«Я оказался в нужном месте в нужное время»
— Какова основная задача людей, которые работают в детском хосписе?
— Сделать так, чтобы жить стало интересно, чтобы жить было не больно, чтобы жить было не грустно. Вот три составляющие жизни ребенка — общение, игра и учеба, которые в течение дня должны присутствовать. Поэтому врачи делают все, чтобы было не больно и чтобы ребенок мог чувствовать себя максимально комфортно. А все остальные сотрудники занимаются тем, чтобы было не страшно, чтобы было не грустно, чтобы было чем заняться. Детский хоспис, если говорить о концепции, это не только и даже не столько медицинское учреждение, это некая философия, которая помогает ребенку жить, несмотря на болезнь.
Психологи с помощью игры говорят с ребенком о тех чувствах, которые в нем живут. Например, какая у него игрушка — веселая, грустная, страшная? Почему? Иногда ребенок с помощью куклы, посредством того, как он за ней ухаживает, может составить представление о том, как нужно ухаживать за ним. Он говорит нам, например, как нужно сделать так, чтобы укол был неболезненный.
Другие специалисты обучают детей творческим навыкам, например, учат рисовать, лепить, даже создавать мультфильмы. К нам приходят сотрудники одной из мультипликационных студий, и они помогают детям делать фильмы: дети пишут сюжет, потом прорисовывают, снимают его, накладывают звук, текст. Эти мультфильмы даже участвуют в международных конкурсах. Вот в прошлом году наш мальчик выиграл конкурс рисованных мультфильмов на международном фестивале в Финляндии. То есть для каждого ребенка подбирается некий вид деятельности, который был бы ему интересен.
— Но почему вдруг в вашей жизни возникла идея заняться безнадежно больными детьми?
— Наверное, правильным ответом на этот вопрос будет такой: Господь привел, позволил мне оказаться в нужном месте в нужное время. Наверное, у каждого священника, который поставлен для того, чтобы служить Богу и людям, в душе живет вопрос: что же еще он может сделать помимо предстояния у алтаря? Так получилось, что мне была близка медицина. Еще в семинарии я читал учебники по кардиологии, по окончании учебы поехал в Соединенные Штаты, где проходил курс обучения деятельности священников в больнице. Вернувшись в Санкт-Петербург, служил в Никольском Морском соборе. И вот там я и нашел область, где смог себя применить. Первый пациент, который мне встретился, была безнадежно больная девочка. Мы много времени тогда уделяли общению с ней и ее семьей. А поскольку семьи больных детей знают друг друга, мы стали встречаться и с теми людьми, кто их знал, кто приходил помогать. Когда я пришел посетить ее в последний раз, было понятно, что мы не встретимся больше. Она сказала: «Ну, вот и все. Идите, батюшка. Встретимся в раю». Девочка умерла, но на этом все не закончилось. Я видел, что нуждающихся в помощи еще много. Сначала было 7 пациентов, потом — 13, через год — уже 40, потом — 120, а сейчас в Петербурге у нас порядка 300 пациентов.
— Как сложился ваш коллектив? Вы сами искали врачей или они вас находили?
— Коллектив складывался сложно, потому что найти врача, который будет готов работать только с умирающими пациентами, очень непросто. Психологически врач должен получать удовлетворение от того, что он кого-то вылечил. А если в течение продолжительного времени он видит только умирающих пациентов, в какой-то момент он начинает задумываться, насколько результативен его труд.
Специальности «врач детской паллиативной медицины» не существует, и мы просто брали врачей высокой квалификации, людей, которые были настроены нам помогать.
— А сейчас костяк персонала вашего хосписа состоит из кого? Из учеников семинарии, врачей, волонтеров?
— Нет, он состоит из людей светских профессий, медицинских и немедицинских. Набирать специалистов по православному признаку, пожалуй, было бы неверно. Это просто люди правильного устройства души. Ведь дети, которые попадают в хоспис, самые разные: верующие, неверующие, православные, мусульмане. Но они несут в себе простую человеческую боль. Среди персонала они находят того человека, который бы мог наиболее адекватно ответить на их чувства, который мог бы говорить с ними языком их мировоззрения. И поэтому коллектив очень разный.
— Сразу возникает вопрос: церковный служитель является директором государственного медицинского учреждения?
— Да, это первый такой опыт. Я думаю, что это хороший пример. Церковный служитель может решать государственные задачи, у нас есть хорошие кадры. И я вовсе не уникальный человек. Среди духовенства очень много людей с высшим образованием, в том числе и медицинским, которым можно доверить возглавить такое учреждение.
Хоспис — это не просто стены
— Дети понимают, что они неизлечимо больны?
— У каждого своя степень осознания проблемы. Для кого-то это понимание очевидного, и он не смущается об этом говорить. А кто-то эту тему избегает, потому что больно или грустно думать об этом. Кто-то не понимает и, может быть, хорошо, что не понимает, потому что нелегко будет вывести ребенка из состояния глубочайшей депрессии. Поэтому у нас очень большой штат детских психологов, которые вырабатывают правила поведения при общении с каждым ребенком. Они проговаривают и с врачами, и с людьми, обслуживающими этого ребенка, и с семьей то, о чем можно и о чем нельзя с ним говорить.
Мы издали книжки — пособия с картинками, которые помогают говорить с ребенком на тему жизни и смерти. На примере природных явлений и смены сезонов, скажем. Ребенок сталкивается со смертью в течение своей жизни: он видит, что цветы взошли, завяли. То есть осознание смерти присутствует как некая данность в этой жизни. Это не грустно, просто так есть. Есть начало жизни, есть конец. Это справедливо и для цветочка, и для маленького муравьишки. И постепенно книга от странички к страничке приходит к тому, что этот закон справедлив и для человека. Эта книга — лишь один из способов начать с ребенком говорить на эту тему.
Есть другое пособие, которое затрагивает различные стороны переживаний, связанных со смертью. Книжка называется «Когда умирают динозавры». Динозавры умерли, все об этом знают. Но если представить динозавриков, живущих в мультяшном мире, то у них есть свои переживания по этому поводу. У маленьких динозавриков возникают разные вопросы: что такое смерть, что будет, когда засыплют землей, как я должен общаться с тем, у кого умерла бабушка-динозавр? В книжке нет однозначных ответов на вопросы. Динозаврики разные, и каждый из них по-своему отвечает на определенный вопрос. И ребенок обычно акцентирует внимание на том ответе, который отражает его представления. Психологические переживания очень сложные, и здесь скорее важно не то, какой ответ ребенок даст сейчас, а важно, через какие стадии проходит осмысление смерти. Нужно дать возможность ребенку говорить о том, что его беспокоит, чтобы переживания не стали кошмарами.
— Неужели за эти годы не было ни одного случая чудесного исцеления?
— Скажем так, если ребенок живет дольше, чем предполагает лечащий врач, больше, чем возможно при его состоянии по мнению науки, — это чудо. Если ребенок живет и жизнь ему в радость — это чудо, без сомнения. Таких случаев, при которых заболевание сначала есть, а потом нет, я не видел. Но я видел много случаев, при которых Бог присутствует в жизни и в кончине этих людей, и они чувствуют сильную, помогающую руку Божью рядом с собой. Там, где скорбь, — рядом Бог. Святейший патриарх, когда приезжал в детский хоспис, сказал фразу, которая запала мне в душу: «Если хотите встретить Бога — приезжайте в детский хоспис». Вот это чувство присутствия Бога — оно там есть.
— Слышали про вашу замечательную акцию «Мечты сбываются»...
— Красивая акция и нужная. Она опять же представляет собой часть нашей деятельности. Размышляя о том, как помочь семье больного ребенка, мы пришли к пониманию, что для того, чтобы поднять эмоциональный тонус, чтобы укрепить жизненные силы, нужно понять, о чем ребенок мечтает, — и исполнить эту мечту. Тогда ребенок почувствует, что он нужен, что он небезразличен людям вокруг него. Мы спрашивали детей, что они хотят иметь или где хотят побывать, с кем они хотят встретиться, что они хотят почувствовать. И исполняли эти желания.
Кто-то хотел почувствовать себя менеджером, кто-то хотел почувствовать себя полицейским, кто-то хотел испытать радость от движения на катере с воздушной подушкой...
— В случае с менеджером и полицейским как вы это исполняли?
— Ну, в случае с менеджером для ребенка важно было почувствовать, что он чего-то в своей жизни достиг, занял какое-то положение в обществе. И здесь было несложно договориться с моими знакомыми, которые являются руководителями предприятий, чтобы они взяли мальчика на работу. Они устроили его на работу, купили ему костюм и дипломат — и он ходил в офис. Он чувствовал себя вовлеченным в процесс, получал зарплату. Это было важно и для его самооценки, и для формирования мнения вокруг него. Эта мечта ребенка исполнилась и помогла ему жить.
Выполнить мечту стать полицейским — тоже несложно. В общем, всегда можно найти хороших людей, которые помогли бы ребенку.
— А какие мечты были самые сложные для исполнения?
— Я не помню сложных для выполнения мечтаний... Они все были интересными, заставляли весь коллектив думать, например, как бы встретиться с Адриано Челентано, если он не выезжает никуда?
Но не было так, чтобы мечта ребенка не исполнилась. И Челентано прислал от себя диски с автографами и пожеланиями, и другие мировые звезды присылали какие-то знаки внимания, очень трогательные. Недавно вот Джонни Депп прислал открытку мальчику, свой новый диск, еще какие-то сувениры.
— Российские звезды так же отзывчивы?
— Да, они отзывчивые. Один известный певец однажды приехал — без камер, без свидетелей. Мама ребенка хотела с ним сфотографироваться, но он сказал: «Нет, не надо, я приехал к ребенку». Они посидели, поговорили, ребенок рассказывал о том, что он любит в творчестве этого артиста, и тот сказал: «Знаешь, я тебе покажу свой новый клип. Никому еще не показывал, мне нужно твое мнение».
Когда звезды приезжают, они приезжают не для того, чтобы себя показать, а чтобы, может быть, привлечь внимание общественности к этим проблемам или к этому конкретному ребенку, потому что общественность следит за их жизнью. Так сделал, например, Федор Бондарчук, который в прямом эфире сказал журналистам: «Я сюда приехал, чтобы вы сюда приехали».
Одного детского хосписа для России мало
— Марфо-Мариинская обитель собирается открыть на своей базе детский хоспис в Москве. А как насчет самой системы? Есть ли врачи, психологи — вообще, люди, которые готовы этим заниматься?
— Всё находится как раз в начальной стадии. У Марфо-Мариинской обители есть помещение. Но необходимо соблюсти ряд санитарных требований, чтобы в здании можно было открыть медицинский стационар. Но уже начала работу выездная служба, сейчас они формируют коллектив.
— А в госструктурах вы находите понимание?
— Вы знаете, все помогают. Все относятся с пониманием — просто потому, что у человека есть сердце. И, когда мы говорим о детском хосписе, любой человек откликается. Но, видимо, нужно время, дабы вписать такую разностороннюю деятельность в сухие нормативы. Очень много всего нужно продумать. Может быть, в силу этого написание закона о детской паллиативной помощи идет очень долго. Стараются, чтобы закон не был формальным.
Мое мнение: детские хосписы должны быть такими учреждениями, где лаконично присутствует и государство, которое обеспечивает обязательный медицинский уход, лекарственные и санитарные средства, а также церковь и благотворительные организации. Только деятельность благотворительных организаций и церковная помощь могут наполнить сухую медицинскую составляющую чем-то, что сможет дать ребенку возможность радоваться жизни, несмотря на болезнь. Это область, которая может стать формой взаимного сотрудничества. В этом направлении мы сейчас и движемся. Вот сейчас моя задача — убедить федеральное правительство в необходимости создания федерального детского паллиативного центра в Москве. В столицу приезжает на лечение много больных детишек со всей России, и когда их выписывают — им просто некуда ехать. Потому что дома они не смогут получить никакой помощи вообще. И, к сожалению, возможностей создающегося хосписа при Марфо-Мариинской обители недостаточно, чтобы охватить всех нуждающихся в помощи детишек. Поэтому логично было бы создать в Москве еще один — федеральный детский хоспис. Мы уже нашли людей, которые готовы вложить свои средства в строительство такого центра. Но земля в Москве очень дорогая, жалко отрывать средства, которые могли бы пойти на лечение детей, на выкуп земли. Поэтому надеемся на помощь на федеральном уровне.
— Но как быть с тем, что у нас пока не учат на врачей паллиативной помощи? Наверное, нужно готовить таких специалистов — соответственно, должна быть образовательная база в медицинских институтах.
— Я могу сказать, что в Петербурге уже сделан первый шаг. На базе Медицинской академии последипломного образования начинается курс подготовки врачей и курс повышения квалификации врачей по специальности «Детская паллиативная помощь». Он продуман таким образом, что слушатель будет часть лекций слушать в институте — то, что касается конкретно медицинской составляющей, а часть лекций — в стационаре хосписа. Там будут читать лекции и врачи, и — что важно — социально-психологический отдел будет знакомить со спецификой работы в хосписе.
Сейчас Синодальный отдел рассылает в отделы благотворительности по епархиям, по митрополичьим округам уведомления о том, что необходимо создание детских хосписов и что хоспис в Петербурге готов выступить как образовательный центр. Мы сможем дать практический старт — обучить здесь и за границей, дать возможность пожить в Петербурге и посмотреть, как мы работаем, и потом помочь начать подобный благотворительный проект у себя в епархии. Уже приезжают инициативные группы из регионов, учатся. Постепенно это начинает двигаться, и мне кажется, что все получится так, как мы задумали: к моменту, когда государство издаст законопроект, на местах уже будут люди, которые это подхватят.
— Скажите, отец Александр, вот у вас у самого четверо детей... Тяжело ли вам отрывать себя от своих здоровых детей для детей безнадежно больных?
— Я как-то никогда особенно не думал об этом. Наверное, за девять лет это уже превратилось в некий выработанный стиль жизни. Моя семья участвует в моей деятельности, мои дети приезжают ко мне на работу. Моя работа стала немножко и частью моей семьи. Жизнь, в общем, довольно гармонично устроена.