К тому времени, как Пелячики решили взять из детдома ребенка-инвалида, у них в дополнение к действительно тесной московской квартире появился летний дом: купили недорого в Ейске, в Краснодарском крае. Место, особенно подходящее детям с церебральным параличом. Так что решение напрашивалось: взять ребенка с ДЦП.
Летом начали изучать картотеку из детского дома в Медведкове. «На одной из фотографий увидели Соню, — вспоминает Алексей. В открытых базах данных диагноз не пишется, но симптоматика была видна и на фото: ножки неходячие». В общем, решили взять.
Дом-то большой, и климат курортный…
«У Сони оказался не ДЦП, а два страшных даже на слух диагноза: буллезный эпидермолиз и несовершенный остеогенез. Первое — это волдыри, и кожа слезает от любого прикосновения прямо клочьями. А второе — это повышенная ломкость костей. Случайное сильное прикосновение — и перелом…» — вспоминает Алексей.
Несмотря на страшные диагнозы, дела у Сони оказались не такими страшными — она даже стихи читала наизусть.
«Что нас волновало больше всего — сможем ли быть безопасной семьей для девочки? Можно ли ее оставлять с другими детьми в одном помещении? Будут играть — толкнут. Для других детей — игра, а у нее перелом», — вспоминает Алексей.
У Сони уже было восемь переломов. Первый — ноги — случился ни с того ни с сего, когда ее, брошенную матерью в роддоме, перевозили в дом ребенка, прямо в «скорой». А при осмотре у врача — второй перелом: ребер…
К тому времени, как Соня пришла в семью Пелячиков, левая нога у нее была сломана пять раз и один раз — правая. Переломы случались без видимых причин, поэтому в детдоме Соню старались не трогать и лишний раз не вынимать из кровати. Так без движения она пролежала четыре года, пока ее не усыновили. Вернее, не пролежала, а просидела: «Если Соню положить на спину, то у нее ноги оказываются вертикально поднятыми, под углом 90 градусов, — объясняет Алексей. — А если положить на живот, получается «уголок». Так не умеют даже гимнастки!..»
Первые два года переломы только гипсовали. А потом вставили в обе ноги металлические стержни, которые в рыхлых косточках не могли зафиксироваться.
«Если и ставят таким деткам металлические конструкции, то в форме спирали, а Соне поставили прямые стержни, они болтались и выходили через бедро, — рассказывает Алексей. — Мы спросили в хирургии, что с этим делать. А нам сказали: хотите мы откусим кусок, который выходит?..»
Перед тем как оформить опеку над Соней, Алексей и Анастасия сумели даже собрать консилиум врачей. И услышали от специалистов обнадеживающую информацию: болезни у Сони редкие и страшные, но в не очень тяжелой форме — она может не просто научиться ходить, но даже родить ребенка, хотя обычно больные несовершенным остеогенезом этого не могут.
Но девочке надо пройти пять курсов капельниц, по неделе каждый. Капельницы наполнят кости Сони коллагеном. И они не будут больше ломаться…
Останется только разогнуть Соню из «прямого угла» и научить ее ходить. Сейчас разгибать девочку опасно: могут сломаться кости. Лечение платное, и на него у Алексея и Анастасии не хватает средств.
Аделаида СИГИДА, корреспондент Русфонда.
Для спасения Сони Райимовой не хватает 410 000 руб.
Педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов: «Соне не повезло: генетическая поломка привела к развитию сразу двух заболеваний — буллезного эпидермолиза и несовершенного остеогенеза. И в то же время оба заболевания не в самой тяжелой форме, и при адекватном лечении их можно довольно успешно контролировать. Сейчас Соня нуждается в медикаментозном лечении для укрепления костей, затем ей понадобится операция — удаление стержня из правого бедра. При своевременном и полноценном лечении девочка должна научиться ходить».
Внимание! Цена лечения 460 000 руб.
Одна московская компания внесет 50 000 руб.
Не хватает 410 000 руб.
Если вы решите спасти Соню Райимову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет опекуна Сони — Анастасии Владиславовны Пелячик. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Экспертная группа Русфонда.
ИЗ СВЕЖЕЙ ПОЧТЫ
Вова Кленов, 10 лет, задержка психоречевого развития, синдром дефицита внимания и гиперактивности, требуется курсовое лечение. 149 200 руб.
Внимание! Цена лечения 199 200 руб.
Одна московская компания внесет 50 000 руб. Не хватает 149 200 руб.
Вова родился раньше срока и весил всего 2690 граммов, плюс перенес асфиксию. Поэтому первый день своей жизни провел в реанимации. В нашей семье мальчик появился, когда ему был год. Он сын моей дальней родственницы, которая от него оказалась, и я оформил опекунство. Вова не мог сидеть, ползать, был худой, бледный. И диагноз — как приговор: органическое поражение центральной нервной системы. В результате регулярного лечения и занятий мальчик научился сидеть и ходить. С пяти лет Вова стал говорить предложениями, с семи обучается в специальной коррекционной образовательной школе. В 2014 году нам посоветовали для лечения Вовы обратиться в Институт медицинских технологий (ИМТ, Москва). После первого же курса у мальчика значительно улучшилась память. Вова стал усидчивей на занятиях в школе, спокойнее в поведении. Лечение в ИМТ необходимо продолжить. Но у нас семья пенсионеров: я военный пенсионер, жена — пенсионер по возрасту, Вова — по инвалидности. За собственные средства мы пролечили Вову в ИМТ три раза. Необходимо пройти еще шесть курсов. Пожалуйста, помогите нам! Сергей Кленов, Москва.
Невролог ИМТ Ольга Рымарева (Москва): «Необходимо продолжить лечение, в результате которого можно расширить кругозор, улучшить память, повысить концентрацию внимания, нормализовать поведение, облегчить обучение».
Соня Горелова, 4 года, врожденная расщелина губы и неба, рубцовая деформация, требуется операция. 149 400 руб.
Внимание! Цена операции 224 400 руб.
Один благотворительный фонд внесет 75 000 руб. Не хватает 149 400 руб.
Во время беременности УЗИ показало у моей малышки левостороннюю расщелину верхней губы и неба. Потом я делала УЗИ в других клиниках, но и там подтвердили патологию. В оставшееся время до родов я узнала, как действовать, и по совету родителей, которые сталкивались с такой проблемой, обратилась в Центр челюстно-лицевой хирургии. Там составили план лечения. В пять месяцев Соне прооперировали губу, а через год — небо. Операции провели по госквоте. У дочери еще искривлена носовая перегородка, а затрудненное дыхание делает Соню нервозной и возбудимой. Левая сторона носа и губы опущены, из-за этого дочь говорит неразборчиво. Она занимается с логопедом и дефектологом, но без хирургической коррекции произношение не улучшить. На эту операцию квоту не выделяют. Бывший муж почти нам не помогает. Я лишь в мае вышла на работу, моего скромного заработка еле хватает на самое необходимое. Помогите, пожалуйста. Надежда Горелова, Москва.
Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «Мягкотканые расщелины устранены. Есть деформация верхней губы и носа. Необходимо продолжить лечение. На данном этапе показана реконструктивная операция и коррекция формы верхней губы».
КОМУ МЫ УЖЕ ПОМОГЛИ
АРТЕМУ ГУЛИШЬЯНУ ОПЛАЧЕН ОККЛЮДЕР ДЛЯ ОПЕРАЦИИ НА СЕРДЦЕ
26 июня в «МК» и на сайте Русфонда мы рассказали историю четырехлетнего Артема Гулишьяна из Москвы («Страха нет», Аделаида Сигида). У мальчика врожденный порок сердца, дефект межпредсердной перегородки. Отверстие расширяется. Нужна операция, необходимо поставить окклюдер — специальную «заплату». Но нужно оплатить окклюдер. А у родителей Артема нет такой возможности. Рады сообщить, что вся необходимая сумма (392 398 руб.) собрана. Примите нашу признательность, дорогие друзья.
С 26 июня читатели «МК», сайта Русфонда, телезрители Первого канала и две компании исчерпывающе также оплатили: лечение спастического тетрапареза Ване Клопману (4 года, 199 740 руб., Москва); операцию воронкообразной деформации грудной клетки Олегу Орлову (14 лет, 249 550 тыс. руб., г. Тула). Спасибо!
Редакция благодарит Русфонд за предоставленную информацию.
МОСКОВСКИЙ ПРОЕКТ РУСФОНДА
ДЛЯ ТЕХ, КТО ВПЕРВЫЕ ЗНАКОМИТСЯ С ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ РУСФОНДА
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов России, создан осенью 1996 года как журналистский проект. Проверив письма с просьбами о помощи, мы размещаем их на сайте фонда rusfond.ru, в газетах «КоммерсантЪ», «Московский комсомолец», в эфире Первого канала, социальных сетях, в 76 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в различных регионах РФ.
Решив помочь, вы берете реквизиты фонда и действуете сами либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru/donation). Мы просто помогаем вам помогать. В этом выпуске за пожертвования детям мы благодарим ООО «Управление проектами», благотворительный фонд «Общество помощи русским детям».
Читателям и телезрителям затея понравилась: всего за 18 лет собрано $194,3 млн. В 2015 году (на 1 июля) собрано 708 327 353 руб. Из них детям Москвы и Московской области — 71 027 782 руб. Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник». Награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности.
РЕКВИЗИТЫ:
Благотворительный фонд «Русфонд»,
ИНН 7743089883,
КПП 774301001,
р/с 40703810700001449489
в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,
к/с 30101810200000000700,
БИК044525700.
Вы можете помочь детям,
сделав SMS-пожертвование.
Отправьте слово ДЕТИ на номер 5542
Стоимость сообщения — 75 рублей.
Абонентам МТС и ТЕЛЕ2 нужно подтверждать отправку SMS.
Назначение платежа:
организация лечения, фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.
Адрес фонда: 125252,
г. Москва, а/я 50; rusfond.ru;
e-mail: rusfond@rusfond.ru;
moscow@rusfond.ru
Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный,
благотворительная линия МТС),
тел./факс 8 (495) 926-35-63,
с 10.00 до 20.00.