Я вхожу в квартиру, которую — это видно с порога — правильней назвать гнездом. Меня встречает симпатичная улыбающаяся женщина, но почему-то от ее улыбки мне стало страшно, как если бы я потерялась.
Посреди комнаты стояло дитя, такое хрупкое, будто нарисованное тонким карандашом на стекле.
История, которую я услышала, делает невозможным представление об отечественной медицине как об искусстве врачевания.
Марина и Александр Вакатовы очень долго готовились к рождению ребенка. Когда узнали, что у них будет девочка, как все добрые люди, побежали покупать кроватку, бутылочки и прочие приятные вещи. На 25 декабря 2008 года было запланировано кесарево сечение в роддоме №25. И вот появилась Вика. Врачи сказали, что ребенок родился с переломами обеих бедренных костей и правой плечевой кости и сам дышать не может. Услышав это, отец Вики потерял сознание. Прежняя жизнь ушла навсегда. С этой минуты началась борьба за жизнь ребенка.
Вику отвезли в реанимационное отделение Филатовской больницы, а Марина осталась в роддоме. Александр дважды в день приезжал в роддом за сцеженным молоком и отвозил его в отделение реанимации. Через пять дней Марину выписали из роддома — и они с мужем полетели в Филатовскую больницу. Первая встреча с ребенком осталась в памяти как взрыв: птенец весом 2350 г, на аппарате ИВЛ, опутанный трубками, с крошечными переломанными ножками, подвешенными к крышке кювеза на лейкопластырях.
Там был поставлен диагноз: несовершенный остеогенез (хрустальные кости), гипотрофия 3-й степени, патологическое состояние верхней доли правого легкого (опадание), врожденный высокий вывих обоих тазобедренных суставов.
Для борьбы с остеогенезом было назначено чрезвычайно дорогое лечение. К счастью, Вакатовы сами нашли лучшего в Москве специалиста по этому заболеванию, который снял ужасный диагноз и отменил лечение.
На аппарате ИВЛ Вика находилась 56 дней. И лишь в 4,5 месяца ребенок наконец оказался дома. Девочка очень плохо прибавляла в весе, постоянно плакала, и родители кормили ее из шприца: каждые полчаса по 10 мл днем и ночью.
На восьмом месяце в Филатовской больнице ребенку сделали операцию закрытого вправления головок обеих бедренных костей. Перед операцией девочку три недели растягивали на шпагат, но результат оказался скверным: во время операции сломали левую бедренную кость по мозоли от перелома со смещением оси. Это усугубило положение ребенка. Родителей терзало чувство вины, оттого что они согласились на эту операцию. В результате Вика еще 4 месяца провела в чудовищном гипсе, долго носила распорки, но все безрезультатно.
Когда девочке исполнилось полтора года, родители заметили у нее шишку на пояснице. Врачи сказали, что это жировик. Но они снова ошиблись: в области поясницы начался изгиб позвоночника. Марина и Александр полетели в ЦИТО, в 2011 году поехали в институт Турнера в Петербурге, где им сказали, что это начало ювенального сколиоза (боковое искривление позвоночника) и требуется пристальное наблюдение. В ЦИТО порекомендовали носить жесткий корсет и ортопедическую обувь.
Несчастный ребенок по 18 часов в сутки носил жесткий пластиковый корсет, от которого появились страшные мозоли и натертости. Вика постоянно плакала от боли, и родители плакали вместе с ней. Ходила она с трудом. В 2011 году ее признали инвалидом с детства.
Девочка ходила в корсете три года. Но эта пытка не помогла остановить сколиоз, он неуклонно прогрессировал и к 5 годам достиг 4-й степени, сдавил легкие и сердце. Встал вопрос об операции. Но Вакатовы поняли, что в России никакой помощи получить не могут, а состояние ребенка неотвратимо ухудшается. И в январе 2014 года была проведена заочная консультация в клинике Altona, Гамбург. На основании рентгеновских снимков и снимков МРТ профессор ортопедии установил, что пусковым механизмом для сколиоза явился синдром фиксированного позвоночника, а также выявил новое заболевание: сирингомиелию позвоночника — хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, при котором в спинном мозге образуются полости. Как же нестерпимо больно от того, что диагноз поставил врач из Германии — причем заочно, — хотя ребенок много раз обследовался в России.
26 марта 2014 года в НИИ нейрохирургии им. Бурденко Вике сделали операцию, в результате которой возникла дисфункция малого таза: ребенок перестал самостоятельно мочиться и испражняться, хотя до операции все делал самостоятельно. Вакатовы были просто сбиты с ног — ведь по «доброй» традиции о таких последствиях ни один врач их не предупредил.
Это оказалось очередным и очень трудным испытанием. Теперь жизнь семьи всецело зависит от урологического режима, потому что катетеры Вике необходимо ставить каждые 2 часа. Вы можете себе это представить? Ребенок не может отлучиться далеко от дома, ни о каких длительных прогулках, поездках в гости, праздниках и новогодних елках речи быть не может. Когда восстановятся нарушенные функции и восстановятся ли они вообще, никто из московских врачей ничего сказать не может. Таким образом, ценой лечения в России стало здоровье шестилетнего ребенка, которое постоянно ухудшается.
Между тем операция, проведенная в институте Бурденко, была только подготовкой к последующей операции на позвоночнике по выправлению сколиоза 4-й степени.
Весной Вакатовы организовали в соцсетях благотворительный сбор денег на лечение Вики, и благодаря добрым людям в июне 2014 года в клинике Балгрист (Цюрих) была успешно проведена операция: в район позвоночника установили металлическую магнитную конструкцию. В нашей стране операции с применением магнитных имплантатов не проводятся.
Вика сразу выпрямилась, выросла на 6 сантиметров и перестала носить корсет. Швейцарские врачи долго его разглядывали, как музейную редкость, и никак не могли понять, как вообще можно было рассчитывать на выправление сколиоза при помощи этого допотопного сооружения.
Ребенок растет, и регулировать конструкцию в Цюрихе можно без операции, но делать это необходимо в течение нескольких лет.
Во время пребывания в Балгристе ребенка осмотрел хирург-ортопед, профессор Штефан Дирауэр. Он сказал, что до 7 лет тазобедренные суставы можно реконструировать — и в этом случае прогноз благоприятный. Важно не упустить время.
Сейчас Вике 6 лет, и еще можно успеть.
■ ■ ■
Судьба продолжает испытывать семью на прочность. Недавно Марина Вакатова осталась без работы — сократили. Единственным кормильцем семьи остается Александр, но и его работа под вопросом.
Вакатовы организовали второй благотворительный сбор денег на вторую, завершающую операцию по реконструкции тазобедренных суставов и выправлению высоких вывихов. Профессор Дирауэр готов провести операцию 27 января 2015 года. Оплатить ее нужно до 15 января.
Благодаря неравнодушным людям уже собрали 2 миллиона рублей. Осталось собрать 2 миллиона 125 тысяч рублей.
Вакатовы продают машину, которой 5 лет, но это всего лишь капля в море. У Марины от непереносимого нервного напряжения тоже начались проблемы со здоровьем. Ситуация отчаянная. Сумма представляется неподъемной. Но неужели мы, взрослые и умные люди, оставим в беде этого птенца?
Выход есть: если каждый из нас в ближайшие дни отправит на счет Вакатовых хотя бы 100 рублей, ребенок будет спасен. Найдется 20 тысяч небезразличных людей — и произойдет чудо. 20 тысяч человек — это очень много, но я верю в то, что нас гораздо больше.
Если вы готовы принять участие в сражении за жизнь Вики, пишите на электронную почту vika.vakatova@mail.ru.
■ ■ ■
Благодарим наших преданных волонтеров Юлию Белову, Наталью Мурину, Татьяну Иванову, Надежду Парфеновну Низковскую, Алену, Ульяну, Григория, Алексея, Ольгу и Дмитрия, Татьяну и Андрея, Владимира Васильевича, Константина, Елену, Ульяну, Игоря Сергеевича, корректорскую «МК» и всех, кого не сумели назвать.
Поздравляем всех с наступающим Новым годом и от всей души просим Деда Мороза помочь всем, попавшим в беду.
P.S.: Когда материал был готов к печати, выяснилось, что наши читатели Алексей Демин, Дмитрий Шапилов и человек, не пожелавший назваться, уже собрали для Вики 130 тысяч рублей.