— Елена Юрьевна, в связи с чем возникла необходимость в реформе ПНИ?
— Сегодня в нашей стране 149 тысяч граждан находятся в ПНИ. Фактически каждый тысячный «заключен» в психоневрологическом интернате. Эти люди пребывают в условиях, которые сложно назвать допустимыми для человека. Например, если кто-то отбывает в тюрьме наказание по решению суда. И когда срок кончается, он выходит на свободу. Люди же в ПНИ пребывают там фактически пожизненно. И хотя есть законодательные нормы, согласно которым человек должен переосвидетельствоваться на предмет улучшения состояния по мере выздоровления, эти нормы не особо выполняются. Неправильно полагать, что в ПНИ находятся только опасные для общества психически больные люди, убийцы, маньяки. Там есть и недееспособные, и дееспособные люди, туда помещаются выпускники детских домов-интернатов...
— О каких детских домах идет речь?
— О детских домах-интернатах социальной защиты (ДДИ), куда попадают дети не только с нарушениями развития, но и с педагогической запущенностью, с умственной отсталостью. Выпускникам детдомов общего типа по закону предоставляют социальное жилье, а вот дети из специализированных детских интернатов (таких в России более 130, в них содержится около 20 тысяч детей) фактически обречены после 18 лет на пожизненное пребывание во взрослых ПНИ.
— Из кого еще состоит контингент взрослых ПНИ?
— Там живут еще, например, люди со старческими болезнями — деменцией, болезнями Альцгеймера, Паркинсона... Или те, кого родственники объявили недееспособными и нуждающимися в уходе с целью завладения их жилплощадью. При нормализации положения они не могут вернуться обратно, ибо оказываются выписанными из собственного жилья. Но есть и те, кто оказался по решению суда на принудительном лечении. Дети из ДДИ, которые по достижении 18 лет попадают в ПНИ, и бабушки с деменцией не представляют собой никакой социальной опасности и не должны жить рядом с социально опасными гражданами! Но на практике происходит именно так.
— Возможно ли выйти из ПНИ?
— По закону о психиатрической помощи врачебные комиссии должны проводить обследования пациентов и решать, могут ли они жить самостоятельно. Но что такое самостоятельная жизнь для таких людей? У меня самой ребенок с глубокой умственной отсталостью, он, безусловно, нуждается в помощи. Точнее, в социальном сопровождении, есть такое понятие в Законе «Об основах социального обслуживания». Прекрасный пример организации силами НКО такого социального сопровождения существует в Пскове и Псковской области. При этом определен объем социальной помощи в зависимости от нуждаемости человека — от круглосуточной до нескольких раз в неделю, индивидуален набор социальных услуг. Бывают люди, которые вполне соображают, но, например, не умеют распоряжаться деньгами, что неудивительно — дети из детского дома никогда не видели денег, а чай видели только в чайнике. Смысл реформы — максимально социализировать каждого человека и оказать ему помощь в том объеме, в котором он нуждается. Социальное сопровождение — необходимая составляющая реформы. Никогда не говорилось о том, что завтра же откроются двери ПНИ и все жители просто выйдут из них в один день! Мы прекрасно представляем себе, что значительная часть этих людей нуждается в социальном сопровождении и помощи. Но внутри ПНИ есть режимные моменты, связанные со сложившейся практикой и с теми нормативными актами, которые действуют еще с советских времен. Например, до сих пор положением о ПНИ 1978 года руководствуется подавляющее большинство интернатов в России, несмотря на то что оно утратило силу в связи с новым законом о соцобслуживании. И еще один яркий пример закрытости режима — изоляторы, куда людей помещают за разные провинности. Человек не должен находиться в запертом пространстве ни с какой точки зрения — это нарушение его прав и свобод. Недавняя проверка 30-го интерната началась с того, что пожилая женщина с синдромом Дауна повесилась — она 18 дней находилась взаперти в изоляторе площадью 6 кв. метров... Интернаты горят, и люди гибнут именно из-за того, что находятся там в закрытых комнатах.
— Инициаторы реформы говорили о недопустимости психиатрического лечения в ПНИ...
— Еще с начала прошлого года вступил в силу закон, по которому ПНИ и детские дома-интернаты являются поставщиками социальных услуг. Но при этом в сложившейся системе ПНИ приравнены к психбольницам — по закрытости режима, по методам лечения. Однако в мировой практике психиатрические пациенты, находящиеся в стадии обострения, лечатся в психиатрических стационарах. Однако если они по состоянию не представляют опасности, то должны получать в ПНИ не столько медицинские, сколько социальные услуги — помощь в обслуживании, в быту, образовании... Среди тех категорий, которые я вам перечислила, есть немало людей, способных самообслуживаться и не нуждающихся в полном государственном обеспечении. На практике же у нас огромная очередь в ПНИ — в основном из возрастных людей, утративших психическое здоровье. Так что состав проживающих в каждом ПНИ нуждается как минимум в пристальном внимании с точки зрения, по делу там человек находится или нет. К тому же сегодня в существующих российских ПНИ проживает от нескольких сотен до тысячи человек. И абсолютное большинство из них ничем не заняты, и социальных работников остро не хватает. По идее, те, кто имеет дееспособность, должны работать, обслуживать себя, убираться, готовить. Это важная составляющая их жизни, это принятая в мире практика. В каждом ПНИ должны быть трудовые мастерские, но на практике их нет — они либо развалились, либо их не было создано вообще. Если люди могут себя обслуживать, они не должны сидеть на шее у государства, они должны работать, приносить пользу обществу. Одно из направлений реформирования ПНИ — обеспечение занятости контингента. Ведь с тысячей незанятых человек, сосредоточенных в одном месте, сложно справиться. Поэтому широко распространена практика использования успокаивающих, психотропных препаратов... Так что первый шаг, который нужно предпринять, — разобраться, кто из этих людей может жить самостоятельно, кто имеет право на получение социального жилья. За рубежом реформы начинались именно с этого. В Германии, например, люди, способные к самообслуживанию, наделялись социальным жильем — при этом государство продолжало выплачивать на их содержание те деньги, которое тратило на них, пока они были в интернате. Зато общие расходы сокращались за счет постепенной ликвидации внутренних медицинских служб ПНИ, прачечных, кухонь, обслуживающего персонала и пр. Это длилось не год и не два, но это направление движения, которое нам нужно перенять. Хорошо, что государство нас услышало и готово этим вопросом заниматься.
— Если тысяча человек в одном ПНИ — много, есть ли идея ввести какой-то лимит на численность контингента?
— Нет, пока такие предложения не сформулированы. Но государство признало значительную часть интернатов аварийными и ветхими; их нужно либо ремонтировать, либо возводить новые. И важно понять, какими они будут. Например, один из вариантов за рубежом — это малокомплектные социальные дома на 24–36 человек, причем квартирного типа. Однако у нас нет даже архитектурно-проектных норм для таких социальных организаций, которые можно назвать домами сопровождаемого проживания. И их нужно принимать. Люди должны жить в комфортных условиях, а не по 8–20 человек в комнате. Этот вопрос мы также будем обсуждать в рамках работы нашей рабочей группы.
— Можно ли сказать, кто инициировал реформу психиатрической помощи в России?
— Общественные организации. К тому же о том, что система нуждается в реформировании, заявил и министр труда Максим Топилин. Однако пока проекта реформы нет — есть проект «дорожной карты». Но задачи грядущей реформы поставлены. Главная из них — ликвидация закрытости ПНИ. На данный момент опекун недееспособного — администрация самого интерната. Она же является исполнителем социальных услуг. И все это снаружи заперто на огромный замок, и на входе сидит ЧОП. Понятно, что все полностью бесконтрольно и права проживающих никем не защищены, потому что, по идее, права должен защищать опекун. В этой связи инициирован законопроект, который рассмотрен Госдумой в первом чтении, — о создании института внешнего опекунства. Такое в мире практикуется. Во многих странах мира, кстати, даже нет понятия «недееспособный». А у нас человек либо дееспособен и полностью отвечает за действия, включая продажу имущества, либо недееспособен и лишен всяких прав. Недавно приняты поправки в Гражданский кодекс, которые ввели понятие ограниченной дееспособности. Почему это важно? Например, ребенок в 14 лет еще не пользуется всеми гражданскими правами, но может зайти в магазин и купить то, что ему нравится. А люди, сидящие в ПНИ, не могут распорядиться остатком своей пенсии по своему усмотрению (75% от нее идет ПНИ, остальное остается у человека). Они даже не выходят наружу и могут попросить что-то купить только санитарку или социального работника, зачастую не получая денег на руки. Важно ввести внешнее опекунство — распределение опеки между двумя или несколькими лицами. Тогда у человека будет значимый опекун — физическое лицо или некоммерческая социально ориентированная организация, которая могла бы защищать его права. То есть интернат будет исполнять социальные услуги, а внешний опекун — контролировать соблюдение прав и должное исполнение социальных услуг. Еще один важный момент, на котором должна строиться реформа ПНИ, — закон о независимой службе помощи людям, находящимся в ПНИ и психиатрических лечебницах. Представители службы должны посещать ПНИ, выслушивать проблемы и жалобы проживающих, оказывать им помощь. Части людей нужна помощь юридическая — например, в имущественных спорах с родственниками. Части — в восстановлении дееспособности. Закон тоже поможет открыть закрытые учреждения.
Очень важно развитие социальных услуг и организация сопровождения по месту жительства — и для детей, и для взрослых. Сейчас на выходе Концепция ранней помощи семьям с детьми с нарушениями развития, которая должна предотвратить попадание детей младшего возраста в интернаты, решаются вопросы образования, в том числе инклюзивного. Многие родители, вырастив такого ребенка, в силу проблем со здоровьем, отсутствия сил после 18 лет вынуждены помещать его в ПНИ — и эта перспектива ужасает каждого из нас, родителей. Есть жалобы на затруднения в посещении, на то, что детей не отдают родителям ни в отпуск, ни в течение дня. Необходимо пересмотреть нормативные документы, на основании которых действуют ПНИ. Достаточно много внутренних актов, которые администрации принимают сами. Некоторые разрешают посещать тех, кто живет в интернатах, два раза в неделю по будням с 14.00 до 18.00. Почему?..
— Эти предложения уже получили поддержку?
— Пока это только предложения. Что из этих мер будет принято — вопрос деятельности рабочей группы. Хочу отметить, что социально ориентированные НКО — родительские ассоциации, профильные организации — понимают проблему глубже. Они мотивированы собственными детьми, родными, они понимают, как можно обустроить их жизнь, знают имеющийся зарубежный и отечественный опыт. У некоммерческих организаций высокая степень готовности к выполнению такого рода услуг, главное сейчас — включить их в существующую государственную систему. Мы полагаем, что сотрудничество государственных органов и социально ориентированных негосударственных организаций будет в этом вопросе очень взаимополезным, что позволит нормализовать жизнь таких людей, вывести их из существующих закрытых ПНИ в хорошие, комфортные, человеческие условия проживания — и максимально интегрировать в общество.