Заповедь 1. «Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас»
— Когда Артема выписали домой — умирать — и он просто часами кричал от боли и ужаса надвигающейся смерти, я видела только один выход: обнять сына и шагнуть с ним в окно, — вспоминает 38-летняя Елена. — Слава богу, мы оказались в этом хосписе — и Артем прожил свои последние дни без мучений, он ушел спокойно, улыбаясь. Конечно, моя печаль от его ухода останется навсегда — это чудовищно, когда уходят дети. Но я понимаю, что сделала для сына все, что могла. Он ушел умиротворенным, с какой-то даже полуулыбкой на губах, и потому я могу дальше жить и делать в память о нем что-то хорошее. Вот хочу тут в хосписе помогать. Я могу, например, вести йогу, занятия, укрепляющие спину. Думаю, для сестричек это важно, у них у всех спины сорваны.
14-летнего Артема тут помнят все врачи и медсестры: несмотря на слабость и пожирающий его недуг, он, как только сняли болевые ощущения, стал шутить и поддерживать и мать, и медсестер, привязавшихся к нему.
— Когда он уходил, он попросил меня посидеть с ним, позвать любимых врачей и медсестер, — продолжает Елена. — Ему подняли изголовье, чтобы было удобнее сидеть. Он сжал мою руку пальцами, обвел нас всех взглядом и еле слышно прошептал: «Ну, мам, состыкуемся там!».
Елена показывает мне палату, где провел последние дни ее сын: большие окна выходят в сад, много воздуха и света. В центре, контрастируя с «умными» больничными кроватями, — плетеная, словно дачная, мебель, уютные кресла. Через полуоткрытую дверь слышно, как щебечут чижи и попугайчики в живом уголке.
— Здесь к приходу Артема даже палату немножко по-другому оформили, — поглаживает плетеную спинку моя спутница. — Девочки-медсестры на стены его любимые плакаты повесили, разрешили принести его книги, диски, компьютер. Даже нашего старого кота, ровесника Артема, пустили. Говорят, хоспис — не больница, это дом, в котором человеку должно быть максимально хорошо.
В Первом московском хосписе действительно красиво и уютно. Широкие лестницы, на стенах — картины, необычные скульптуры, много зелени и милых домашних вещичек — подушек, вязаных салфеток, трогательных поделок. У входа — выставка пейзажей 8-летней Маши, которая тоже ушла здесь. Здесь не любят бездушное слово «умер», о пациентах говорят, словно прикасаясь к тайне: «ушел».
— Как врачи, мы, конечно, можем прогнозировать течение болезни и уход человека из жизни, — говорит мне главный врач хосписа Диана Невзорова. — Но каждый раз это трагическое событие в жизни уходящего и его родных. К смерти нельзя привыкнуть. И когда уходит 80-летний человек — это печально и горестно. Но тут хоть есть соответствие естественному ходу жизни. Когда же умирает ребенок — это против всего. К сожалению, сейчас дети и подростки к нам поступают все чаще. Все время у нас находится один-два ребенка в хосписе и еще несколько — на попечении выездной службы.
Сейчас здесь лежит 3-летний Ванечка, который почти все время без сознания. Но медсестры заметили, что когда к нему в палату заходят люди в белых халатах — малыш начинает тревожно метаться по кровати.
— Мы догадались, что с белыми халатами у него связано ощущение боли, — рассказывает Диана Владимировна. — Повесили у входа цветные халатики, и теперь перед тем, как зайти к нему в палату, все мы переодеваемся. И мальчик стал более спокойным. Мы стараемся предусмотреть каждую мелочь: «Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать, — гласят правила хосписа. — То, что кажется мелочью в жизни здорового человека, — для пациента (и тем более маленького) имеет огромный смысл».
— Мы внимательно относимся к любым, пусть даже небольшим их просьбам и желаниям, — говорит провизор Лена, которая тоже помогает ухаживать за пациентами хосписа. — Захотел человек селедочки или в зоопарк съездить, мы тут же стараемся все это организовать. Завтра это может быть уже не нужно.
Заповедь 2. «Пациент ближе к смерти, поэтому он мудр, узри его мудрость»
Около кровати Вани много забавных детских игрушек, разноцветных подушечек, живых цветов. Напротив палаты — детский уголок с домиком стойкого оловянного солдатика. Его сделала супруга одного из бывших пациентов.
— Здесь в основном играют дети, которые приходят навестить своих родных, — объясняет мне медсестра Ирина. — Наши подопечные чаще всего слишком слабы, чтобы дойти сюда. Поэтому для них, как для Ванечки, мы все обустраиваем прямо в палате.
— А как же типичные больничные распорядки — посещение в строго определенные часы, ничего и никого лишнего (тем более детей)?
— Хоспис — это дом для пациентов, здесь им должно быть спокойно и комфортно. А что касается детей, то Вера Миллионщикова, основательница и первый главный врач нашего хосписа, считала, что не надо от детей скрывать, что есть смерть, ведь это естественный итог любой жизни.
— Но ведь больничные порядки направлены на то, чтобы сохранить и продлить жизнь пациентов? А у вас получается их нарушение?
Ирина опять указывает мне на еще одну заповедь хосписа: «Нельзя ни торопить ни тормозить смерть. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента». Помолчав, добавляет:
— Хотя иногда случаются чудеса. Был у нас 13-летний Цолак Мнацаканян из Еревана. К нам его привезли как безнадежно больного: рак мозга, в коме. Родные перепробовали все методы, лучшие клиники — бесполезно. И вдруг у нас он пошел на поправку — очень медленно, но стал выздоравливать. Что повлияло — атмосфера, любовь и забота сотрудников, — не знаем. Но мальчик теперь здоров, вместе с родителями они живут во Франции, куда переехали, потому что боялись возвращаться на родину и оказаться без специализированной помощи. Был еще случай, когда одна из первых наших пациенток (ее привезли обессиленную, с многочисленными пролежнями) прожила еще десять лет и умерла в хосписе.
Мы останавливаемся на втором этаже около скульптуры Матери Терезы. Сверху видна просторная гостиная. К аквариуму с черепахами подвезли кровать с худенькой девочкой, на вид лет десять, если не меньше. Но медсестры говорят, что ей уже 25, просто из-за болезни она выглядит такой маленькой. Девушка попросила вывезти ее на такую «прогулку». Спрашиваю у медсестры, говорят ли они пациентам об их безрадостных прогнозах.
— Мы не говорим больным о диагнозе, чаще всего они уже знают его, — объясняет Ирина. — Ведь их путь к нам был долгим. Районные онкологи, онкологические диспансеры. Если все же подобная ситуация происходит, мы очень аккуратно ведем беседу с больным и узнаем у родственников, что они думают о необходимости обсуждения диагноза. Спрашиваем у больного, что он сам думает о том, какое у него заболевание. Пациент имеет право на правду, но только тогда, когда он сам хочет ее знать.
— Дети не думают о смерти, они не верят, что все может кончиться, они верят во всемогущество мамы, — позже рассказывает главный врач. — И боль они воспринимают как должное и терпят ее мужественней, чем взрослые. Дети многого боятся: боятся обидеть и огорчить маму, боятся уколов и обследований. Вспоминаю 6-летнего Данечку, который очень тяжело уходил. За неделю до смерти он нас вдруг попросил: «Заберите все мои игрушки, отдайте в детский дом. Мне они уже не понадобятся». Дети умирают ярко — словно звезды гаснут. Особенно подростки, которые уже все понимают. Они уходят достойно, оберегая близких, с мудростью и достоинством. Чаще всего в сознании. Помню, 6-летняя Дашенька уже не могла говорить — и перед смертью она сделала такой жест ручками, словно просила: «Мама, отпусти!». И когда женщина с каким-то смирением наклонилась над ней, девочка спокойно вздохнула и ушла.
Заповедь 3. «Пациент и его близкие — единое целое. Не суди, а помогай»
Мимо нас проходит мама Вани, худенькая женщина с огромными глазами на бледном лице.
— Мне кажется, Ванечка пальчиками на левой ручке шевелил, а сейчас уснул, — с некоторой надеждой говорит она главврачу и потом поворачивается ко мне: — Я теперь живу одним днем. Сейчас ему хорошо, он не мучается от болей, глазки утром открывал — и я счастлива. Что будет завтра — не знаю и не хочу загадывать. Перспективы нет, это я понимаю. Я знаю одно: мы делаем все, что возможно, и я не одна против болезни. И мой мальчик не страдает от боли, от пролежней, от страха. И для меня это самое важное.
— Знаете, какой вопрос я ни разу не смогла задать родителям уходящего ребенка? — спрашивает меня Диана Владимировна. — «У вас еще дети есть?».
— Одну нашу 20-летнюю мамочку, Татьяну, у которой уходил двухлетний ребенок, просто до бешенства доводили рассуждения окружающих о том, что «ты молодая, потом еще родишь», — вспоминает медсестра Ирина. — На мой взгляд, хуже нет, если рожают «заместителя» ушедшего ребенка. Но, к счастью, прошло пять лет, и знаю, что у Тани родилась дочка... Зато другая мамочка примерно ее же возраста и спустя семь лет говорит, что никак не может смириться и никто другой ей не нужен. А может, она просто боится, что другой ребенок тоже заболеет. И еще одной потери она не выдержит.
Сотрудники хосписа чаще еще долго общаются с родителями ушедших детей. Здесь принято звонить на 9 и 40 дней, на годовщину смерти: «Людям важно услышать соболезнования, знать, что помнят их и их родного человека». Некоторые родители через время приходят сюда работать сами — чаще волонтерами. Говорят, они хотят помогать так же, как когда-то помогали им.
— Как родители решаются обратиться к вам? Понимают ли, что скорее всего их дети обречены?
— Обычно они до нас уже много где лечились, поэтому и родители, и сами дети, если это не совсем малыши, чаще всего уже обо всем догадываются или знают наверняка. При этом, поймите, для детей все равно смерти нет. Им хочется учиться, играть, дружить. Все это мы стараемся им обеспечить у нас. Снимаем боль, другие проблемы, вызванные болезнью, и тогда детские потребности проявляются как и у их ровесников.
Главврач вспоминает, как в прошлый Новый год одна мама не разрешила в палате своего ребенка поставить елочку: «Зачем она ему теперь?»
— Но это ее горе, ее отчаяние и отсутствие надежды, — продолжает Диана Владимировна. — А ребенка, пусть и очень слабенького, думаю, нарядная елка очень порадовала бы. Я иногда говорю родным уходящего больного, которые сконцентрированы только на своей беде и не могут смириться с ситуацией: «Я не знаю, как буду болеть я и как я буду уходить». И это их заставляет переключиться, встрепенуться и увидеть во мне тоже обычного человека, который не отмахивается от них, а хочет помочь.
Сотрудники вспоминают, что когда Вера Васильевна Миллионщикова заболела, она не скрывала свое состояние, делилась опытом «изнутри». Как-то она собрала всех: «Надо кое-что пересмотреть. Мы многое делаем для больных, а надо больше — для родственников». Действительно, многие пациенты говорят: «часто тебе уже ничего не хочется, побольше бы побыть в покое. Время течет по-другому, часы пролетают как минуты. А родные переживают. Вот и стараешься, чтобы они не так волновались». Так появилось еще одно хосписное правило: «Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя».
Заповедь 4. «За смерть нельзя платить. Как и за рождение»
Когда в семье появляется тяжело больной человек, особенно ребенок, жизнь меняется у всех родственников: теряются социальные связи, кому-то из родителей (а иногда и всем) приходится оставлять работу, продавать имущество. Это огромная нагрузка — и не только финансовая, физическая, но и эмоциональная, поэтому поддержка таким семьям просто необходима.
— В идеале один хоспис должен приходиться на 400 тысяч человек, — рассказывает Невзорова. — В хосписах ведь нуждаются не только онкобольные, но и люди, перенесшие инсульт, с поздними осложнениями сахарного диабета, болезнью Альцгеймера и пр. Сейчас в Минздраве рассматривается проект приказа об оказании паллиативной помощи взрослому населению. Но хосписы в этом приказе не прописаны, да и финансирования, которое уже распределено до 2016 года, на их развитие и открытие новых нет. С 2012 года хосписы стали государственными, т.е. ныне это казенные учреждения, существующие на деньги государства. Ранее они получали и благотворительные средства, а сейчас эти деньги должны проходить только через городскую казну. Поэтому благотворительные средства сейчас могут идти лишь на исполнение индивидуальных пожеланий больных и их нужды.
— Хоспис — это не больница, это дом, потому что мы уже никого не вылечим, мы помогаем жить, — подчеркивает директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. — А жить приятней дома, и чтобы дом был домом, а не казармой, он, во-первых, должен быть маленький, во-вторых, уютный. И конечно, никакое государство, даже самое богатое, не сможет приложить столько души, столько сил, столько сердца, чтобы хоспис стал действительно домом.
Однако людей, умирающих от онкологии, гораздо больше, чем коек в столичных хосписах. К тому же многие предпочитают все-таки находиться в родных стенах. В Первом хосписе, как и должно быть, помимо стационара есть выездная служба, которая делает в день около 60 визитов. Ее основная функция — подобрать необходимое лечение на дому, обучить родных тяжелобольного человека, что и как делать, поддержать их в самые критические моменты, снять панику, успокоить.
— Мы не кладем пожизненно, мы берем пациентов на 3–4 недели, — продолжает главный врач. — За это время родственники могут обучиться элементам ухода, решить свои вопросы с работой, сиделками, просто немного передохнуть. Кто-то просит: оставьте на все время. Но у нас всего 30 мест, и поэтому мы не можем обеспечить в хосписе пожизненное пребывание всех пациентов. Поэтому выписываем домой, но два раза в неделю наша выездная служба приезжает, помогает с больным.
— Если больные так ужасно страдают, может, имеет смысл подумать об эвтаназии? — спрашиваю у главврача.
— Мы категорически против, — резко отвергает она само предположение об этом. — По нашему опыту, если человек не одинок, обезболен, он не хочет уходить из жизни. Единицы из многих сотен наших пациентов, может быть, хотели бы так уйти. Да и то это скорее протест против своей немощи, неумение принимать помощь.
Заповедь 5. «Не оставляй свою доброту, честность и искренность у пациента — всегда носи их с собой»
О паллиативной медицине, той самой, которая помогает людям не страдать от боли и других тягостных симптомов, нет полной информации. Она нужна людям как раз тогда, когда другие области науки, медицина исчерпали свои возможности. Лишь около 10% страдающих от неизлечимой болезни людей в нашей стране получат ее. А что будет с остальными? Их уход из жизни будет одним из самых жутких событий для окружающих. Боль, слезы, страх! На практике мы видим самый распространенный подход к больным в уже заведомо неизлечимом состоянии. Это активная и наивно оптимистичная позиция — бесконечные операции и химиотерапии, ложные надежды и недосказанность в одних случаях и отсутствие должной помощи в небезнадежных ситуациях в других.
— Помощь в терминальной стадии умирающим больным должна основываться на принципах паллиативной медицины, где главное — обеспечить достойный уход, сохранить (насколько это возможно) качество жизни до последнего вздоха, — считает Диана Невзорова. — С уважением к болеющему человеку, к его телу, душе, болезни. На этих принципах строится работа в Первом московском хосписе, таким же обязательно будет детский хоспис в районе Новослободской. Землю под его строительство выделило правительство Москвы — в безвозмездное пользование на 49 лет. Хоспис планируется сделать полностью благотворительным, деньги на строительство и содержание которого будут идти из средств жертвователей. Занимаются этим проектом фонды «Вера» и «Подари жизнь».
Пока на Новослободской нет ничего, но у Первого хосписа есть персонал, имеющий опыт работы с детьми, а у фонда «Вера» есть проект будущего детского хосписа — с бассейном и зимним садом, с обязательными местами для родителей и друзей будущих пациентов.
— Это очень важно, что я могу жить вместе с Ванечкой, — говорит его мама. — За время болезни сына чего только мне не пришлось вынести, чтобы быть все время рядом с ним. В одной больнице я себе даже под кроватью стелила — другого места не было. А утром просыпалась пораньше — и полы мыть. Меня туда только на таких условиях пустили.
Провизор Лена с сочувствием обнимает уставшую маму и наливает ей чашечку кофе. У самой Лены здесь тоже когда-то ушла младшая сестра — она не со стороны знает, каково это — терять родного человека.
— Важно, чтобы родители нам доверяли и могли спокойно передохнуть, оставив нам своего ребенка, — объясняет она мне. — Поэтому мы становимся друзьями — и им, и их уходящим детям. Помню, за два часа до своей смерти нас позвал 15-летний Андрей: «Мама хочет машину. Пообещайте мне, что поможете ей ее выбрать».
* * *
— В условиях, когда умирает близкий человек, родственники настолько забывают о себе, что очень важно напомнить им об их потребностях, дать чашку горячего бульона, накрыть пледом, чтобы передохнули, — продолжает Диана Невзорова. — Ребенок уйдет, а родители останутся. И понесут что-то в мир. И очень важно, чтобы у них были силы жить дальше, была вера в добро и любовь.
— Есть мнение, что, мол, люди сами способствуют возникновению своей болезни: злятся, завидуют...
— Если бы все было так просто, — вздыхает Диана Владимировна. — От этого заболевания не застрахован никто. Отчего оно возникает и как его избежать — у медицины 100%-го ответа нет. Причиной может быть и поломка генов, и влияние среды, и многое другое. Важно, чтобы люди воспринимали его не как наказание. Возможно, это то самое время, когда можно остановиться и решить какие-то важные вопросы или совершить тот самый поступок.
До выхода меня провожает мама Ванечки, она решила пойти в часовню, построенную на территории хосписа. В приоткрытую дверь палаты бросаю взгляд на малыша: понимаю, что, скорее всего, я вижу его в последний раз. Сестрички заверяют молодую маму, что они от ребенка не отойдут, она может быть спокойна.
— Почему в нашем государстве ребенку надо заболеть раком, дойти до IV степени, чтобы получить нормальную помощь и человеческое отношение? — грустно кидает мне вслед молодая женщина с поседевшими волосами.