивановной, помогая себе руками, — она плохо слышала.
— Все в порядке, ребенок старается, и бабушка молодец, — сказала она. И вдруг в ярком солнечном свете стало видно, какая она изможденная.
Я не удержалась и спросила ее, правильно ли это — платить своей жизнью за поддержание жизни неизлечимо больной матери, которая долгие годы держала ее в черном теле.
— Мой муж считает, что неправильно, — ответила она.
Мать Елены Ивановны умерла пять лет назад. Она не вставала двадцать лет.
История вторая: о счастливой жизни и о том, какое это дорогое удовольствие
Анна и Николай поженились сразу после окончания института. Анна преподавала в школе историю, а Николай работал в запасниках небольшого музея. Жили они в хрущевской «двушке», зато неподалеку от Киевского вокзала, каждую субботу старались выбираться за город, фотографировали вековые дома и разыскивали потомков старинных купеческих родов.
Потом у них родилась двойня, Полина и Петя. Как только малыши чуть-чуть подросли, они стали разъезжать вместе с ними. Детям такая жизнь очень нравилась, Анна всегда ловко собирала нужные в походе вещи, заваривала шиповник, жарила котлеты и пироги — жизнь играла всеми красками.
А еще им нравилось принимать гостей. Друзья были такие же отчаянные музейщики и историки, к тому же книжники, и каждое застолье превращалось в заседание клуба. Все с удовольствием следили за тем, как подвигалась летопись купечества, за которую со временем взялись Анна и Николай. Нередко гости приносили какую-нибудь диковину: кто древний утюг, найденный в развалинах дома, кто старинные щипцы для сахара, кто-то добывал черно-белые фотографии, на которых были люди с такими лицами, которых уже не встретишь. Потом, когда гости уходили, они жадно разглядывали эти фотографии и утюги, радовались, если удавалось обнаружить какую-нибудь дату. Детям все это тоже очень нравилось. Со временем Полина начала собирать старинные коробки, особенно из-под чая, а Петя увлекся тканями, тащил домой всякий необычный клочок и потом рылся в старых журналах.
У Анны был замечательный, легкий характер. Она не любила ссор и никогда ни на что не обижалась. Николай говорил, что она живет как воробей: беспечно чирикает, радуется каждому дню и довольствуется малым. Сам он был человек непростой, капризный и переборчивый, мог вспылить из-за еды или одежды, поэтому в глубине души очень ценил свое доброе сокровище.
Полина и Петя называли родителей экспонатами несуществующего музея и обещали придумать ему название, да все никак не выходило.
В день, когда Анне исполнилось пятьдесят лет, ждали гостей. Она встала ни свет ни заря, летала по кухне, дети протирали посуду, резали салаты, Николай колдовал над бараньей ногой — и вдруг Анна упала. Вызвали «скорую», Анну под вой сирен домчали в реанимацию. И выяснилось, что у нее обширное кровоизлияние в мозг.
Месяц она была в коме. Николаю сказали, чтобы готовился к худшему. Однако Анна пришла в себя, открыла глаза, узнала мужа и детей. Но ни разговаривать, ни ходить она теперь была не в состоянии. Когда ее перевезли домой, первое время она с помощью детей или мужа как-то умудрялась переставлять ноги — ее тащили в ванную, и она старалась помогать, шевелилась, но вскоре это закончилось. Николай взял отпуск, читал жене сказки, делал ей массаж, кормил с ложечки. Потом отпуск подошел к концу, и он уговорил старенькую соседку уйти с работы — она работала консьержкой в соседнем доме — и присматривать за женой, пока он будет на службе.
Дочь и сын помогали как могли. Но Полина вышла замуж и уехала в другой город, а Петя работал сутками. Так жизнь Николая превратилась в череду передвижений с работы домой и из дома на работу. Теперь у него появилось очень много времени для воспоминаний. Он возвращался в то время, когда они с женой ездили по забытым богом городкам, как у них собирались гости, как они с лупой разглядывали керосиновые лампы и ухваты, как приходили гости, как читали книги. И с каждым днем ему становилось все трудней сидеть с Анной, которая, к его ужасу, все понимала. Он видел это по ее глазам. И, к собственному ужасу, временами радовался, что она ничего не могла сказать. И у него было все меньше сил платить за сиделку.
Однажды ко мне обратились люди, которые собирали деньги на сиделку для парализованной женщины, от которой ушел муж. Так я узнала эту историю, узнала, что Николай уехал в Белоруссию, а в родительской квартире теперь живет сын Петя с женой и дочерью, и они как могут поддерживают Анну.
Не знаю почему, но мне захотелось повидаться с Николаем. Я позвонила ему, и когда он в очередной раз приехал в Москву, мы встретились.
Не думаю, что это просто — оставить жену, с которой была прожита счастливая и интересная жизнь.
Не думаю, что кто-то имеет право советовать, как быть в такой ситуации. Это Николай рассказал мне, как они жили, как собирали утюги, как легко было с Анной, у которой всегда было хорошее настроение. А еще он рассказал, что начал сходить с ума от безысходности и эти вечера и ночи с безмолвной и неподвижной женой стали для него пыткой.
И получилось, что дома он больше находиться не мог, а когда уехал, жизнь не вернулась. Он как-то существует, даже что-то пишет, но постоянно думает о том, что случилось с Анной, и о том, что он не смог с ней остаться.
История третья: уйти нельзя, остаться невозможно
Однажды я получила сумбурное письмо, смысл которого состоял в следующем: семейной паре необходимо найти благотворительную службу, которая может взять на себя на три-четыре дня уход за тяжелобольным ребенком. Обычная сиделка не подходит.
Так я познакомилась с семьей, история которой произвела на меня чрезвычайное впечатление.
Как-то я опубликовала в «Соломинке» историю Надежды Жулановой, уникального специалиста по этнической музыке. Надежда была замужем, и у нее родилась девочка с чудовищным диагнозом — с синдромом Лежена, или, по-другому, с синдромом кошачьего крика. Это редчайшее генетическое заболевание, вызванное отсутствием фрагмента 5-й хромосомы. Маленькая Женя не могла ни стоять, ни ходить, ни разговаривать и время от времени издавала этот самый кошачий крик, который, по мнению ученых, возникает из-за недоразвития гортани.
Когда девочке исполнилось три года, Надежда начала искать учреждение, в котором девочка могла бы находиться с понедельника по пятницу: муж ее бросил, и она думала, что сможет выйти на работу, а по выходным будет забирать ребенка домой. И никогда не забуду, как она сказала: я вошла в интернат, постояла там несколько минут и поняла, что не смогу оставить здесь ребенка.
И не оставила.
Ад ее жизни я описывала несколько раз. И вот на эти публикации и откликнулись люди, приславшие мне сумбурное письмо про несуществующую благотворительную службу.
Оказалось, что их старший мальчик родился с синдромом Лежена. Второй ребенок оказался здоровым. Но возникла проблема. Эти люди, Максим и Елена, как и Надежда, не смогли отдать больного мальчика в специализированный интернат. Они вместе с бабушкой и дедушкой кое-как справляются с этой бедой, не живут, а существуют, но больше не могут постоянно находиться в квартире с таким тяжелобольным ребенком. Им нужно иметь возможность время от времени хотя бы на несколько дней уезжать с младшим сыном, но не с кем оставить больного.
Я была у них дома. Не знаю, как это назвать: наверное, пытка любовью. Находиться в квартире, где постоянно раздаются душераздирающие крики, невозможно, а для Максима и Елены оказалось невозможно избавиться от такого больного ребенка.
И при этом у них растет младший, замечательный, добрый ребенок. И все они понимают друг друга с полуслова. А когда мы сели пить чай, который не лез мне в горло, Елена опустилась в кресло и тут же уснула за столом, и Максим вышел на цыпочках и принес плед, чтобы укрыть ее.
Мама Елены не смогла со мной разговаривать, потому что постоянно плакала, а дедушка ушел курить на балкон и так оттуда и не вернулся, пока я не пошла к выходу. И что толку от того, что я рассказывала им, какие в Европе существуют учреждения для таких больных детей. Мы не в Европе, мы здесь, где со всякой бедой нужно справляться самому. А не получается — сам виноват.
* * *
Как быть? Требовать от человека, чтобы он жертвовал собственной жизнью, ухаживая за безнадежно больной матерью, женой, мужем, ребенком?
Кто смеет требовать? Никто.
Значит, оставить на попечение чужих людей, если такие найдутся? Тоже никуда не годится.
Как воздух нужны благотворительные миссии, интернаты, богоугодные заведения — называйте как угодно, главное, чтобы там для безнадежно больных была жизнь, а не мучительное умирание. Это требует не только огромных затрат — прежде всего это требует, чтобы мы по-другому взглянули на неизлечимо больных детей и взрослых. Пока мы считаем их обузой, будет продолжаться пытка невозможности помочь. Как только мы осознаем, что это тоже люди, но только другие, которые не могут жить без посторонней помощи, — мы найдем и способ помочь. Тем более что ничего не нужно придумывать. Все уже давно придумано — нужно только взять и сделать.
На самом деле испытание чужой беспомощностью — вечная загадка. Есть хорошие, добрые, порядочные люди, которые всю жизнь прожили в согласии с собой и миром, и вдруг они оказываются перед выбором: помогать родному человеку на погибель себе или вспомнить, что жизнь одна и она никогда не повторится, — и выбрать себя? И очень часто они выбирают себя.
А есть другие — холодные, рассудочные, от которых снега зимой не допросишься. И вот они могут взвалить на себя то, что не только тащить, а сдвинуть невозможно. Всю жизнь вспоминаю знакомого: человека вероломного, холодного, ни одному слову которого нельзя было верить. И вдруг я узнаю, что он взял на себя уход за двоюродным братом, которого последний раз видел в детстве. Двоюродный брат состарился и впал в деменцию, а этот, вероломный и подлый, нанял для него сиделку, постоянно привозил продукты, драил квартиру и три года поддерживал в нем никому, честное слово, никому не нужную жизнь. И квартира его была ему не нужна, у самого все было в порядке.
Выходит, поддержание так называемой никому не нужной жизни что-то перестраивает внутри у здоровых и благополучных людей. Вот только что? Названия этому нет. А как быть, если судьба посылает такое испытание, — каждый решает сам.