На этот раз в списке Деда Мороза были только дети, больные МПС. Мукополисахаридоз (МПС) — это группа редчайших генетических заболеваний. Причиной является нехватка ферментов, которые помогают расщеплять определенные виды жиров и углеводов. В результате огрубляются черты лица, происходит задержка роста и развития, гиперактивность, умственная отсталость, расстройство зрения и слуха, дисфункция легких и т.д., и т.п. Одной из форм МПС является так называемый синдром Хантера, наследственное заболевание, первые признаки которого появляются лишь в два-четыре года.
В России сегодня 250 детей, страдающих МПС. Лечение одного ребенка стоит около полутора миллионов рублей в месяц, потому что лекарство, которое задерживает развитие болезни, производит одно-единственное предприятие, и крошечный флакончик, несколько капель, стоит 350 тысяч рублей. В России нет федеральной программы по лечению таких больных — накладно! Лекарство, без которого дети умирают, можно получить только в Москве, Московской области, Новосибирске, Краснодаре и Благовещенске.
Жизнь семей, которые борются с этой напастью, превращается в ад.
* * *
В квартире на Ангарской улице нас встретила мама 7-летней Даши Колосовой. Елена старалась улыбаться, но получалось у нее плохо. Я огляделась: везде тюки и коробки. Приятная новость, переезд на новую квартиру?
Человеку, который никогда не видел ребенка, больного МПС, может показаться, что он попал в другой мир. Даша, такая красивая, с глазами как на старинных иконах, по выражению врачей, очень расторможена. Елена прижимает ее к себе, но злая сила выталкивает ребенка на край дивана, на середину комнаты. Ребенок постоянно двигается, ночью встает, хохочет.
Елена, Сергей и Даша Колосовы живут с родителями Сергея и его бабушкой в 3-комнатной квартире. Точнее, жили. У Сергея была маленькая фирма, которая занималась доставкой товаров по заказам. Фирма разорилась. Чтобы расплатиться с долгами, пришлось продать эту квартиру и купить 2-комнатную. Там будут жить его родители и бабушка, а ему с женой и тяжело больным ребенком придется снимать угол.
Из-за того, что Даше стало хуже, Елена полгода назад уволилась с работы. А у Сергея, которому 31 год, из-за стресса начался диабет, показатель сахара — 18. Он только вчера выписался из больницы и теперь живет как инвалид: 5 уколов в день.
Ну что тут скажешь? Елена обрадовалась, но не столько скромному подарку, который в такой ситуации оказался не лишним, а тому, что о них вообще кто-то вспомнил.
* * *
Потом мы поехали в Щербинку к Корелиным. Об Арсении Корелине я рассказала в декабрьской «Соломинке». У мальчика тоже МПС, ради его лечения семья продала квартиру и переехала из города Артемовский на Урале в Подмосковье. Бабушка, которая работает в детском саду, взяла ссуду, так удалось купить комнату. Накануне нашего приезда родители Арсения оклеили комнату обоями, получилась красота. Недавно они купили письменный стол, на очереди детский диван и шведская стенка, без которой Арсению трудно бороться с контрактурой.
В мешке от Деда Мороза лежал конверт с деньгами на стенку.
Арсений показал мне беговую дорожку, которую им подарила благотворительная организация в Артемовске. На этом тренажере он похож на божью коровку — маленький, но вот-вот взлетит. Только так и можно сопротивляться этой беде. А как хорошо они с мамой улыбались на прощанье!
* * *
Из Щербинки мы поехали в Видное, к Сене Пешехонову. Семья крошечная: 11-летний Сеня и его мама Ирина. По профессии Ирина экономист, но ей нигде не рады: кому нужен сотрудник, который в любую минуту может сорваться к больному ребенку? Недавно она в очередной раз устроилась на работу, а Сеня остался с ее родителями. Но через три недели папа с мамой сказали, что не справляются. Пришлось уволиться. Теперь она мечтает устроиться на должность социального работника или курьера. От прежней жизни у нее осталась старая машина, вот они бы и ездили с Сеней, он будет ждать ее в машине, а она — разносить почту или что там потребуется. Но пока ничего не выходит.
А в прежней жизни у нее был муж, с которым они прожили 10 лет. Муж не выдержал тягот Сениной болезни, и в 2010 году ушел к другой женщине. Он живет в соседнем подъезде, возится с ребенком своей новой жены, а когда они встречаются, он не подходит — идет мимо. То есть ни отец Сени, ни его мама, бабушка мальчика, не хотят о нем знать.
Ирина, надо отдать ей должное, о бывшем муже не сказала ни одного худого слова — она просто не понимает, как это возможно. Доход семьи составляет 14 500 рублей: 5 тысяч — алименты, 8300 — пенсия сына и 1200 — по уходу за ребенком-инвалидом. Самый близкий человек — ее бабушка, Валентина Ивановна. Когда в кошельке становится пусто, Валентина Ивановна отдает им с Сеней половину пенсии, иначе они бы просто пропали.
К моему приходу они с Сеней принарядились, Ирина все время улыбалась и повторяла, что у них еще не так плохо, есть люди, которым трудней. А потом сказала: страшно, что помогают неродные люди, а родные — их просто нет. Она сама постоянно поддерживает соседку с тяжелым диабетом, и у них в подъезде всегда можно найти помощь.
В крошечной кухне был накрыт стол к чаю, Ирина даже купила торт, но нам нужно было ехать в Дзержинский. Мы, кстати, тоже с тортом прибыли, два лучше, чем ни одного. А я все смотрела на нее, и так мне вдруг стало обидно, как будто меня из дому выгнали на мороз.
На прощанье она сказала: как приятно, что вы про нас вспомнили! Она же не знала, что мама Даши Колосовой, стоя на пороге уже не принадлежавшего ей дома, произнесла те же слова.
* * *
Меня предупредили, что 9-летний Одилжон Исобоев живет с родителями в промзоне, но я и представить себе не могла, что мне предстоит увидеть.
На окраине Дзержинска, неподалеку от кладбища, находятся склады и гаражи. Пока мы искали нужную нам улицу, из-за гулких металлических ворот появилась фигура мужчины, одетого в легкую, как мне показалось, летнюю куртку. По льду въехали во двор, и Юсуф Исобоев отворил передо мной дверь в бытовку.
Юсуф работает строителем, и хозяин фирмы, зная о его беде, разрешил поселиться в одном из складских помещений. Как Исобоев превратил летнюю щитовую постройку в крошечный теплый домик, я не представляю. Он сконструировал металлическую печку, которая работает на солярке. Кухня и две норки-спальни. Идеальная чистота. В спальнях масляные обогреватели, а на кухне — печка. У Юсуфа двое детей, и у младшего, Одилжона, врачи не сразу, но диагностировали МПС.
На столе, собранном из подсобных материалов, нас ждал плов. Отказаться от угощения не было никакой человеческой возможности. Наш водитель Михаил все разглядывал эту диковинную печку. Я слушала, что рассказывали родители Одилжона, и даже старалась кое-что записать, но как-то плохо получалось. Я ела этот плов — я же видела, хозяйка положила на наши тарелки все мясо — и никак не могла осознать, как же такое возможно: в нескольких километрах от богатой, ярко освещенной Москвы люди обогреваются возле самодельной печки. А больной ребенок пока даже не получает лекарство, бумаги ходят медленно. И сколько из 15 тысяч рублей, на которые живет семья, зимой уходит на солярку, почему-то ставшую дороже бензина?
Нас угостили чаем номер 110 — это самый лучший таджикский чай. А когда мы пошли к машине, Юсуф и его жена принесли нам плов, завернутый в полотенце, и коробку чая. Мы не взяли подарков, а они все стояли на морозе и улыбались нам вслед. А наш подарок — мешок Деда Мороза с конвертом — на сколько литров солярки его хватит?
* * *
Аниськины живут в Люберцах. Косте 7 лет, и у него МПС III типа, от которого нет спасения, потому что не существует лекарства. Костина мама, Виктория, показала мне польский БАД, который хоть немного облегчает состояние ребенка.
Пока мы разговаривали на кухне, бабушка ушла с мальчиком в комнату и закрыла дверь — он постоянно кричит, и никакая дверь от этого не спасает. Диагноз врачи поставили, когда мальчику было три с половиной года. Отец ребенка, Иван Аниськин, души в нем не чает. Он работает водителем и после работы летит домой, к сыну. Обе бабушки помогают чем могут. Недавно Викина мама сняла со счета весь свой стратегический запас, чтобы они сделали ремонт. Вика хотела бы усыновить ребенка, но на одну зарплату двоих детей не поднять, да и муж пока к этому не готов. Сейчас все силы уходят на Костю. Ну да, больной ребенок, крошечная квартира. Я все понимаю, сказала Вика, просто усыновленные дети очень быстро выпрямляют мозги.
В этой семье ничего выпрямлять не надо. Пока я спускалась по лестнице, они стояли на пороге, а Вика все повторяла: мы ждем лекарства, должны же его придумать…
Этажом ниже на лестничной клетке стоял старый зеленый сундук. В моем далеком детстве такие сундуки встречались в каждом подъезде. Боже мой, каким надежным казался мир, когда главными в нем были родители, и как трудно быть мамой, когда не можешь помочь…
* * *
Может, если бы я знала историю этой семьи, я бы к ним не поехала. Выходит, потому и не знала, чтобы приехать и увидеть.
В 2000 году Сурен и Мелания Петросян приехали в Москву из Еревана. В 1991 году во время родов умер их первый ребенок. В 2004-м умер семилетний сын Хайк, а через год — 11-летний Самвел. Все дети ушли из жизни от МПС. Последнему ребенку, Давиду, 9 лет, и у него та же болезнь.
Сурен и Мелания женаты 22 года. В Армении они продали все, что у них было. Помочь некому. Отец Мелании 6 лет лежал, разбитый инсультом. Мелания тоже не устояла: у нее ревматоидный артрит, она инвалид.
Сначала они снимали квартиру в Москве, но уже 8 лет живут в Раменском. Сурен работает слесарем, большая часть денег уходит на оплату съемной квартиры. Раз в неделю они возят Давида на инфузию, внутривенное вливание лекарства.
Говорят, в одну воронку снаряд дважды не попадает. Еще как попадает.
Сурен и Мелания Петросян — очень красивые люди. Я просто не успела сказать им об этом.
* * *
Я приехала домой за полночь. Мы развозили подарки, а главный подарок получила я: теперь я точно знаю, что люди могут больше, чем предполагают боги. Это очень жгучий и горький подарок, но я за него благодарна.
Накануне этой поездки я пошла в наш любимый магазин. Вот уже несколько лет мы покупаем датское печенье, чтобы положить его в мешок Деда Мороза. Многим детям нельзя есть конфеты и фрукты, а печенье можно. Увидев меня, продавцы заулыбались: думали, «Соломинки» уже нет, и мы не придем. И тут в разговор вмешалась молодая женщина — оказалось, что это хозяйка магазина. Узнав про нашу поездку, она сказала, что сделает скидку 30%, сама отобрала коробки с веселыми картинками, добавила мешок шоколадок и сама отвезла нашу покупку к месту отправления машины «МК». А на прощанье сказала, что теперь всегда будет нам помогать. Зовут ее Елена — и теперь в моей записной книжке есть Елена Прекрасная.
Нам всегда есть чем поделиться. Рублем, теплом, временем, терпением, готовностью слушать… Во времена, когда становится особенно трудно, эта малость превращается в несокрушимую силу. Только поэтому жизнь и продолжается.
Благодарим Юлию Белову, Татьяну, Льва Артемьевича, Наталью, Александра Сучкова, Д.Потапкина, Юлию, Елену и Марию Дегтяревых, Татьяну Панфилкину, Ирину, Татьяну II, Алексея Демина, Елену Бухарину, Ольгу Добренко, Татьяну III. Юлию Корочкину, Natalinet 2005, Феликса, Бадрудина и всех, кого не сумели назвать.
Звоните нам по телефону:
8-495-665-72-72, доб.: 74-66, 74-64
ВНИМАНИЕ!
У нас изменился е-mail: info@mk.ru (с пометкой «Соломинка»)
P.S. 7 января Одилжон Исобоев умер.