Три дня в аду
О психологе Веронике Толстовой, руководительнице выездной паллиативной службы в Обнинске, я узнала из Фейсбука. Запнувшись на первой же фразе одного из ее постов: по злой насмешке судьбы Эвелину хоронили 1 апреля... ...Температура поднялась ночью. Внезапно. Под утро вызвали «скорую». «Хрипов нет, в легких все чисто. Подпишите отказ от госпитализации, быстрее! У нее остановка дыхания»...
Эвелина — органик. Тяжелое ДЦП, поражение головного мозга. Инвалид с рождения. Девочка-цветок. Вылечить ее было нельзя. Но — в отличие от раковых больных — предсказать, когда маленькое сердечко откажется биться, когда перестанут работать отекшие легкие — невозможно.
«Органики не всегда могут объяснить, что с ними происходит. Они же как растения, цветы... И врачи, заточенные на выздоровление и излечение, тут же отходят в сторону. Кричат те от боли и пускай себе кричат. У нас в городе Боровске была такая практика. Районная больничка. Один маленький мальчик. Ухаживала за ним самоотверженная бабушка. А мама от него отказалась. Орал он страшно и выгибался буквально дугой. Понятно, в голове скапливалась жидкость, и это было невыносимо, — вспоминает Вероника Толстова. — Мы разговаривали с врачом, пытались ему объяснить, что у ребенка ужасные муки, даже если он не осознает этого. «Я это понимаю, но колоть ему лекарство мы не будем. А вдруг он привыкнет и станет потом наркоманом?» — отвечал врач. Это тельце, находящееся в терминальном состоянии... Затылок на лопатках. Привыкнет. Нормально, да?»
Дни, месяцы, годы. В доме, лишенном радости. Нельзя пять лет жить одним ожиданием. И горем тоже нельзя. Родители Эвелины приспособились как-то. Девочку буквально боготворили: и мама, и папа, и бабушка, и старшая, абсолютно здоровая сестренка. Наверное, Эвелина отвечала им взаимностью — оттуда, из своего мира, в который нет входа и только один выход.
«Отек легких. Приехавшие врачи со «скорой» пытались сделать ей искусственное дыхание. Но старались не особо. Вдували в рот воздух, а нос не закрывали — и воздух обратно сразу же из носа и выходил, — говорит бабушка Татьяна. — Слава богу, папа Эвелиночки, он у нас работает в системе МЧС, знал, как правильно реанимировать, и сам стал делать ей искусственное дыхание. Три раза он ее вытаскивал, сердце вроде бы начинало работать, внучка шевелилась, но, видно, не судьба... На четвертый раз она просто не отозвалась».
«Скорая» уехала. Убитые горем родители не спросили: почему врачи не вызвали полицию, как это обычно положено, почему не выдали им справку о случившемся. Почему, наконец, не увезли девочку на вскрытие? Своей больницы, и тем более морга, в Барятине нет, считается, что они на десять тысяч населения и не нужны, так что надо было ехать в Калугу.
«Бабушка и мама, взяв на руки мертвое тельце, сами на выпрошенной у администрации машине повезли Эвелину на вскрытие, — пишет психолог Вероника Толстова. — Встретили их опять неласково: «А где справка из полиции? Откуда мы знаем, что вы ее сами дома не задушили?» Бабушка держала на руках свою мертвую внучку и молчала. Мать тихо выла рядом. Да, они не знали, что нужно было делать в таких случаях...»
Над семьей все-таки сжалились. Взяли тело на «передержку» на один день. Утром же велели отвезти девочку совсем в другой район Калуги, где находится судебно-медицинская экспертиза. Снова дорога, снова мертвая внучка на руках, снова объяснения родных и категорический отказ специалистов помочь: «Детского патологоанатома сегодня нет — он сам на похоронах. Что делать с вашим ребенком, мы не знаем. Не наша это проблема!»
— Я услышала крик отчаяния по телефону: «Вероника, помоги! Она же уже портится!» — не может сдержать слез и сама Толстова. — Подняла на уши всех в нашем министерстве здравоохранения. Чиновники возмущались: что мы от них хотим? Они не верили, что можно путешествовать с трупом ребенка из морга в морг... Только после звонков сверху девочку наконец забрали у измученных близких...
На следующий день похороны. Заранее предупредили батюшку насчет отпевания. «Священник был очень недоволен: опоздали со временем. Прямо посреди службы начал кивать в сторону родителей и возмущаться, что, мол, плохо они молятся за родную дочь, — продолжает бабушка. — Отслужил только в церкви и нам сообщил, что на кладбище, как это положено, отпевать не поедет, чтобы гроб забивали здесь. «Я из-за вас болеть не собираюсь. Погода, видите, какая плохая!»
Родители чуть на колени не упали, умоляя не лишать их возможности проститься с ребенком и на кладбище. «Я сказал, что забиваем гвоздями здесь», — голос священника перешел на крик, для убедительности, что видели многие, поп даже притопнул ногой.
«Чудны дела твои, Господи! В этой церкви я смотрела на Иисуса, он был нарисован явно детской рукой... Наверное, он очень устал от человеческих страстей и грехов. И я чувствовала, что с ним вместе, в эту самую страшную минуту, распинают и мою веру в человеческую доброту, порядочность, совесть, сострадание, уважение к смерти», — написала на своей странице Вероника Толстова...
Гробик, как приказал батюшка, забили гвоздями прямо в церкви.
Работа за свой счет
«Я долго взвешивала — смогу или не смогу заниматься этой работой. Никаких проложенных тропок и готовых рецептов здесь нет. С каждым тяжелым ребенком ты словно учишься заново», — говорит психолог Вероника Толстова.
Мы сидим в крошечной комнатке, буквально два на два, в обычном доме быта в Обнинске. Здесь же — за дверью — адвокат, разные офисы, химчистка. И еще они — выездная паллиативная помощь. Психолог Вероника Толстова, бывший журналист Ольга Некрасова, ее помощница, и водитель Самвел.
Самвел тяжело ходит. Ему около шестидесяти. Но возит всех бесплатно. Даже и на своем бензине.
«Нет, мы, конечно, учимся искать деньги, спонсоров. Но это все сложно. Люди, особенно обеспеченные, нацелены на результат. Ребенок болен, на его лечение дают деньги — и в итоге он выздоравливает. Хеппи-энд. У нас такого нет. Паллиатившики работают не с болезнью, а с болью. И часто очень сложно объяснить, что смерть без мук, когда человечка нельзя спасти, но зато можно облегчить его страдания, — это тоже важно и нужно, — объясняет свою позицию помощница Вероники Ольга Некрасова.
Ее муж сидит тут же. Говорит, что принимает свою жену и ее работу так, как есть. Не возмущается, короче.
Семья Вероники Толстовой распалась. Причина проста и всем понятна — разве это нормально, когда у супруги ни выходных, ни праздников? Позвонят — и она снова едет спасать чьих-то чужих детей.
«Нашей службе уже три года. В этой теме мы с декабря 2011-го. Начинали по благословению священника Александра Ткаченко, руководителя питерского хосписа. Тогда было предложение создавать выездные паллиативные службы в регионах. Я как наивная девочка — подумала, что это легко: найти подопечных и помогать им. Пошли к главврачу областной больницы. А он нам с порога заявил: «А у нас нет паллиативных детей. У нас никто не нуждается в такой помощи», — разводит руками Вероника. «Сдохни в муках — молчи и не отсвечивай. Тебя просто не существует». Это грубо, но это правда. Так относятся к таким вот пациентам многие официальные медики», — констатирует Ольга Некрасова.
Да, наверное, это тоже защита. От профессионального выгорания. Нельзя всех жалеть, невозможно. Особенно когда не можешь помочь.
Пришлось искать таких детей самим. Через социальные сети. Потом по сарафанному радио. Костя, мальчик с синдромом Хантера — неизлечимой болезнью мукополисахаридозом, страшным генетическим заболеванием, стал их первым больным. Главный детский врач региона, разумеется, знал о таком ребенке — Костя у них был такой один. Их 200 человек по всей России. Драгоценное лекарство по безумной цене, не излечивающее, но существенно облегчающее состояние, ему специально доставляли из Москвы в Калугу.
И каждый четверг мама Надежда вместе с Костей должна была отправляться в ту же Калугу уже из Обнинска, чтобы поставить капельницу. К определенному часу. На это уходил целый день. «Гораздо проще, понятнее и комфортнее было не тащить лежачего мальчика, уже большого, подростка, на лечение, а привозить препарат сюда — к нему домой. Чтобы никто не мучился... По дороге в больницу Костик с его ослабленным иммунитетом цеплял все болячки, приходилось пропускать капельницу — а от этого ребенку становилось еще хуже. Да и срок годности у препарата был небольшой. Но, опять же, те, от кого зависело — не ехать в областной центр и принимать лечение дома, категорически в этом отказывали: «А как мы проконтролируем, что его мать не продаст это дорогое лекарство на сторону?» Да кому оно нужно, лекарство ваше, если такой больной один на всю область?!» — недоумевает Вероника Толстова. Питер содержал обнинских паллиативщиков ровно четыре месяца. Потом отказал — нет больше возможностей. Обидно, конечно, на эти деньги они оплачивали медсестру. Тогда у выездной службы было 11 подопечных. Причем основную массу составляли органики. Дети-цветы, которые могут находиться в неопределенном состоянии годы.
Сейчас паллиативных детей на попечении организации — сорок. И финансирования почти никакого нет. Выкручиваются как могут. Делают сами поделки к праздникам и ярмаркам, продают розочки из шелка, самодельные заколки, аппликации — в общем, выживают...»
— Эвелинки нет уже 9 дней, но мы каждый день с ними на связи. Хотя физически часто мотаться 200 километров туда и столько же обратно, от Обнинска до Барятина, просто нет возможности. А ведь родителей после смерти ребенка нужно вести еще как минимум год. Мы не можем их просто так бросить. Если все пройдет правильно, то на выходе общество получит нормального, трудоспособного человека. Иначе — они понесут и дальше в мир свою боль, свою травму, свою утрату, свое неизжитое чувство вины, — говорит Вероника Толстова. — С ними надо общаться, находить контакт, направлять в правильную сторону. Люди зависают на одной волне... А у них должна быть возможность говорить с миром.
«Показать?»
Надежда, мама того самого мальчика Кости с редчайшим синдромом Хантера, уже много раз бабушка.
Улыбаясь, она встречает нас на пороге своего дома, отгоняет собак, показывает большой огород.
А дома — фотографии детей, больных мукополисахаридозом. По внешнему виду их узнаешь сразу: задержка роста, крупные ноздри, губы, язык. Неизлечимы.
«У двоих моих детей был такой диагноз, — рассказывает Надежда. — Первый сын, а болеют только мальчики, умер в 94-м году. Второй родился здоровым. Когда врачи мне показали Костика, третьего ребенка, я сразу все поняла».
Двадцать лет назад лекарства от этой болезни не было. Муж Надежды уволился с работы, чтобы ухаживать за сыном. Сама Надежда — педагог от Бога, ушла из школы, уехала в Москву и устроилась няней на Рублевку. Ее зарплаты хватало содержать всю семью.
«Костик был уже довольно большой, когда мы узнали о том, что лекарство все-таки создано. Его испытывали в Америке, затем привезли к нам. Одна ампула стоила как бюджетный автомобиль. Но государство лечение оплачивало, правда, пришлось походить по кабинетам... Кто-то искренне сочувствовал, некоторые — откровенно посылали... Но мы добились своего. Первой это лекарство стала капать Москва, второй — Калуга. Я, ни минуты не сомневаясь, ушла с высокооплачиваемой работы, чтобы иметь возможность возить сына на капельницы и быть с ним рядом», — продолжает Надежда.
Они с мужем решили усыновить еще одного семимесячного мальчика. Для того чтобы просто чувствовать себя нормальными людьми, а не мучить гиперопекой второго, здорового ребенка. «Видите, вон на стене фотография такого большого дяди? А еще одного? Это наши выросшие дети, а это — уже их дети», — улыбается Надежда. Три года назад Кости не стало...
А в прошлом году Надежда сама вызвалась делать поделки для благотворительных ярмарок. Она с гордостью показывает расписные пасхальные яйца — обычную пустую скорлупу залили монтажной пеной и отшлифовали, и разноцветные детские браслетики из бисера, и картину из речных ракушек, и совершенно арт-хаусную кружку изобилия из нежнейшего холодного фарфора, каким-то невероятным способом повисшую в воздухе. Со дна чаши льется вниз поток из крошечных сиреневых розочек, которые, как выясняется, и удерживают всю конструкцию на весу. «Их тут целых 150 штук!» — гордится Надежда.
«Впечатляет!» — ахаю я.
За работой уходит боль. Банальные вроде слова, но это действительно так. Это не значит, что Надежда не помнит каждую секунду об умершем сыне. Но это означает, что она, как может, старается помочь таким же, как была она. Тем, кому сейчас хуже. Кто еще не прошел этот путь. И только уже на выходе, в прихожей, я вижу, как, отвернувшись, она смахивает слезу со щеки.
...От Надежды я еду в Москву. Вероника — к еще одному пациенту, 8-летнему мальчику с терминальной стадией рака.
Страна Питера Пэна
После скандала в Интернете домой к родителям Эвелины на днях заглянул местный священник. Тот самый, который не захотел из-за плохой погоды отпевать девочку на кладбище. Извинялся за свои слова. Объяснял, что ругался он для поддержки родителей, чтобы они морально крепились и не раскисали, что плохого ничего не хотел. Хорошее объяснение. Философское.
Но вот как оно должно быть в идеале?
…В этом доме живет покой. Ни крики, ни гудки машин не долетают за его забор, хоть он совсем и не высокий. До большой дороги надо пройти извилистой тропкой через гаражи. По ухоженному палисаднику, детской площадке гуляют взрослые с детьми. Может быть — мамы или бабушки, может, медицинские сестры. Светло, весенне. Звенящая тишина. Питер.
На входе, на столе у охранника, стоит высокая белая свеча. Сегодня она не горит. Значит, сегодня никто не умер. Это детский хоспис в Санкт-Петербурге, волшебный мир Питера Пэна, где дети умеют летать как птицы. Может быть, оттого и потолок в самой тяжкой палате разрисован похожими на сладкую вату облаками. Корзина белых бумажных цветов, сделанных руками обычных школьников, фестиваль цветов — в помощь хоспису. Не только для денег — со спонсорами здесь все как раз нормально, но для того, чтобы здоровые люди почувствовали то, чем здесь живут.
В палатах мамы держат на руках своих детей, так, будто дети являются продолжением их рук. Выворачивает мой палец 14-летний Мишка, чье общение с людьми и есть — хватание за палец всех проходящих мимо. Отец Александр Ткаченко, православный священник и человек, создавший этот мир, сбегает от моих вопросов. Конечно, их ему задавали уже «мильоны раз». «Все, что я хотел сказать, я сказал в этом фильме», — вручает он мне дискету. И передает на поруки своему директору, Сергею Ивановичу Гвоздареву. Тот когда-то служил в питерском водоканале, но вот — так сложилась жизнь, что по просьбе отца Александра он здесь. Наверное, надолго. «У нас ведь тут не только умирающие детки, многим просто нужен паллиативный специальный уход. И родителям иногда требуется отдохнуть. Очень многие проходят через хоспис, потому что дома нет условий. А мы хотим наполнить жизнь таких детей радостью». 700 питерских семей в их базе данных, реально — 300–400, с кем они работают постоянно. Причем с онкологией идет действительно самый малый процент, больше всего это просто тяжелобольные дети. Сергей Иванович проводит меня через палаты и коридоры, через крошечную комнату с кроватью, покрытой голубым саваном, это место, где заканчивается хоспис. На стене нарисовано окно, откуда улетают Питеры Пэны... В другой, лучший мир без боли. Значит, можно и так?