Я не могу избавиться от мысли о том, что американцы и жители Западной Европы сделаны из другого теста. Понимаю, что у каждой страны своя история, но везде были войны и смуты. И как же получилось, что у нас до недавнего времени инвалидов просто прятали, а там, далеко, ради них стали по-другому строить дома и дороги, шить одежду и обувь и к тому же издали такие законы, чтобы никому не пришло в голову, что больной человек хуже здорового.
История семьи Мохначевых — это история сопротивления дикости, жестокости и зависти. Крошечная семья в одиночку противостоит зоологическому неприятию инвалидов, которым пропитана наша жизнь.
Евгения родилась и полжизни прожила в Домодедове, а Василий родом из Рязанской области. Евгения окончила медицинское училище и работала в Российской детской больнице. И однажды у входа в метро к ней подошел милиционер. Девушка, давайте познакомимся. Вот интересно, почему из огромной толпы он выбрал эту 19-летнюю барышню? Познакомились, стали встречаться, потом расстались и однажды случайно встретились снова. Видно, над ними пролетел ангел, а мы теперь гадаем, отчего да почему.
В 1994 году у них родился сын Миша. Ребенок появился на свет недоношенным и первые четыре месяца жизни провел в отделении реанимации. Выяснилось, что у него ДЦП и эписиндром. И врачи предложили отказаться от ребенка. Они всерьез и обсуждать это не стали, хотя каждый может поставить себя на их место, и ответы будут разные.
В 2000 году Евгения поступила в Российский государственный педагогический университет на факультет дефектологии. Училась заочно. На время сессий муж брал отпуск. В 2003 году, когда Евгения училась на III курсе, у них родилась Сонечка. Врачи говорили, что опасаться нечего. В районной поликлинике до последнего дня так и не обнаружили никаких отклонений. В Центре репродукции человека сказали, что рожать можно. Но у Сони тоже выявили ДЦП и эписиндром, а кроме того — аутизм.
Вот и представьте: двое детей-инвалидов. Миша — лежачий больной, а Соня не ходит, но умеет ползать. Поэтому оставить их одних, хоть и на полчаса, чтобы выйти в ближайший магазин или аптеку, — нельзя. Помощи никакой. Родители мужа живут в Рязанской области, а Женина мама сказала: зачем нужны такие дети? Живите для себя...
Они и живут. Василий служил в Афганистане. И когда его, бывает, спрашивают, почему они с женой не отдают детей в интернат, он отвечает: мы своих даже мертвых не бросали. Когда Евгения сказала это, у меня волосы зашевелились. Журналисту стоит избегать таких выражений, но как же передать это ощущение? Я записывала рассказ Евгении в блокнот и тут как бы со стороны увидела, что моя рука, вцепившись в ручку, просто повисла над чистым листом. Жить в соответствии со своим представлением о том, что правильно, — наверное, именно это с точки зрения вернувшегося с войны человека и называется «жить для себя».
Василий Федорович Мохначев 25 лет отработал участковым милиционером, а теперь он эксперт службы судебных приставов. Доход семьи: пенсия и зарплата мужа и детские пенсии. Ни на что не жалуются и ничего не просят. Дома идеальный порядок, пахнет цветами и плюшками. Василий десять лет своими руками строил дачу. Евгения говорит: он мне и муж, и папа с мамой. И ей завидуют, понимаете? Знакомые говорят: молодые красивые женщины замуж выйти не могут, а тут мужик из семьи с двумя больными детьми не уходит — небось шантажируешь?
Государство редко имеет дело с такими семьями. Логика, судя по всему, такая: раз они на коленях не стоят, не побираются и не строчат жалоб — значит, помощь не нужна. На самом деле это значит только, что люди привыкли надеяться только на себя, а помощь нужна позарез. Какая? Во-первых, время от времени Евгении необходимо отлучаться из дома. Во-вторых, Мохначевы, как все нормальные родители, стараются сделать все возможное для развития детей. Да, Мишу вряд ли можно чему-нибудь научить, а вот Соню можно. Есть такая уникальная организация — Центр лечебной педагогики. Там занимаются с детьми, вычеркнутыми из всех списков. По воскресеньям Евгения возит Соню в ЦЛП. Она сказала: «Недавно моя дочь вступила в контакт с другими детьми, и я как мать наконец почувствовала себя человеком». Кто-нибудь думает об этом? Мать рвется из добровольного заточения ради того, чтобы увидеть, как ее девочка познает мир, то есть встречается с другими детьми. Для того чтобы разомкнуть ворота темницы, в которую природа поместила таких детей, не нужны особняки в центре города и миллиарды из казны. В первую очередь нужно, чтобы государство воспринимало их как людей. А сейчас такие дети, как Соня и Миша, просто жадные нахлебники. Когда у Сони начинается приступ, Евгения звонит в «скорую помощь», а там автоответчик.
Про ЦЛП Евгения узнала от Лидии Мониава, которая работает в фонде помощи хосписам «Вера» и сотрудничает с отделением паллиативной медицины в солнцевской больнице. Фонд «Вера» и оплатил занятия с Соней. А еще Лидия приезжает к Мохначевым, когда Евгении нужно посетить какое-нибудь учреждение. Скажем, сейчас она обивает пороги многочисленных контор, чтобы представить в суд документы, необходимые для установления опеки над Мишей. Ему скоро исполнится 18 лет. Евгению гоняют как савраску. За каждой из сотни бумажек нужно стоять в очереди. И как быть? Да как хотите, так и будьте, вы же гордые. Недавно у Василия на службе был праздник, все сотрудники приехали с женами. Вот и Евгения целых три часа провела в другом измерении. Она вспоминает об этом как о приеме у английской королевы. С детьми сидела Лидия. А так никто к ним не ходит, у каждого свои проблемы, и никому не нужны чужие.
И этой семье завидуют.
Мише очень нужен «Педиашур», а Соне — одежда, из которой она быстро вырастает.
* * *
Дверь мне открыла симпатичная девушка. Я сказала, что мне нужна Анна Анатольевна Назарова, и оказалось, что это она и есть. И я подумала: может, ошиблась?
Нет, не ошиблась. Анне Назаровой 25 лет. Родом она из Костромы. Со своим будущим мужем, москвичом Павлом Барботкиным, познакомилась случайно. Анина мама умерла, когда ей было 16 лет. У отца своя жизнь. Аня училась на филологическом факультете Костромского государственного университета. Сын Илья, которому скоро будет пять лет, родился недоношенным. Первый месяц жизни ребенок был на искусственной вентиляции легких. Через полтора месяца выяснилось, что у него гидроцефалия, эпилепсия и спастический тетрапарез.
В Костроме с таким больным ребенком делать нечего, разве что ждать, пока умрет. Решили переехать в Москву. У Павла есть своя однокомнатная квартира, но там надо было делать ремонт и покупать мебель. Где взять на это деньги? Аня продала свою квартиру в Костроме, и они переехали к свекрови. Она думала, что после ремонта они с мужем и сыном будут жить отдельно. Но перед Новым годом муж ушел из дому. Он все время говорил ей, что они с ребенком больше находятся в больницах, чем дома, а его это не устраивает. Ну да, жена должна быть здоровой и красивой, ребенок тоже. Сейчас он живет в Перми с другой женщиной. Анна была к этому не готова. Когда он ушел, у Ильи была страшная истерика. Он и сейчас постоянно повторяет: где папа? Ничего не поделаешь, папа не выдержал. Анна никого не осуждает, хотя это трудно понять, глядя на такое юное создание. Единственное, чего она не понимает: зачем он забрал с собой все документы? Из-за этого она не получает ни пособия по уходу, ни «детских» денег. Фактически они с ребенком существуют на деньги от сдачи той самой однокомнатной квартиры, в которой собирались жить с мужем.
Надо сказать, что мать мужа, которая работает продавцом мороженого, очень ее поддерживает. Без этой помощи Аня с Ильей вряд ли бы выдержали все ужасы существования. Ребенок постоянно кричит. С каждым днем проблемы будут только нарастать.
Я постеснялась сказать Анне, что не могу себе представить, откуда у такой молодой женщины столько терпения и мудрости. Вот признаюсь в этом сейчас. Она очень сильный человек, хотя ей некогда думать о высоких материях, борьба за существование отнимает все силы. Но если бы вы видели, как она смотрит на свое дитя, вы бы поняли, что я имею в виду. Я не могла не спросить ее, думала ли она о том, чтобы отдать ребенка в интернат. Она ответила, что ей это даже в голову не приходило. Выходит, дело не в возрасте, а в том, что у человека внутри. Откуда берется эта сила? Всякая мать знает: секрет — под подушкой у ребенка. А сколько матери лет — не имеет значения, потому что она вечная.
Анна отчаянно сопротивляется своей беде. В октябре они с сыном ездили в Одессу на дельфинотерапию, деньги собрали по Интернету и с помощью Костромского телевидения. Две коляски для ребенка она купила на свои деньги, которых у нее, собственно, нет.
Илюше нужны памперсы, головодержатель, корсет.
...Получается, что государство вынуждает родителей относиться к больным детям как к помехе на жизненном пути. Все делается для того, чтобы родители избавлялись от таких детей. А между тем, нужны не такие уж большие усилия общества, чтобы ситуация решительно переменилась. Если бы у Мохначевых, у Анны Назаровой и других терпящих бедствие родителей была возможность оставлять детей под бережным присмотром и хотя бы ненадолго выходить из дома, у них бы прекратилось удушье. Если человек принимает на себя такую ношу, ему надо помогать — а мы их добиваем. За то, что они не такие, как мы.
* * *
Благодарим Юлию Белову, Светлану Островскую, Елену Шутик, Александра Сучкова, Римму Семеновну, Оксану, Светлану Климову, Игоря Сергеевича, Андрея, Зинаиду Марченко, Алексея и всех, кого не сумели назвать. А еще большое спасибо всем, кто постоянно привозит «Педиашур» для тяжело больных детей.
Звоните нам по телефону: 665-72-72, доб. 74-66, 74-64.
E-mail: Letters@mk.ru (с пометкой «Соломинка»).