В июне 2011 года я получила письмо от Галины Гороховой, мамы Ульяны Дистириковой, 2007 года рождения. Там говорилось, что Ульяна — инвалид, и дважды в год она должна приезжать на лечение в московскую больницу РДКБ. Ребенок не ходит. На поезде до Москвы ехать 7 суток, потому что живут они в Бурейском районе Амурской области. Нужны билеты на самолет. А в то время действовало постановление правительства №864 от 29 декабря 2004 года: если в районе проживания больного ребенка есть железная дорога, запрещено оплачивать авиаперелет до места лечения.
Я тогда помочь не смогла. Прошло 5 лет. И вот какое письмо на днях я получила от мамы Ульяны. «Наша дочь родилась 25 июля 2007 года. Роды были тяжелые, ребенка давили, тащили. В результате сегодня наша девочка — инвалид-колясочник. За эти восемь лет мы не перестаем бороться за здоровье дочери. С рождения мы лежали в местной больнице по четыре раза в год, проходили курс медикаментозной терапии, массаж, физиолечение. Но пришел день, когда Улечке от лекарств стало плохо. Одни препараты расслабляют, другие усиливают гиперкинез (двигательные явления раздражения, чрезмерная подвижность. — О.Б.), ребенок не может спать. Пришлось отказаться от лекарств и вплотную заняться реабилитацией. На тот момент в нашей области еще не было реабилитационного центра — и мы поехали во Владивосток, на платной основе. Центр замечательный, а главное — у нашей девочки пошла положительная динамика. Затем всеми нашими упорствами мы попали на обследование в РДКБ для уточнения диагноза. Потом приезжали еще два раза, но диагноз нам так и не установили. После этого мы обследовались в московском «Центре здоровья детей» РАМН, но тоже безрезультатно. Ездили в Токио, сдавали генетические анализы, но ничего найти не удалось, и диагноз не ясен.
Вы сами понимаете, мы из глубинки, материальной помощи нам практически никто не оказывает. Работает в нашей семье один муж, я нахожусь по уходу за Уличкой. Однажды по телевизору увидела репортаж Русфонда о больных детях. Я написала туда письмо о поездке в Германию, потому что в последнюю госпитализацию наш лечащий врач сказал, что возможности их клиники исчерпаны, а нам нужно в клинику в Хайдельберге для сдачи генетических анализов. К сожалению, нам отказали. Летом 2014 года я увидела передачу про девочку, которую сбила машина. Русфонд отправил ее в немецкую клинику «Хелиос». И я опять решила обратиться к ним. В январе 2015 года я написала письмо, ответа не получила. Позвонила на «горячую линию», и мне сказали, что помочь не могут, так как у ребенка нет точного диагноза. Я спросила, при каких условиях они смогут нам помочь? Нам предложили обратиться к эксперту Наталье Беловой. После рассмотрения наших документов нас пригласили на консилиум, который состоялся 13 мая 2015 года. В клинике нас встретили очень тепло. Консилиум проходил два часа. Пришли к тому, что нужно сдавать генетические анализы, которые раньше в Москве не делали, а сейчас делают, и рекомендовали реабилитацию в «Хелиосе». Мы прилетели домой окрыленные. Отправили в Москву все документы. Прошло три месяца. Я начала звонить в фонд, и там мне сказали, что документы в порядке, но программу пока не запустили. И так я звонила каждый месяц. Сказали, что программу все еще не запустили, а в стране кризис, и теперь детей за границу с неврологией уже не отправляют. Сказали, ищите другие возможности, пусть вам хоть анализы оплатят.
Ольга, помогите нам!!! Наша дочка очень жизнерадостная, она все понимает, но сказать не может. Беда еще в том, что у нее сколиоз II степени, от тонуса расходятся стопы. Рекомендовали туторы (приспособление для фиксации суставов. — О.Б.) на ночь. Но она не может в них спать, на третью ночь плачет. Я очень надеюсь, что вы нам поможете, Горохова (Дистрикова) Галина Александровна». Амурская область, Бурейский район, поселок Новобурейский, улица Зеленая, дом 9, кв. 61.»
Сами понимаете, поселок Новобурейский Амурской области — это другая половина глобуса. И у нас в стране, где медицина находится в глубокой коме, родители такого больного ребенка просто обречены на постоянные и по большей части безнадежные поиски какой бы то ни было возможности вернуть ребенка к жизни. Видите, какая кривая жизнь: тех, кто не выдержал и отказался от такого ребенка, считают безответственными и бездушными, а от тех, кто вынужден годами ходить с протянутой рукой, отмахиваются как от назойливых мух. И как быть?
Помогать. Ответы не падают с неба — они появляются только тогда, когда прозвучали вопросы. Значит, надо кричать погромче. Вот кричу! Надеюсь, Вероника Игоревна Скворцова, министр здравоохранения России, найдет возможность вмешаться в эту затянувшуюся драму. Для начала нужно хотя бы установить диагноз!
* * *
Об истории Егора Головеева можно написать книгу — нарочно такого не придумаешь. Но сюжет отличается от жизни тем, что его можно затолкать в долгий ящик — и ничего, полежит, потом достанем, а жизнь — она очень хрупкая. Вот как жизнь 13-летнего Егора из Новосибирска.
Ольга Головеева приехала в роддом ночью, начались схватки, ей прокололи пузырь и поставили капельницу, отчего начался анафилактический шок. Она стала задыхаться, пришлось делать кесарево сечение — спасали маму, а не ребенка. Три дня малыш находился на искусственной вентиляции легких, прогнозы были самые безрадостные, а потом он сделал самостоятельный вдох — и началась борьба за выживание.
До года мальчик внешне ничем не отличался от других детей, а врачи родителям ничего не сказали. И только в 1 год 3 месяца стало понятно, что с ребенком что-то не так. Профессор объяснил, что ходить и говорить мальчик из-за полученной при родах травме, скорей всего, не будет. На реабилитацию уйдут годы, а результат под вопросом. Тогда папа Егора, Михаил Головеев, решил, что проще создать новую семью, и ушел. А так как семья жила у родителей мужа, Ольгу с сыном выставили на улицу и забрали ключи от квартиры.
Некоторое время она с помощью друзей снимала квартиру, но потом окончательно выбилась из сил и стала ходить по инстанциям и писать письма. В таких случаях люди из провинции простодушно надеются на президента — лишь бы прочел письмо. Вот и Ольга тоже написала президенту. Письмо вернулось в Новосибирск, и началось мучительное разбирательство. Сначала ей сказали, что никаких оснований для получения жилья у них с сыном нет, так как они были прописаны у мужа. И посоветовали отказаться от ребенка-инвалида, пока молодая и можно родить другого.
В общей очереди на улучшение жилья Ольга с сыном стояла много лет, пока не узнала, что в связи с инвалидностью сына квартиру им должны предоставить вне очереди. В администрации города приняли меры к защите от настырной мамаши. Для начала сказали, что жилье положено только Егору, и предложили однокомнатную квартиру, а ей посоветовали жить у бывшего мужа. Она попробовала объяснить, что Егор — инвалид и один жить не может. Но ей ответили: или берите что дают, или вообще ничего не получите. Согласились и переехали. Но квартира находилась в 40 километрах от места учебы ребенка. Они с сыном вставали в 6 часов утра, а на дорогу уходило 2–3 часа. Ребенок был не в состоянии переносить длительные путешествия туда и обратно, ему стало очень трудно справляться со всеми нагрузками, поскольку выбрать школу поближе к дому было невозможно: мальчик учится в специализированной школе для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Собственно, вся жизнь фактически проходила в транспорте: сначала нужно было добраться до школы, потом — конная школа, потом логопед, три раза в неделю — обязательные занятия в бассейне, тренажер и специализированная физкультура. Домой они попадали только к 9 часам вечера, когда Егор был уже практически без сознания. Наконец Ольга поняла, что пытка транспортом может стоить ребенку жизни, и обратилась к адвокату с вопросом, можно ли им поменять район. Тогда-то и выяснилось, что их обманули, заставив въехать в однокомнатную квартиру. И поскольку были грубо нарушены права ребенка-инвалида, адвокат помогла составить исковое заявление и обратиться наконец в суд.
Суд предложил мэрии предоставить Головеевым 2-комнатную квартиру площадью 45 кв. м, но мэрия стала отбиваться от злодеев. Сначала им предложили «двушку» в бараке — а вдруг согласятся? Не вышло. И в конце концов было принято решение о предоставлении 2-комнатной квартиры на 5-м этаже 5-этажного дома в том же районе.
Очень хотелось бы мне посмотреть на того чиновника, который подписал постановление о предоставлении Головеевым квартиры на 5-м этаже без лифта и в том же районе. Ну вот правда, просто посмотреть. Ведь понимали же люди, что это издевательство. Конечно, понимали, а что тут не понять? Борьба за квадратные метры делает из чиновников таких страшилищ, о которых сказка пока не написана.
Тогда Ольга обратилась к мэру города с просьбой о предоставлении квартиры поближе к школе. Приема пришлось ждать полгода. Новоиспеченный мэр Новосибирска Анатолий Локоть удовлетворил ее мольбу, и им предложили 2-комнатную квартиру площадью 55 кв. м в доме, который находится в 15 минутах от школы и конного клуба. Конечно, счастью не было предела. Ольга думала, что на этом квартирная эпопея закончилась. Кто же знал, что она только началась?
А дело в том, что квартира, которую предоставили Головеевым, находится на улице Станиславского в доме №6. Это дом 1953 года, и в 2014 году, когда они получили ордер, дом не считался аварийным. Однако все знали, что посредине дома от первого до последнего этажа расползлась вертикальная трещина — и он рано или поздно будет признан аварийным. Случилось это в 2015 году, теперь там все время укрепляют фундамент, и на этаже, где находится квартира Головеевых, установили крепления, чтобы потолок не упал на голову.
Но жить они там не могут еще и потому, что в доме с момента постройки ни разу не было ремонта. Половина электропроводки отсутствует, сантехника в неприемлемом состоянии, и отовсюду падает штукатурка. Требуется ремонт, на который нет денег. Ольга обратилась в местное управление соцзащиты, и ей выдали 26 тысяч на ремонт проводки и 38 тысяч на все прочие нужды. Она смогла купить только материалы для ремонта и поставить входную дверь. Все. Квартира разворочена и к жизни непригодна.
Так что на сегодняшний день Ольга с Егором и 2-летней дочерью от второго неудачного брака живут вместе с Ольгиной приемной дочерью Еленой в ее однокомнатной квартире. Дело в том, что эту девушку когда-то удочерили родители Ольгиного мужа, а потом решили расторгнуть соглашение об усыновлении. И Ольга, которой было очень жаль девочку, оформила опекунство. Вот теперь эта девочка, а ныне молодая женщина приютила свою приемную мать вместе с двумя детьми, фактически отказавшись от надежд на устройство личной жизни.
Теперь — главное. Егор, которому на втором году жизни врачи пророчили скорый и мучительный конец, оказался воином без страха и упрека. Мальчик, которому каждое движение дается с трудом, бешено сражается за жизнь. И не просто сражается: он хочет стать чемпионом. На такое мужество способны только люди, выброшенные жизнью далеко за пределы беговой дорожки. Отчаяние придает им сил, и они делают то, на что редко способны и совершенно здоровые люди.
Конным спортом он начал заниматься с двух лет, но тогда это была лечебная верховая езда, иппотерапия. А потом обратили внимание на отличные результаты и пригласили мальчика заниматься адаптивным конным спортом. С 6 лет Егор считается паралимпийским чемпионом. Егор ежегодно принимает участие в конных играх за приз мэра (1-е и 2-е места), на Кубок Новосибирской области по конному адаптивному спорту (1-е место), в 2015 году участвовал во Втором международном Байкальском фестивале конного спорта инвалидов и Открытом чемпионате СФО по адаптивному конному спорту, где занял по паралимпийской программе 1-е и 2-е места в двух видах. Егор участвует в ежегодных городских соревнованиях по мультиспорту среди семей с детьми с ограниченными возможностями — первые призовые места.
А еще у Егора Головеева есть диплом лауреата 21-го городского фестиваля детского творчества «Мы талантливы». А еще он участвует в танцевальном фестивале «Синяя птица».
В 2015 году Егор получил премию «Светоч» для одаренных детей и взрослых с ограниченными возможностями.
Он мечтает стать тренером дельфинов и программистом. Егор считает, что математика очень легкая и красивая наука, а дома у него есть специальный компьютер с большими кнопками — ведь пальцы мальчика сведены судорогой.
Сейчас самая большая проблема Егора — это нарушение речи. Понять, что он говорит, практически невозможно. С этой проблемой можно бороться с помощью лекарств, но препарат, который помогает восстановить речь, ему не выписывают — слишком дорогой. Это глиатилин, который применяется курсами: 20 дней уколы, потом 3 месяца по 3 таблетки ежедневно. Одна ампула стоит от 400 до 800 рублей, а их негде взять. А еще позарез нужны занятия с логопедом и массаж — на них тоже нет денег.
Отец Егора — злостный неплательщик алиментов, за 10 лет долг составляет 600 тысяч рублей. За неуплату алиментов он даже отсидел несколько месяцев в тюрьме, испугался, теперь вот начал платить 5400 рублей в месяц. Лишен родительских прав.
Доход семьи: пенсия Егора — 13 тысяч рублей, 6600 рублей — по уходу за мальчиком, последние полгода алименты, 478 рублей — «детские» деньги 2-летней Алисы, 1 тысяча рублей за то, что нет места в детском саду, — будут платить еще полгода.
Два с половиной года назад у Ольги родилась дочь Алиса. Ребенок появился на свет семимесячным, с диагнозом «поражение центральной нервной системы» и асимметрией костей черепа. Героическая Ольга, наученная горьким опытом с Егором, сумела вылечить дочь — и сейчас диагноз ПЦНС снят, осталась только легкая асимметрия лица, которая не влияет на развитие ребенка. Отец Алисы алиментов тоже не платит.
Но есть у Егора одно заветное желание. Он мечтает встретиться с Дмитрием Нагиевым. Вот отрывок из письма, которое мы передали Дмитрию Владимировичу. «Я давно мечтаю встретиться со знаменитым актером Дмитрием Нагиевым. Он мой кумир. Я очень люблю смотреть передачи и фильмы с ним… В студенческие годы у Дмитрия случился паралич лицевого нерва, после долгой реабилитации он смог справиться с недугом и сумел добиться успеха. Удивительно, как в одном человеке умещается столько положительных качеств: внутренняя сила, мужество, смелость, доброта и остроумие… Очень хочется познакомиться с таким человеком, пожать ему руку, сказать спасибо за его творчество. Эта встреча изменит мою жизнь, поможет поверить в себя, в свои силы. Ведь если кумир даст тебе наставления, поддержит и даст напутствие, то ослушаться его будет непростительно. Эта встреча всегда будет в моем сердце, а в тяжелые минуты поможет справиться с моими проблемами».
Я уверена в том, что встреча с Дмитрием Нагиевым состоится в самое ближайшее время. Но нужно как можно скорей разобраться с жилищной историей Головеевых — сами они точно с ней не совладают. А еще позарез требуется помощь с лекарством для восстановления речи и логопедом.
Знаете, история с квартирой в аварийном доме — это особо изощренная пытка. Администрация Новосибирска ставит опыт на выживание Головеевых (телефон Ольги 8-913-009-04-40), а они падают, упрямо встают и рвутся к победе. Егор — настоящий олимпиец, ему нужно только немного помочь. А его мама разве не олимпиец?
От всей души надеюсь, что депутат Государственной думы, трехкратный олимпийский чемпион, Герой России Александр Карелин сможет вмешаться в эту уникальную историю.
* * *
Благодарим Игоря Сергеевича, Илью Лифшица, Александра Сучкова, Татьяну, Алексея Д., Ольгу, Нину, Валентину Андреевну, Константина Валерьевича, Григория, Анну и Рашида Батыровых и всех, кого не сумели назвать.
Звоните нам по телефону 8-926-033-29-85.
E-mail: solominkamk@gmail.com